BabelFAmily Yönetim Kurulu Üyesi Kresimir Babic

Tercüme: Gülay Baran

Zagreb, 12 Mayıs 2011 – Çoğunuzun 4. Uluslararası Friedreich ataksisi bilimsel konferansındaki raporu beklediğini biliyorum. İşte burada, yalnızca mesleki olmayan bir bakış açısıyla.
Fransa’daki Alsace bölgesinin başkenti güzel Strasbourg şehrinde gerçekleşti. Bu şehrin Avrupa Konseyi’nin merkezi ve Avrupa parlamento oturumlarının ev sahibi olduğuna hiç kuşku yok. Yaklaşık 300.000 kişilik nüfusuyla kolay ve hızlı bir ulaşıma sahip, çok modern ve iyi düzenlenmiş bir şehir. Strasbourg sahip olduğu tarih, harikulade mimari yönlerinden zengin ve aynı zamanda Genetik ve Moleküler ve Hücresel Biyoloji Enstitüsü’nün (IGBMC) Konferans’a ev sahipliği yaptığı, oldukça modern bir yenilik merkezidir.

IGBMC

200’den fazla katılımcı vardı ve organizasyon kusursuzdu. FARA organizatör komitesinden iş ortakları ve insanlarla, yöneticimiz Dr. Hélène Pucci harika bir iş başardı. Kayıttan başlayarak herşey zamanında ve programa uygundu. Bu şekilde olması çok önemliydi çünkü her sunumcu prezantasyonu için yeterli bir zamana (10 veya 20 dakika) ve prezentasyonundan sonra Soru ve Cevap oturumuna sahipti. Bu denli yoğun bir programda disiplin ve zamanlama bir gereklilikti.
Konferansın başlangıcında bilimadamlarını karşılayan ve zamanlarının çoğunu birlikte geçirmeye teşvik ederek arkalarında kuvvetli bir FA topluluğu bulunduğunu öğrenmelerini sağlayan Kyle Bryant tarafından hazırlanmış bir video konuşması vardı. Kyle’ın açılış konuşması herkes üzerinde güçlü ve pozitif bir etki yarattı.

Birkaç şey özellikle kayda değerdi:
• Birincisi; konferans salonu her prezantasyonda doluydu, tüm gün boyunca ve her gün. Konferansın aktarıldığı ses ve video ekipmanı bulunan ilave bir oda daha vardı ve bu oda da izleyenlerle doluydu. Oturumun frataksin fonksiyonu, klinik bulgu, ilaç araştırması ya da biyogöstergeler hakkında olup olmadığının bir önemi yoktu; HER uzmanlıktan bilimadamı mevcuttu.
• Her sunumdan sonraki tartışma, enteresan sorularla dopdolu şekilde çok canlıydı ve program nedeniyle daima çok kısaydı. Fakat yine de tartışma, molalara ve sunumlardan sonraki oturumlara kaydı. Örneğin; Cuma günkü tüm prezantasyonlardan ve saat 8:30’dan 18:00’a kadar süren 26 adet prezantasyondan sonra bile sunum odası saat 20:00’de halen tartışmakta olan bilimadamlarıyla dolup taşıyordu. İnanılmazdı!
• Birçok genç bilimadamı… Çok akıllılar ve sunumlar yapmaya ve yaşça büyük meslektaşlarıyla tartışmalara eşit biçimde katılımda bulunuyorlar. Onlarla birlikte FA araştırmalarının geleceği parlak, daha şimdiden nihai hedefimize nasıl ulaşacağımıza ilişkin pek çok yeni fikre sahipler.
FA için bir kür sunuldu mu? Hayır fakat tüm katılımcılar şunda hemfikirdi: bu hedef yönünde büyük bir adım atılan yeni bilgiler paylaşıldı. Sadece bilimadamlarının işbirliği ve onlar arasında paylaşılan fikirlerle ileriye dğru gidebiliriz. FA araştırmaları için tüm bilimadamları ve hasta organizasyonları arasındaki bu iki yönlendirici prensip bizim açımızdan büyük bir ilerlemeye neden oldu ve hedefime daha hızlı varmamızı sağlayacaktır.
Bu ailemizi özel kılan şeydir: odak noktası yalnızca tedaviler ve bir çare için hedefimizdir.
5. Konferansın şunlar gibi diğer konulara adanacağını umut ediyorum: dünyadaki her FA hastasına tedavi nasıl ulaştırılır ya da FA araştırmalarında toplanan bilgiler diğer hastalıklara nasıl transfer edilir.