BabelFAmily için çeviren: Çağrı Öztürk
Size kendimi tanıtmama lütfen izin verin: Benim adım Federico. Uzun yıllar önce, 1986’da doğdum. FA hastasıyım. Bunun ne demek olduğunu bilmiyorsanız… bana sormamanızı tercih ederim, çünkü nasıl anlatacağımı bilemiyorum. Hiçbir şey bilmemeyi, ya da sadece bilmesi gerekenleri bilmeyi tercih eden insanlardanım. Yani tek bildiğim Friedreich Ataksisi hastası olduğum, ve bundan da yakın zamanda kurtulabilecek olmadığım.
Uzun süre direndikten sonra 2005 yılında tekerlekli sandalye kullanmaya karar verdim. Bu kararı vermemin nedeni sarhoş gibi dolaşmaktan bıkmış olmamdı. Doğal olarak bu, benim için sıkıntılı bir süreç oldu. Ama bir travmaya dönüşmesine izin vermedim. Geçmişte kim olduğumu da, bu insan olarak yaşamımı sürdüreceğimi de biliyordum. Bu sayede insan içine bu şekilde çıkmaktan duyduğum korku zamanla kayboldu.
Bütün FA hastalarının bildiği gibi bütün bunlar zaman içinde yavaş yavaş gerçekleşti. Ama bu karar kritik bir dönüşümü temsil ediyor: kişi ya yaşamı pencereden seyretmeyi, karanlıklarda kalmayı seçebilir, ya da durumu kabullenmeyi veya göz ardı etmeyi. Burada doğru ya da yanlış bir seçim yoktur. Sadece kendimize uygun bir çözüm vardır.
Bu bağlamda ben, bir ölçüye kadar ataksiyi göz ardı etmeyi, ve çeşitli engellerle karşılaştıkça çözüm bulma yolunda yaşayacağım maceraları zaman içinde keşfetmeyi tercih ettim. “BELKİ ENGELLİYİM, AMA ZATEN MÜKEMMEL OLDUĞUMU İDDİA ETMİYORUM Kİ!!!”.
Moralimin bozulduğu anlar az değildi. Hatta bazı dönemlerde haddinden fazlaydı. Sinirli olduğum zamanlar… Sabah uyanmamanın her şeyin çözümü gibi göründüğü zamanlar… Belirsiz bir geleceğin getirdiği korkular… Tüm bu duygular hepimizin ortak tecrübeleri. Ama ben bunların günümü zehir etmesine izin vermemeye çalışıyor, bunlar yerine akşam yemeğinde ne yemek istediğim gibi şeyleri düşünüyorum…
Benim de hayallerim ve tutkularım vardı, bunlar buhar olup uçtular. Bazı kararlarımı korkunun etkisi ile aldım. Mesela fotoğrafçı olamayacağıma karar vermem, ya da bir barmen olarak, ya da benim yaşımdaki gençlerin eve para getirmek ve “bir erkek” gibi hissetmek için yaptığı diğer işlerde çalışamayacağımı kabullenmem gibi.
Bunların yanında bir de fiziksel engeller var. Örneğin kız arkadaşımla kumsalda koşamamak, hassasiyet ve koordinasyon kaybı, ya da tek ayak üzerinde sevişememek (şaka şaka!!!)… Bazen tüm bu engeller aklımı meşgul etse de, bunlar hakkında önceden endişelenmek yerine bu engelleri aşmanın yollarını o gün geldiğinde keşfetmeye karar verdim. Bu şekilde hayatın tüm keyfini çıkarabiliyor ve etrafımdakilerle, arkadaşlarımla, kız arkadaşımla, ailemle daha iyi ilişkiler kurabiliyorum.
İçerim, sigara da içerim, aşk da yaparım… yani özetle 23 yaşındaki genç bir adamım ve hayatımı tıpkı yaşıtlarım gibi yaşamak istiyorum. Başıma kötü bir şey gelirse bu sadece kötü şanstır, fazlası değil!!. Bu arada uyuşturucu da kullanmıyorum!
Ataksiye bakışımızdaki dik başlılık yüzünden kardeşim ve ben çoğu zaman uygunsuz ya da kibirli damgası yedik, ama başkalarına örnek olmak gibi bir çabam yok. Tek istediğim herkes gibi yaşayabilmek. Ataksi hastası olduğumu söyleyenlere bunu zaten bildiğimi söylüyor, arkamı dönüp çıkıyorum.
Gelecek sefere size biraz da yeni hayatımdan ve el bisikleti tutkumdan bahsedip, naçizane önerilerde bulunacağım. Bana da bunları başkaları önermişti ve bu yüzden müteşekkirim.
Federico Villa
