Омер Оджак (Турция)
 Share
Перевела для BabelFAmily: Зоя Найштут
Меня зовут Омер Оджак. Я родился 1 мая 1978 года в Карсе, на северо-востоке Турции. Если у вас когда-нибудь появится возможность сюда приехать, я буду очень рад приветствовать вас в нашем городе. Я не жаловался на здоровье в начальной и средней школе, и очень неплохо учился. Мои старшие брат и сестра страдали атаксией Фридрейха. Несмотря на то, что я много раз был с ними у врача, нам никогда не говорили, что я тоже могу заболеть. На втором году обучения в старших классах (примерно в 15 лет) у меня появились первые симптомы, но я сумел смириться с этим только через девять лет. Я окончил школу, и долгое время не выходил из дома. Мне удалось предварительно получить место в университете как в 17, так и в 19 лет, но я не пошел учиться – трудно было сидеть в инвалидном кресле, а другого выбора не было. В это время мне не оказали никакой психологической помощи. Не знаю, как обстоят дела в других странах, но думаю, такая помощь необходима.
Подробнее...
Андрей (Румыния)
Share
Перевел для BabelFAmily: Дмитрий Ковалев
Здравствуйте,
Меня зовут Андрей, мне двадцать, и я живу в Румынии.
Первые десять лет моей жизни были нормальными, более того, они были совершенно удивительными. Я любил спорт и активно им занимался, любил гулять и наслаждаться красотой природы. Однако родители всегда замечали, что у меня возникали проблемы с равновесием и координацией движений.
В возрасте двенадцати лет, после ветряной оспы, которая усугубила мои проблемы, я посетил нескольких врачей и прошел много медицинских обследований, но мне так и не поставили правильного диагноза. Мне сказали, что мой организм восстанавливался после инфекции, которая вызвала ветрянку.
Подробнее...
|
Ирина
Share
14 апреля 1977 года в России было уныло, а в молодой семье учительницы и инженера был праздник - у них родилась здоровенькая доченька! Нормальный вес, громкий голос, огромные щёки, прекрасный аппетит! Молодые родители долго думали, как назвать дочку, и пришли к решению назвать Катей. И молодой отец с гордость пошёл в ЗАГС, чтоб зарегистрировать дочку. Но при регистрации что-то щёлкнуло в голове молодого отца, и в графе «имя» он написал «Ирина». Молодая мама удивилась, но согласилась. До сих пор, уже 34 лет, они вот так соглашаются друг с другом, живут в мире и любви. Правда, не всё так гладко.
Когда любимой доченьке, умнице и красавице Ирине исполнилось 15, преподаватель хореографии в полном недоумении обратила их внимание на едва заметную дискоординацию в движениях Ирины. Родители были тоже в полном недоумении, ведь в 90-е годы в России был хаос: никому ни до чего не было дела, никто ничего не знал и неоткуда было взять информацию. А тем временем дискоординация усиливалась. И уставать Ирина начала, и падать на ровном месте, и бегать медленнее всех ребят.
Подробнее...
Федерико Вилла (Италия)
Share
Перевод: Соня Аветисян
Позвольте представиться. Меня зовут Федерико. Я родился давным-давно, в 1986 году. У меня атаксия Фридрейха. Если Вы не знаете, что это такое … тогда не спрашивайте меня, потому что в действительности я не знаю, что вам сказать. Я один из тех людей, которые предпочли бы ничего не знать или знать только самое необходимое и продолжать идти вперед, сознавая, что они больны атаксией Фридрейха, но на данный момент не имеют возможности избавиться от нее. В 2005 году я наконец-то решил использовать кресло - каталку, после того, как упорно отказывался прибегнуть к ее помощи для удобства перемещения. Я, наконец, сдался, потому что стал напоминать пьяного человека. Предпринятый шаг был очень болезненным (а как же иначе), но он не стал для меня травмирующим.
Подробнее...
|
