Ne skrivajući suze, Anine stihove čitale su TV voditeljka Jelena Bačić Alimpić, glumica Milica Milša i književnica Ivana Kuzmanović, a odabrane muzičke numere na akustičnoj gitari izveo je Zoran Stojić Stojke. O knjizi je govorila pesnikinja i književnica Svetlana Polak.

-Anina poezija, nesvakidašnja je baš kao i njena bolest, a toliko posebna je i cela Anina ličnost- istakla je Ivana Kuzmanović i dodala da „otuda nije čudno da su svi okupljeni reagovali na sličan način: bili su duboko dirnuti i uzbuđeni a svoja osećanja iskazivali su kroz aplauze, suze i uzdahe.

Ana Ilić, iz Vladičinog Hana, obolela je od ove genetske bolesti u svojoj devetoj godini. Kako je bolest progresivna, za ovo vreme, dospela je do invalidskih kolica, kardiomiopatije, mišićne atrofije, diabetisa i mnogih drugih pratećih tegoba. Ova teška bolest nije predviđena u registru bolesti, a Novi zakon o socijalnoj zaštiti nije odredio sredstva za lečenje i pomoć obolelima. Kako jedna nesreća nikada ne ide sama, neophodno je napomenuti da su oba Anina roditelja ostala bez posla, a da se lekovi i sredstva za umanjenje bolova izražavaju trocifrenom brojkom u eurima.

Saznavši za slučaj porodice Ilić i Aninu poeziju, grupa pisaca, donatora i volontera, odlučila se na štampanje Anine zbirke pesama i omogućila njihov boravak i promociju u Beogradu.
Nakon promocije, organizovana je dobrotvorna prodaja knjige sa cenom po meri srca, a sav prihod namenjen je Aninom lečenju.

Direktor izdavačke kuće Laguna Dejan Papić i njegova supruga Mirjana proveli su Anu kroz knjižaru i poklonili joj 16 knjiga po njenom izboru, po jednu za svaki njen rođendan do sada.

Porodica Ilić iskazala je veliku zahvalnost, kao i nadu da će se problemi onih sa margine, početi da rešavaju na nivou države. Baš tim ljudima, tim sa periferije života, Ana je posvetila pesmu Suvišni cvetovi.

-Lakše je kada su to samo mali ljudi, nemih pogleda bez juče i sutra...- počinje ona ova stihove...

Više o promociji možete pogledati na sledećim linkovima :

http://www.youtube.com/watch?v=xUEan2ltTYs

http://www.youtube.com/watch?v=xn0TG2d7KuI

http://www.youtube.com/watch?v=hpZ2hFGQRx8

Povodom izlaska svoje prve knjige Ana je dala i prvi intervju: regionalnoj TV Vranje!
Podržite i predložite svojim prijateljima

You Tube link

Prevela za BabelFAmily: Jasmina Tišović

Goran Ilić je ukazao na ovaj članak

19. Decembar 2011 – komisija italijanskog instituta za zdravlje nedležna za pokretanje Faze 1 kliničkog ispitivanja i Odbor za etiku bolnice San Luigi Gonzaga u Orbassano (Torino) odobrili su Korporaciji Repligen iz Bostona da u Italiji otpočne sa prvom studijom u svetu na pacijentima obolelim od Fridrihove ataksije primenjujuću lek nove generacije posebno za FA, RG2833, koji pripada porodici inhibitora acetilacije histona (HDACi).

Preliminarni rezultati ispitivanja izneseni sudionicima znanstveno-istraživačkog skupa FARA-USF

Vijest ljubazno ustupio Juan Carlos Baiges
Za BabelFAmily prevela: Bilanda Ban

31. kolovoza 2011.

Po prvi je put lijek koji je još u fazi ispitivanja utjecao na značajno poboljšanje neurološke funkcije u pacijenata oboljelih od Friedreichove ataksije.
Obećavajući rezultati preliminarnog kliničkog ispitivanja potencijalnog kandidata za lijek - EPI-A0001 - dočekani su s velikim oduševljenjem 25. kolovoza na trećem godišnjem znanstvenom skupu, čiji su domaćini bili Udruženje za istraživanje Friedreichove ataksije (Friedreich’s Ataxia Research Alliance - FARA) i Centar za istraživanje ataksije pri Sveučilištu Južna Florida (USF) na čelu s dr. med. Theresom Zesiewicz, profesoricom neurologije na spomenutom sveučilištu.