Prvi lek koji je usmeren na glavni genetski nedostatak kod Fridrihove ataksije

Prevela za BabelFAmily:  Jasmina Tišović

Izvor/više:  Repligen

Četvrtak, 15. mart 2012 – Waltham, Mass. - Korporacija Repligen (NASDAQ: RGEN) objavila je danas da je svog prvog pacijenta uvela u program prve faze kliničkog ispitivanja kod odraslih pacijenata obolelih od Fridrihove ataksije (FA). Fridrihova ataksija je nasledno, neurodegenerativno oboljenje uzrokovano niskim nivoom proteina frataksina. Kao posledica, tipično je da se simptomi javljaju još u detinjstvu, i dovode do progresivnog gubitka funkcije mišića i nerava, pa i do smrti već u ranoj mladosti. Lek RG2833, koji se unosi oralnim putem, je inhibitor histonske deacetilaze klase 1 (HDACi) čija se specifična uloga da poveća stvaranje frataksina kod obolelih od Fridrihove ataksije. Ova studija se odvija u Torinu, u Italiji i predstavlja prvo kliničko ispitivanje leka koji je usmeren na glavni genetski nedostatak kod obolelih od Fridrihove ataksije.

Ne skrivajući suze, Anine stihove čitale su TV voditeljka Jelena Bačić Alimpić, glumica Milica Milša i književnica Ivana Kuzmanović, a odabrane muzičke numere na akustičnoj gitari izveo je Zoran Stojić Stojke. O knjizi je govorila pesnikinja i književnica Svetlana Polak.

-Anina poezija, nesvakidašnja je baš kao i njena bolest, a toliko posebna je i cela Anina ličnost- istakla je Ivana Kuzmanović i dodala da „otuda nije čudno da su svi okupljeni reagovali na sličan način: bili su duboko dirnuti i uzbuđeni a svoja osećanja iskazivali su kroz aplauze, suze i uzdahe.

Ana Ilić, iz Vladičinog Hana, obolela je od ove genetske bolesti u svojoj devetoj godini. Kako je bolest progresivna, za ovo vreme, dospela je do invalidskih kolica, kardiomiopatije, mišićne atrofije, diabetisa i mnogih drugih pratećih tegoba. Ova teška bolest nije predviđena u registru bolesti, a Novi zakon o socijalnoj zaštiti nije odredio sredstva za lečenje i pomoć obolelima. Kako jedna nesreća nikada ne ide sama, neophodno je napomenuti da su oba Anina roditelja ostala bez posla, a da se lekovi i sredstva za umanjenje bolova izražavaju trocifrenom brojkom u eurima.

Saznavši za slučaj porodice Ilić i Aninu poeziju, grupa pisaca, donatora i volontera, odlučila se na štampanje Anine zbirke pesama i omogućila njihov boravak i promociju u Beogradu.
Nakon promocije, organizovana je dobrotvorna prodaja knjige sa cenom po meri srca, a sav prihod namenjen je Aninom lečenju.

Direktor izdavačke kuće Laguna Dejan Papić i njegova supruga Mirjana proveli su Anu kroz knjižaru i poklonili joj 16 knjiga po njenom izboru, po jednu za svaki njen rođendan do sada.

Porodica Ilić iskazala je veliku zahvalnost, kao i nadu da će se problemi onih sa margine, početi da rešavaju na nivou države. Baš tim ljudima, tim sa periferije života, Ana je posvetila pesmu Suvišni cvetovi.

-Lakše je kada su to samo mali ljudi, nemih pogleda bez juče i sutra...- počinje ona ova stihove...

Više o promociji možete pogledati na sledećim linkovima :

http://www.youtube.com/watch?v=xUEan2ltTYs

http://www.youtube.com/watch?v=xn0TG2d7KuI

http://www.youtube.com/watch?v=hpZ2hFGQRx8

Povodom izlaska svoje prve knjige Ana je dala i prvi intervju: regionalnoj TV Vranje!
Podržite i predložite svojim prijateljima

You Tube link

Prevela za BabelFAmily: Jasmina Tišović

Goran Ilić je ukazao na ovaj članak

19. Decembar 2011 – komisija italijanskog instituta za zdravlje nedležna za pokretanje Faze 1 kliničkog ispitivanja i Odbor za etiku bolnice San Luigi Gonzaga u Orbassano (Torino) odobrili su Korporaciji Repligen iz Bostona da u Italiji otpočne sa prvom studijom u svetu na pacijentima obolelim od Fridrihove ataksije primenjujuću lek nove generacije posebno za FA, RG2833, koji pripada porodici inhibitora acetilacije histona (HDACi).