Ben Gülsüm, 25 yaşındayım ve evliyim. Bursa’da yaşıyorum.  Şuan hayatımın en zor ve en güzel günlerini iç içe yaşıyorum.
Dengesizliğimi adını koyamayacağım çok uzun bi zamandır var.Sürekli  bu dengesizlik için doktora gittim ama zayıf olmamdan dolayı kimi doktor kemiklerimin inceliğine kimi de vitamin eksikliğine bağladı. Nörolojik bi rahatsızlık olduğu hiç aklıma gelmemişti ve hiç de duymamıştım. Yaklaşık 1,5 yıl öncesine kadar bende hiç şüphelenmedim,sonunda çevremdeki bazı insanların tepki ve yorumlarından dolayı bende bu belirtilere bi hastalık adı araştırmaya başladım ve bu konuda tekrar doktorlardan yardım almaya başladım. Bütün amacım bu yaşadıklarımın sadece stres kaynaklı olduğunu ve nörolojik bi rahatsızlık olmadığını çevremdekilere ispatlamaktı.

Her şey yolundaydı doktorum bu rahatsızlığımın strese dayalı olduğunu, kaslarıma zarar verdiğimi ve hiçbir zaman ilerlemeyeceğini söyledi. Ama sulu şeyler taşırken her zaman zorlanırsın dedi. Bu duruma üzüldüm ama nörolojik bi rahatsızlığım yoktu. Haklıyım sandım. Değilmişim ama bunu zamanla anlamaya başladım. Çünkü bir şeyler ters gidiyordu ve bu şey ilerliyordu.İnternetten bulduklarım kafamı çok meşkul etmeye başladı sürekli araştırdım ve beni her şey aynı adrese götürüyordu.Bu korkunç hastalık hakkında gereğinden fazla şey öğrenmiştim, düşünmesi bile yeterince insanın moralini bozuyordu en ve sonunda beklediğim ve korktuğum  teşhis konuldu. Friedreich ataksisiydim. Bunu öğrendiğimde başıma neler gelebileceğini biliyordum ama bunu benim yaşayacağıma hiç inanmamıştım. Öğrendiğimde beynim vücuduma öylesine ağır geldiki ayaklarıma hükmedemedim ve o anı hiç unutamıyorum. O an çevremdekilere nefretim öylesine büyüdü ki anlatılması imkansız. Çünkü ben inanmıştım kendime. Öğrenmem hiç bir şeyi değiştirmedi,tedavisi ve yapabileceğim bişey yok moralimi yüksek tutmaya çalışmaktan başka ve bunu bilmeseydim şuana göre morelim çok daha yüksek olacaktı eminim. Şimdikinden çok daha yavaş bi şekilde ilerleyecekti bu sinsi şey ve kendime de çok kızıyorum çevreme ne kadar duyarsızmışım;çünkü tıp dünyasının çaresiz kaldığı hastalık olduğunu düşünmüyordum.  FA bu tür hastalıkların sadece biri.Ve bunu o kadar çok yaşayan insan var ki anlatılmaz kesinlikle. Bu uzun süreçteki çaresizlik,kabullenmekle yaşamaya alışmak arasındaki yol çok yorucu ve yalnızlık kalabalık içinde bile yoğun  hissettiriyor kendini. Eşim  her konuda sonsuz desteğiyle yanımda ve çok doğru bi evlilik yaptığımdan hergün bir kez daha emin oluyorum; ama böyleyken bile yalnızsınız bu süreç çok karmaşık beyninizle vücuduz arasında yaşanıyor, o yolda düşünceleriniz bile yetmiyor sizi anlamaya,isyanla gerçekler arasında sürekli anlamsız bir yolculuk var. Benim bu duygu yoğunlğumun nedeni eminimki çok yeni öğrenmem ve kabullenme olayını gerçekleştirememiş olmam.
 Şimdi içimde taşıdığım ve beni  gün gün eline geçiren bi düşmanım var. Bu hastalığı önce kabullenmek,sonra getirdikleriyle yaşamaya alışmak gerek galiba. Belki çok yeni öğrendim ama ben kendimi teslim etmek istemiyorum o beni ele geçirdikçe daha güçlü olmam gerektiğini hissediyorum. Bizler diğerlerine göre şansız olduğumuz kadar şanslıyız. Çünkü yakın bi zamanda tedavisi çıkacak ve diğer insanlara göre çok daha anlamlı dolu dolu hayatımızı sürdürcez. Ben buna inanıyorum ve friedreich ataksisi hayatımın bi bölümünde yer alan ve bana çok şey öğretmiş olan bi kabus olarak kalacak.