Tercüme: Esra Çetintaş
8 Mart 2010 - Şili
Merhaba,
Ben Marilena Segnini Wilkinson ve bu sayfada benim ve zorlu yolculuğum hakkında bilgi edineceksiniz. Fotoğrafta yanımda duran adam benim en büyük destekçim, sevgili eşim Alan. Atacama çölündeki Ultra Maratona katılarak, 7 günde 250 km’yi tamamlamayı planlıyorum. Bu, bir maratondan daha fazlası, çünkü bu kez iklim ve arazi koşulları ve yüksek rakım işi daha da zorlaştırıyor. Bu, dünyanın en zor, en zahmetli ultra mesafe etkinliklerinden biri olarak kabul ediliyor. Size aşırı soğuk ve aşırı sıcak bir ortam, 10.000 fitin üzerinde tırmanış ve enerji harcatan etkinlikler desem, işin zorluğunu bir nebze anlatmış olurum. Tüm bunlara rağmen harikulade bir iş ve bunu çok değerli bir amaç için yaptığıma inanıyorum. Umarım sizler de beni desteklersiniz. Friedreich Ataksisi (FA), günümüzde tedavisi olmayan amansız bir hastalık…
Dejeneratif ve nöromüsküler FA, kişiyi güçsüzleştiriyor ve ömründen çalıyor. Hong Kong, Angelo ve Monica Pepe adlı çok yakın arkadaşlarımın kızı FA hastası ve bu hastalığın acımasız ilerleyişini onda çok net görebiliyorum. Angelo vargücüyle araştırmalara katkıda bulunmak için fon çalışmalarını sürdürdü ve kendisi de bu işe oldukça para harcadı. Ne yazık ki, Angelo 2008’in sonunda kansere yenik düştü. Ben de kendisine ölümünden önce bir söz verdim: bundan sonra onun yaptığı işleri ben yapacak ve FA çalışmaları için fon temin edecektim. Şu anda İngiltere’deki Ataksi Derneğine (Ataxia UK) ve Friedreich Ataksisi Araştırma Derneğine (FARA) fon sağlıyorum. FARA, araştırmalar, teknoloji gelişimi, klinik çalışmalar ve bilimsel konferanslar ile FA’nın tedavisini bulmaya adamış, kar amacı gütmeyen, vergiden muaf bir kuruluş. Bu zorlu yolculukta beni desteklemenizi canı gönülden diliyorum. www.justgiving.com/Marilena-Segnini-Wilkinson adlı internet sayfamdan İngiltere Ataksi Derneğine; https://app.etapestry.com/hosted/FriedreichsAtaxiaResearchA/OnlineDonation.html adresinden ise FARA’ya bağışta bulunabilirsiniz.
Bağış yapan ve bize inanan herkese şimdiden çok teşekkür ederim. Sizi hayal kırıklığına uğratmayacağımdan emin olabilirsiniz. Sizin katkılarınız bana tedavi bulunana kadar yola devam etme arzusu verecek. Unutmayın, gönlüm sizlerle…
| Yorumlar |
|
|
||||||
