Emrecan ÖzelerAmerika'da FA ve diğer nörodejeneratif hastalıklar üzerine araştırma yapan FARA'ya (Friedreich's Ataxia Research Alliance) kayıt prosedürünü anlatan kılavuzun Türkçesi de siteye eklenmiştir.

Kılavuza http://www.curefa.org/registry/ linkinde sağ üst köşedeki ''Translated Registry Guides'' seçeneğinden ulaşılabilir. Bilgilerinize...

FRIEDREICH ATAKSİSİNE KARŞI ULUSLARARASI ROMAN PROJESİ
Tel.: (+34) 637046067  (+34) 91 632 14 09
E-mail: Bu e-Posta adresi istek dışı postalardan korunmaktadır, görüntülüyebilmek için JavaScript etkinleştirilmelidir

BabelFAmily ULUSLARARASI ROMAN PROJESİ hayata geçiyor!

2010 yılının Aralık ayında, Friedreich ataksisi hastası ve yazar Maria Blasco Gamarra, BABELFAMILY vakfına başvurdu. Bizimle önemli bir fikrini paylaşmak istedi: Dünyanın her yerinden kendisi gibi Friedreich ataksisi hastası olan diğer yazarlarla bir roman yazmak ve bundan elde edilecek geliri hastalığın tedavisi için biyomedikal araştırmaya bağışlamak.
Yazarların romanı kendi dillerinde yazması mümkün oldu çünkü roman BabelFAmily’deki gönüllü çevirmenler tarafından birçok dile çevrilecekti. Onun öncülüğünde, diğer yazarlar da ona katıldı: Fátima D’Oliveira (Portekiz), Marguerite Black (Güney Afrika), Maria Pino Brumberg, Eva ve Diego Plaza Gonzalez, Ramon Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Ana Pilar Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde ve Maria Luz Gonzalez Casas (İspanya), Jamie Leigh Hansen ve Susan C. Allen (ABD), Nicola Batty ve Sarah Allen (İngiltere), Claudia Parada (Meksika) ve Rebecca Stant (Avustralya). Yazarlar yaratıcılıklarını ve yazış biçimlerini kısıtlamadan hikayeyi birleştiren birer kılavuz gibi hareket ederek basit bir konuyu takip eden birer bölüm yazdı. Bir esrarı, bir yüzyıldan fazla süredir saklı olan kötü bir sırrı çözen bir zaman ve mekan yolculuğu.
İki yıl süren bu yolculuk boyunca yazarlar kişisel ve edebi tecrübelerini zenginleştiren umutlarını, güzel anlarını ve deneyimlerini paylaştılar, ancak son krizini yenemeyen yazar Nicola Batty’nin yasını da tuttular. "Umarız şimdi bulunduğun yer yazıların kadar güzeldir."