BabelFAmily için tercüme: Emrecan Özeler
Herkese merhabalar,
Ben Andrei, 20 yaşındayım ve Romanya’da yaşıyorum.
Hayatımın ilk on yılı fena değildi, hatta harikaydı. Bir spor meraklısıydım, çok spor yapıyordum, dışarı çıkmayı ve doğanın güzelliğinin tadını çıkarmayı seviyordum. Ancak anne ve babam denge ve koordinasyon sorunlarımı her zaman fark ediyorlardı.
On iki yaşında, sorunlarımı daha da kötüleştiren su çiçeği hastalığından sonra bazı doktorlara göründüm ve doğru teşhis konulmaksızın birçok tıbbi incelemeden geçtim. Bana su çiçeğinin yol açtığı enfeksiyonun ardından iyileşme sürecinde olduğum söylendi.
On dört yaşında, oturduğum eve ulaşmak için merdivenleri çıkarken, hayatımda ilk kez aşırı derecede yoruldum. Daha önce hiç bu kadar fazla yorulduğumu hissetmemiştim, bu yüzden bu oldukça korkutucuydu. Bu olay aklımda, bana çok kötü ve ilerlemeye devam eden bir şeyin olduğu şeklinde korkutucu bir düşünce uyandırdı. Bu durum ben on beş yaşındayken bana Friedreich ataksisi teşhisi konulmasıyla doğrulandı.
O günden beri, annem, babam ve ben belki de hastalıkların en yanıltıcı olanıyla mücadele ediyoruz. Friedreich ataksisi içeride hafif gibi görünen bir hastalık; baş edebileceğinizi, birlikte yaşayabileceğinizi düşündüğünüz bir düşman. Daha sonra bunun doğru olmadığını fark ediyorsunuz. O size farklı cephelerden saldıran ve sizi giderek daha daralan bir ‘’boşluğa’’ iten, elinizdeki imkanları giderek azaltan, oldukça güçlü bir düşman. Durumunuzu koruyamıyorsunuz çünkü aslında bataklıktasınız.
Bir zamanlar tüm ‘‘kapıların’’ bize ardına kadar açıldığı geniş bir ‘’alanda’’ yaşıyorduk. Şimdi bu ‘‘alan’’ giderek küçülüyor ve ‘‘kapılar’’ teker teker yüzümüze çarpılıyor. Size giderek daha az seçenek sunan böyle bir ‘‘alana’’ hapsolmak moral bozucu. Devamlı olarak hayatımızı yaşamak için çözümler bulmaya, sevdiğimiz şeyleri yapmayı sürdürmeye adapte olmak zorundayız.
Ancak, ümidimi kaybetmedim. Bir gün yürüyeceğimi ve spor yapacağımı hayal etmeyi bırakmadım.
Modern tıp tedavi için ümit vadediyor.
En iyi dileklerimle,
Andrei
