Kişisel hikayeler

Celal Çelik (Türkiye)

e-Posta Yazdır PDF

Adım Celal Çelik. Friedreich Ataksisi hastasıyım. 5 Ağustos 1973 tarihinde, Konya-Ereğli’de dünyaya gelmişim. Ailenin ilk çocuğuyum. Bir erkek ve bir de kız kardeşim vardır.
 
Annem Nuriye... Annem annesini hiç görmemiş, Anneannem annemi doğurduktan bir ay sonra ölmüş. Annem, abisinin yanında büyümüş,  abisinin evinde gelin olmuş. Annemin babası olan dedem de, annem ilkokuldayken ölmüş. Yani anneciğim hem öksüz, hem yetim büyümüş.
 
Babam İsa... İsa ismi babamın dedesinin adıdır. İsa dedem Çanakkale Savaşı gazisidir. Çanakkale Savaş’ında bir gözünü ve dilinin yarısını kaybetmiştir. Babamın dedesi İsa dedem, babam çok küçükken vefat etmiş... Benim dedemin ismi ise Faik’tir. İsa oğlu Faik, ve Faik oğlu İsa (yani babam). 

Devamını oku...
 

Gülsüm Erol Turan (Türkiye)

e-Posta Yazdır PDF

Ben Gülsüm, 25 yaşındayım ve evliyim. Bursa’da yaşıyorum.  Şuan hayatımın en zor ve en güzel günlerini iç içe yaşıyorum.
Dengesizliğimi adını koyamayacağım çok uzun bi zamandır var.Sürekli  bu dengesizlik için doktora gittim ama zayıf olmamdan dolayı kimi doktor kemiklerimin inceliğine kimi de vitamin eksikliğine bağladı. Nörolojik bi rahatsızlık olduğu hiç aklıma gelmemişti ve hiç de duymamıştım. Yaklaşık 1,5 yıl öncesine kadar bende hiç şüphelenmedim,sonunda çevremdeki bazı insanların tepki ve yorumlarından dolayı bende bu belirtilere bi hastalık adı araştırmaya başladım ve bu konuda tekrar doktorlardan yardım almaya başladım. Bütün amacım bu yaşadıklarımın sadece stres kaynaklı olduğunu ve nörolojik bi rahatsızlık olmadığını çevremdekilere ispatlamaktı.

Devamını oku...
 

Ömer Ocak (Türkiye)

e-Posta Yazdır PDF

Adım Ömer Ocak. 1 Mayıs 1978’de Kars’ta doğdum. Kars, Türkiye’nin hemen hemen en kuzeydoğusunda yer alan şehirdir. Yolu buraya düşenlerle tanışmak isterim.
İlk ve ortaokul yıllarında herhangi bir sağlık sorunum yoktu ve çok da başarısız bir öğrenci sayılmazdım. Abim ve ablam da FA hastası. Onlarla defalarca doktora gitmeme rağmen bende de hastalık olabileceğine dair bir tek söz bile duymadık. Ben lise 2. sınıftayken (15 yaş civarında) belirtiler görülmeye başladı ama bunu kabullenmem 24 yaşına kadar sürdü. Okulu bitirdim. Uzun süredir evden dışarı çıkmıyordum. 17 ve 19 yaşlarında Türkiye’nin köklü üniversitelerini kazandım ama okumadım.

Tekerlekli sandalyeye oturmak, hatta ihtiyacım olduğu için oturmak zor geliyordu. Bu süreçte herhangi bir psikolojik yardıma yönlendirilmedim, diğer ülkelerde var mı bilmiyorum ama sanırım olması gereken bir şey.
1997-2006 yılları tamamen evde geçti. Hayattan beklentim kalmamış gibiydi. 2006’da hastalığıma iyice alışmış, onu kabullenmiştim.

Devamını oku...
 

Andrei (Romanya)

e-Posta Yazdır PDF
 

BabelFAmily için tercüme: Emrecan Özeler


Herkese merhabalar,

Ben Andrei, 20 yaşındayım ve Romanya’da yaşıyorum.

Hayatımın ilk on yılı fena değildi, hatta harikaydı. Bir spor meraklısıydım, çok spor yapıyordum, dışarı çıkmayı ve doğanın güzelliğinin tadını çıkarmayı seviyordum.  Ancak anne ve babam denge ve koordinasyon sorunlarımı her zaman fark ediyorlardı.

On iki yaşında, sorunlarımı daha da kötüleştiren su çiçeği hastalığından sonra bazı doktorlara göründüm ve doğru teşhis konulmaksızın birçok tıbbi incelemeden geçtim.  Bana su çiçeğinin yol açtığı enfeksiyonun ardından iyileşme sürecinde olduğum söylendi.

Devamını oku...
 

Federico Villa (İtalya)

e-Posta Yazdır PDF
 

BabelFAmily için çeviren: Çağrı Öztürk                        

Size kendimi tanıtmama lütfen izin verin: Benim adım Federico. Uzun yıllar önce, 1986’da doğdum. FA hastasıyım. Bunun ne demek olduğunu bilmiyorsanız… bana sormamanızı tercih ederim, çünkü nasıl anlatacağımı bilemiyorum. Hiçbir şey bilmemeyi, ya da sadece bilmesi gerekenleri bilmeyi tercih eden insanlardanım. Yani tek bildiğim Friedreich Ataksisi hastası olduğum, ve bundan da yakın zamanda kurtulabilecek olmadığım.
Uzun süre direndikten sonra 2005 yılında tekerlekli sandalye kullanmaya karar verdim. Bu kararı vermemin nedeni sarhoş gibi dolaşmaktan bıkmış olmamdı. Doğal olarak bu, benim için sıkıntılı bir süreç oldu. Ama bir travmaya dönüşmesine izin vermedim. Geçmişte kim olduğumu da, bu insan olarak yaşamımı sürdüreceğimi de biliyordum. Bu sayede insan içine bu şekilde çıkmaktan duyduğum korku zamanla kayboldu.
Bütün FA hastalarının bildiği gibi bütün bunlar zaman içinde yavaş yavaş gerçekleşti. Ama bu karar kritik bir dönüşümü temsil ediyor: kişi ya yaşamı pencereden seyretmeyi, karanlıklarda kalmayı seçebilir, ya da durumu kabullenmeyi veya göz ardı etmeyi. Burada doğru ya da yanlış bir seçim yoktur. Sadece kendimize uygun bir çözüm vardır.

Devamını oku...
 


JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL

BabelTravels

- Friedreich’s ataksinin (FA) tedavisine yönelik biyomedikal araştırmalar için bağış toplamak
- Ataksi topluluğu içerisindeki diğer bireylerle temas kurmak
- Diğer ülkelere seyahat etmek
Bu üçünü aynı anda nasıl gerçekleştirebilirsiniz? Cevap BABELTRAVELS. Daha fazla detay için buraya tıklayın!

Videolar

Kanallarımız


Şu anda aşağıda yazılı projeleri finanse etmekteyiz

Profesör Pierre Rustin'in Paris Robert Debre Hastanesi'ndeki projesi (2010-2012) Daha fazla bilgi için

Doktor Michele Lufino'nun Oxford Üniversitesi'ndeki projesi (2010-2012) Daha fazla bilgi için

Ara

Üye girişi

Anket

Hangi içerikle daha çok ilgileniyorsunuz?