Kyle BryantÇeviri: Pelin Candemir
Kyle’nin hikayesi
Hayatımın ilk yarısında Friedreich ataksisi olduğumu hiç bilmiyordum. Bütün diğer çocuklar gibi spor yaptım ve yaşamımı sürdürdüm. On üç yaşındayken, beni basketbol oynarken seyrederken babam bir şeylerin yanlış gittiğini farketti. Başlangıçta ailem bunu sadece hantallık olarak adlandırdı, ama koordinasyonum ve kas kontrolüm bozulmaya devam etttikçe cevaplar aramaya başladık. Bir sene süren araştırmadan sonra ailem ve ben FA teşhisiyle tedirgin olduk ve bu hastalığın hayatımıza neler getireceğini bilmiyorduk.
Bir çok ataksili bu duyguya ,bu “ artık hayatım bitti, yapabileceğimiz hiç bir şey yok” duygusuna aşinadır. İki buçuk yıl önce FA’nın artık benim için bisikletime binmenin güvenliksiz olduğu noktasına kadar ilerlediği duygusuna sahiptim. Çok hüsrana uğramıştım ve bunun sonun başlangıcı olduğunu düşünmüştüm. Meğer ne kadar az şey biliyormuşum ; bu sadece başlangıçtı ve bu hastalık beni hayalgücümün ötesinde olan şeylere götürecekti. Üç tekerlekli bir bisiklet buldum ve binmeye başladım .Onunla gelen özgürlüğe aşık oldum. Daha iyisini yapmak istediğime karar verdim. Benim için hayatı değiştirecek ve ataksinin etkilerinden muzdarip herkese ilham vercek muazzam bir şey yapmak istedim. Böylece, ailem ve bazı yakın arkadaşlarla bir takım kurarak San Diego’dan Mephis’e ,Ulusal Ataksi Derneği Yıllık Üyelik Toplantısı’na 2500 millik bir yolculuk yaptık. O zamandan beri bisiklet takımımız en son sürüşümüzde 70’ten fazla katılımcıyı kapsayacak şekilde genişledi. Bir çok kişiye ilham verdik ve FA araştırmaları için yarım milyon dolardan fazla para topladık.
FA için halen bir tedavi bulunmuyor. Buna rağmen, yoğun egzersizin benim için en iyi tedavi olduğunu düşünüyorum. Bisiklet benim fiziksel,zihinsel ve duygusal gücümü artırıyor. Ataksi benim fiziksel kabiliyetimi yavaş yavaş azaltsa da ,uzun bir sürüşten sonra hissettiğim kadar bir zaman iyi hissetmedim kendimi. Bisiklet benim terapim. Kendimi engellenmiş hissettiğimde 30-40 mil kadar pedal çeviriyorum, böylece bütün ümitsizliğimi bisiklet pistinde bırakıyorum. Bisiklet benim kendime olan güvenimi artırdı. Bisiklet bana arkadaşlarla birlikte ataksiye karşı bir temel veriyor. Maluliyetimden utanacağıma becerimden gurur duyuyorum.
Hayatın bitmediğini ve yapabileceğim bir çok şey olduğunu keşfettim. Doktorların ve araştırmacıların bir tedavi bulmak için yapabildikleri her şeyi yaptıklarına güveniyorum. Bu hastalıkla mücadele ettiğim sırada bir tedavi bulunana kadar sağlıklı ve aktif kalarak eğlenmeyi planlıyorum.
