Ресурсы

404: Pесурс, который Вы искали, не доступен

1.Что такое BabelTravels?

BabelTravels  - служба подбора путешественников из семей с атаксией и друзей, живущих по всему миру, принимающих их во время путешествия. Это создано, чтобы дать возможность людям жертвовать средства  на исследования АФ, используя службу BabelTravels.

Говорят, что лучшее лекарство от невзгод и трудностей – это разделить их с кем-то. В этих обстоятельствах никто не будет спрашивать про экономию, и в то же время, мы все знаем, что атаксия – это движение назад, которое никогда не входило в наши планы.  Наша цель в BabelFAmily  вылечить атаксию Фридрейха, и чтобы сделать это мы должны продолжать собирать деньги на биомедицинские исследования. Исследователи прошли длинный путь в поисках лечения для АФ. Мы подошли к нашей цели намного ближе, чем несколько лет назад. Но мы не можем позволить экономическому кризису остановить или даже замедлить работу исследователей.  Нужно собирать деньги, чтобы положить конец АФ, продвигать исследования вперед. Кроме того, не будем забывать, что всем, у кого есть атаксия или нет, нужно развивать связи, узнавать другие страны, приобретать новых друзей и сохранять старых. BabelTravels дает возможность объединить все эти идеи вместе.


2. На кого рассчитана BabelTravels?

BabelTravels существует для путешественников, которые ищут дома, где можно остановиться, в своей стране или в других странах и для тех, кто желает принять их у себя дома ( на время по своему выбору) не беря плату с посетителей из семей с атаксией и друзей.
Большинство из нас согласны с тем, что атаксия изменила наши жизни и жизни тех, кто рядом с нами. Она ограничила нашу мобильность и наши мечты тоже. Однако, это привело к контакту людьми в окружающем мире, с которыми мы сейчас общаемся. Это люди, которые понимают нас, замечательные люди, которые посвящают нам свое время, которые поддерживают нас в тяжелые времена, дают советы, как лучше жить с этой болезнью. Друзья живут близко или далеко, те с кем мы можем разделить хорошие времена, и они становятся большим, чем просто люди, с которыми мы делим наши беды и быстротечные радости. Для многих из нас они становятся теми, кому мы открываем и наши дома и наши сердца.

Эта идея для тех, кто хотел бы временно открыть свои дома для друзей, не беря с них плату за исключением достаточного основания для этого. Это сообщение нацелено на тех , кто хочет продвинуть исследования вперед.  Это также направлено на смелых и неутомимых путешественников по миру, на инвалидном кресле или нет, которые не склонны позволить атаксии управлять их жизнями. Это направлено на людей с широким мировоззрением, которые хотят расширять круг своих друзей  и которые предпочитают доброжелательный дом равнодушному приему в гостинице.  Это рассчитано на тех, кто вместо того, чтобы тратить деньги на комнату в отеле, лучше потратит их на исследовательские фонды, при этом имея возможность путешествовать по интересным местам.


3. Я заинтересован BabelTravels.  Что мне нужно делать?
Вы можете участвовать в этой службе двумя путями: как хозяин, и/или как гость.

3.1 В качестве хозяина:
Если у вас есть комната в вашем доме для размещения одного или более гостей, вы можете служить хозяином, пуская в ваш дом гостей бесплатно. Вам будет нужно заполнить прикрепленную форму с запрашиваемой информацией. Эта информация, включающая ваш город и страну (или название штата, провинции) будет доступна на сайте BabelFAmily  страницеBabelTravels  для просмотра потенциальными путешественниками. Но ваша личная информация (имя, адрес, номер телефона) не будет показана. Вам будет назначен код хозяина для секретности.

Очень важно, чтобы хозяин предоставил всю запрашиваемую информацию. Потенциальному гостю нужно знать о возможностях, которые есть в вашем доме, языке на котором говорят в вашем доме, возрасте, интересах, датах возможного пребывания для подбора хорошего соответствия хозяин-гость.

Если потенциальный гость заинтересуется в контакте с вами о предстоящем визите BabelFAmily обеспечит вас (хозяина) информацией о гостях (возраст, пол, национальность) чтобы решить  хотели бы вы контактировать с этим гостем.  Как только вы дадите BabelFAmily  согласие начать контакт, мы можем запустить процесс и дать вам возможность контактировать с потенциальным гостем.

Когда обе стороны придут к соглашению о датах визита, гость вносит пожертвование (1) за гостя за день пребывания на счет BabelFAmily . Как только пожертвования получены, обе стороны уведомляются.

Некоторые из описанных выше шагов могут быть пропущены в случае, если обе стороны уже друг друга знают, но хотят поддержать исследования АФ своим визитом.

Загрузите лист информации о хозяевах здесь


После заполнения этой формы в электронном виде, прикрепите этот Word документ к электронному письму и пошлите на: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.


3.2 В качестве гостя:
Чтобы быть гостем BabelTravels в доме у хозяина, вам нужно заполнить прикрепленную форму с запрашиваемой информацией. Эта информация ( ваша конфиденциальная информация (имя, адрес, номер телефона) не будет видна) появится на вебсайте и может помочь хозяевам разместить гостей, которым подходит их дом. Даже если вы не видите хозяйского дома, подходящего вам в нашей распечатке на вебсайте, публикация вашей собственной информации может увеличить вероятность того, что хозяева пойдут навстречу и предложат вам подходящий дом.

Загрузите лист информации о гостях здесь

После заполнения этой формы в электронном виде, прикрепите этот Word документ к электронному письму и пошлите на: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.


4. Условия

4.1  BabelFAmily гарантирует сохранение конфиденциальности вашей личной информации до достижения соглашения межу обеим сторонами (гость и хозяин) в письменном виде (по почте или с помощью emai).

4.2  BabelFAmily надеется, что информация, предоставленная обеими сторонами, будет точной и реалистичной, т.к. это необходимо для получения хорошего совпадения и наилучшего использования возможностей каждой стороны.

4.3  BabelFAmily не несет ответственность в случае трудностей, с которыми столкнутся гости или хозяева из-за неточной, плохо разъясненной  информации и других недоразумений любого рода.  Гость несет ответственность за запрашиваемую информацию, которая нужна ему, чтобы его путешествие было успешным. (Тем не менее, BabelFAmily будет проводить последующее анкетирование гостей и хозяев, чтобы предотвратить злоупотребление этой информационной службой.)

4.4  BabelFAmily  советует инвалидам путешествовать вместе с другом, членом семьи или с сопровождающим.

4.5  В случае неизбежной отмены планируемой поездки после того как взнос для BabelTravels уже был сделан, BabelFAmily (по запросу) будет возращать внесенные деньги  за исключением того, что берется за финансовую операцию (перевод).  

4.6  BabelFAmily выступает просто как посредник, чтобы способствовать контакту между интересующимися сторонами с целью развития путешествия и взаимодействия для общего блага пациентов и их семей.

4.7  По запросу BabelFAmily будет обеспечивать распечатку взносов, полученных через эту службу, пропуская  информацию для идентификации по мере необходимости.

4.8 По условиям соглашения, заключенному заранее между сторонами предполагается, что хозяева обеспечивают постель и завтрак. Любые другие договоренности (дополнительная еда, транспорт, личный уход и т.д.) должны оговариваться отдельно между обеими сторонами. BabelFAmily предлагает обеим сторонам составлять эти договоренности в письменном виде задолго до любого путешествия.

4.9  Гости, приглашенные в хозяйский дом должны уважать нормы и правила поведения в этом доме, и всегда быть вежливыми и предупредительными.


(1) Договорная цена между хозяином и гостем, базируется на комфортабельности сдаваемой комнаты.

Операция неудалась. Вы можете попробовать снова или сделать банковский перевод на счет: ES30 2100 2025 71 0200280124 (SWIFT: CAIXESBBXXX). В случае любых сомнений, пожалуйста, контактируйте с: "Kонтакт" Спасибо за ваш интерес.
Спасибо за ваше пожертвование!
Введение

Когда в повседневной жизни мы выполняем точные движения, то не задумываемся о том, какие сложные механизмы в центральной нервной системе их обеспечивают. Человек живёт полноценной жизнью, танцует, занимается спортом, может играть в футбол, кататься на коньках - при этом движения доставляют удовольствие. Фигурное катание - это предел возможности работы координаторно - двигательных систем центральной и периферической нервной системы человека… Чтобы достичь успеха, человек путём упорных тренировок добивается высокой степени развития нервных контактов в клетках коры, промежуточного мозга, ствола мозга и мозжечка. При этом успех в развитии этих связей может быть достигнут только в молодом возрасте, когда нервная система обладает высоким "потенциалом нейропластичности". Нейропластичность - это свойство нервной системы перестаиваться за счет воспринимаемых внешних воздействий или собственной «внутренней» активности, например, во время серии повторяемых определённых движений при игре на музыкальном инструменте или занятий спортом. Свойство нейропластичности лежит в основе способности человека к запоминанию и воспроизведению. Чтобы сформировался навык, как правило, нужна серия повторений однонаправленного воздействия - она запускает в центральной нервной системе процессы, приводящие к электрофизиологическим и биохимическим перестройкам. В результате между клетками центральной нервной системы формируются новые, либо активизируются старые контакты (синапсы). Таким образом, навык гармоничного, тонкого движения не может сформироваться в связи с тем, что при атаксиях поряжён субстрат его образования - нервная ткань. За координацию движений в человеческом мозге отвечает множество сложным образом взаимосвязанных между собой структур, к которым, в частности, относятся кора головного мозга, мозжечок, промежуточный мозг, разные структуры ствола мозга, сегментарный аппарат спинного мозга, связывающие его с располагающимися в головном мозге структурами проводящие пути и, наконец, периферические нервы и их рецепторный аппарат, располагающийся в мышцах, надкостнице, глубоких слоях кожи. Мозжечок у человека находится внутри черепа в задней черепной ямке, т.е. примерно на уровне того места, где каждый без затруднения может определить у себя затылок. Мозжечок состоит из двух полушарий, трёх пар ножек, посредством которых он связан с другими структурами мозга и так называемого червя. 
Полушария в большей степени отвечают за точные и гармоничные движения в конечностях, а червь - за поддержание позы и равновесия. При напряжении человеком тех или иных групп мышц во время выполнения целенаправленного движения или поддержания позы мозжечок получает нервные импульсы от той части коры головного мозга, которая отвечает за движения (прецентральная извилина) и по чувствительным волокнам от от мышц и сухожилий через спинной мозг. Проходя сложную систему контактов, как в области сегментов спинного мозга, так и на уровне ствола, поток нервных импульсов достигает мозжечка. Мозжечок его «анализирует» и выдаёт свой «ответ», который направляется как в кору ( достигает сознания человека), так и на сегментарный уровень спинного мозга. Вся система в целом «настраивает» работу мышц так, что она становится чёткой, гармоничной, красивой - как у фигуристов…
Термин «атаксия» в буквальном смысле слова означает «беспорядок», «замешательство», «путаница», «неразбериха»; в этом значении он использовался ещё со времён Гиппократа на протяжении весьма длительного времени.
Собственно атаксия это нарушение одномоментной слаженной работы всех групп мышц для оптимального достижения цели двигательного акта.
Самой частой атаксией является атаксия Фридрейха, которая встречается у всех народов. Нет болезни Фридрейха только среди представителей негроидной расы. Болезнь начинается до 25 лет.
 
Общие сведения об атаксии Фридрейха

Таким образом, страдают самые активные клетки в человеческом организме - это нейроны центральной и периферической нервной системы, клетки сердечной мышцы (миокарда), β - клетки островков Лангерганца поджелудочной железы, клетки сетчатки и костной системы. Почему в нервной системе поражаются только проводящие пути спинного мозга - науке не известно. Развиваются следующие симптомы: атаксия, дизартрия, мышечная гипотония, мышечная дистония, нарушения глубокой чувствительности, симптом Бабинского, сухожильная арефлексия, амиотрофии, парезы, электрофизиологические признаки сенсорной полиневропатии, гипертрофическая кардиомиопатия, изменения на ЭКГ, сахарный диабет, гипогонадизм, низкорослость, атрофия зрительных нервов, катаракта, пигментный ретинит. Костные деформации – кифосколиоз (искривление позвоночника с формированием горба), стопа Фридрейха (характерен высокий свод), деформации кисти.
Причины атаксии Фридрейха

Развитие заболевание связано с недостаточностью или искажённой структурой белка фратаксина, который синтезируется внутри клетки в цитоплазме, его функция - транспорт железа из митохондрий. Митохондрии - это «энергетические станции клетки», накопление в них железа (окисление железа - это универсальный механизм транспорта кислорода в организме) связано с высокой активностью окислительных процессов внутри них. С повышением содержания железа в митохондриях более чем в 10 раз общее клеточное железо остаётся в пределах нормальных значений, а содержание цитозольного железа снижается. Это приводит к активации генов, кодирующих транспортирующие железо ферменты – ферроксидазу и пермеазу. Таким образом ещё больше усугубляется дисбаланс внутриклеточного железа. Высокая концентрация железа в митохондриях приводит к увеличению количества свободных радикалов, которые обладают повреждающим действием на клетку.
Симптомы атаксии Фридрейха

.Диагноз ставится по следующим клиническим признакам:
аутосомно- рецессивное наследование (т.е. не связанное с полом, и ген заболевания проявляется только в случае наличия двух одинаковых копий гена, хотя возможны и другие варианты);
Начало заболевания до 25 лет;
Прогрессирующая атаксия;
Дизартрия;
Сухожильная арефлексия (отсутствие непроизвольного сокращение мышц в ответ на удар неврологическим молотком по сухожилию);
Симптом Бабинского (признак поражения так называемой пирамидной системы, отвечающей за произвольные движения. Характеризуется тыльным сгибанием и отведением большого пальца стопы и веерообразным разведением остальных пальцев. Характерен для детей до 6 месяцев);
Утрата глубокой чувствительности в дистальных отделах конечностей (объяснение термина «глубокая чувствительность» см. в статье синдром. Гийена- Барре);
Электрофизиологические признаки аксональной и сенсорной невропатии.
Изменения на ЭКГ.
Всем больным необходимо проводить медико - генетическое консультирование и ДНК тестирование. Это важно делать для отличия этого заболевания от ряда других, сопровождающихся сходными проявлениями, например с генетически обусловленной или преобретённой недостаточностью витамина Е и других жирорастворимых витаминов, которые сопровождается снижением антиоксидантного потенциала нейронов. Для адекватной диагностики изолированных или комбинированных витамин Е-дефицитных состояний необходимо определять содержание витамина Е в крови, исследовать липидный профиль крови и мазок крови на наличие акантоцитов (эритроцитов с изменённой звёздчатой мембраной) Необходимо отличать атаксию Фридрейха от других наследственных обменных заболеваний таких как ганглиозидозы, Болезнь Краббе, болезнь Нимана – Пика (определяют содержание сфингомиелинов в цереброспинальной жидкости) .
Профилактика атаксии Фридрейха

Особое значение имеет ДНК тестироване на ранней пресимптомной стадии с целью назначения превентивной терапии. Обследуются в первую очередь родственники больного.
 
Диагноз атаксии Фридрейха

Дагноз может быть заподозрен клинически.
Развиваются следующие симптомы: атаксия, дизартрия, мышечная гипотония, мышечная дистония, нарушения глубокой чувствительности, симптом Бабинского, сухожильная арефлексия, амиотрофии, парезы, электрофизиологические признаки сенсорной полиневропатии, гипертрофическая кардиомиопатия, изменения на ЭКГ, сахарный диабет, гипогонадизм, низкорослость, атрофия зрительных нервов, катаракта, пигментный ретинит. Костные деформации – кифосколиоз (искривление позвоночника с формированием горба), стопа Фридрейха (характерен высокий свод), деформации кисти.
Также исползуются методы нейрофизуализации- МРТ, ДНК диагностики.
Лечение атаксии Фридрейха

Лечения, преводящего к полному выздоровлению нет. Используются препараты так называемого митохондриального ряда, антиоксиданты и соединения, способствующие уменьшению аккумуляции железа в митохондриях. Среди антиоксидантов широко используется витамины А и Е, а также препарат идебенон (нобен), являющийся синтетическим аналогом коэнзима Q 10. Препарат обладает мощным антиоксидантным и цитопротективным действием, что помогает «затормозить» нейродегенративный процесс. Кроме того, органом мишенью идебенона является миокард, таким образом, препарат замедляет развитие гипертрофической кардиомиопатии.. Необходимо наблюдение эндокринолога, ортопедическая коррекция стоп (стопа Фридрейха). Большое значение имеет также лечебная физкультура и физиотерапия. 
Помогите сделать сайт BabelFamily  интересным
-предоставьте Вашу личную историю и фото, которое будет размещено в разделе «Личные истории»
-разместите Ваши фотографии на нашей странице «ФОТО» ( не забывайте отметить кто\когда\где изображены на фото)
-разместите Ваше видео в нашем разделе «Видео» - о Вашей жизни с АФ, о новом оборудованием, которое Вы нашли полезным для себя, и т.д.
-посетите наш «Форум» и присоединяйтесь к обсуждению тех тем, которые вас интересуют.
 
Помогите нашим переводчикам улучшить изложение информации
Если Вы владеете в совершенстве вашим родным языком и легко читаете на другом языке, присоединяйтесь к нашему небольшому, но растущему числу добровольных переводчиков. Для того чтобы гарантировать самый точный, достоверный и  качественный перевод, мы просим наших добровольцев переводить на их родной язык. Мы бы хотели иметь более чем одного переводчика для каждого языка. Мы особо нуждаемся в добровольцах -переводчиках  для перевода восточно-европейских, балканских и арабского языков. Работа делается полностью на той скорости, на которую способен каждый переводчик.
Помогите нам быть в курсе всего нового.
Присылайте нам интересные статьи из медицинских журналов и информационных сервисов в Интернете, популярных СМИ, а также информационные письма от различных организаций, которые занимаются вопросами по атаксии.
 
ПОМОГИТЕ ПОДДЕРЖИВАТЬ НАШИ ФОРУМЫ НА РАЗЛИЧНЫХ ЯЗЫКАХ
Для того, чтобы иметь форумы на разных языках, нам нужны будут модераторы для каждого из языков. Возможно, Вы не можете переводить, но вы могли бы поддерживать форум на вашем родном языке. Модераторы управляют темами на форуме, следят за соблюдением « правил общения», чтобы дискуссия не выходила за рамки этики и соответствовала теме. Они также могут иногда предлагать новые темы для обсуждения, чтобы улучшить взаимопонимание.
 
Помогите нам стать лучше
Если вы нашли какие-либо ошибки на сайте, пожалуйста, дайте нам об этом знать, чтобы мы могли внести поправки. 
 
Помогите найти лечение для атаксии Фридрейха
Находите средства для исследований АФ
- сотрудничайте с вашей национальной организацией атаксии.
- сотрудничайте с международными фондовыми организациями, такими как FARA или NAF
- предпринимайте свои собственные региональные усилия по поиску средств (здесь мы могли бы объединить некоторые предложения по поиску денег, которые используются на сайтах  FARA, MDA, NAF, Ride Ataxia III, FAPG website)
 
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К BabelFamily
Так как мы являемся независимой организацией, мы не используем никаких членских взносов. Но мы благодарим вас за любую оказанную нам помощь и за ваше участие. Чтобы присоединиться к нам пишите: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Помогите нам расширить свое влияние
- Убедите ваших друзей посетить наш сайт и подписаться к BabelFAmily.
- Оставьте ссылку на этот сайт на других сайтах, связанных с атаксией, или вышлите ссылку через ваш подписной лист или Эл. Письмо.
- Обеспечьте  нас контактной информацией вашей организации, чтобы включить ее в нашу «объединенную» страницу. ( пишите: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. )

Страница 1 из 2

Наследие Мари Шлау: литература, помогающая вылечить атаксию Фридрейха

Если вам хочется читать неописуемый роман, сотрудничая с честным и солидным делом, «The Legacy of Marie Schlau» - ваша книга! 100% всех привлеченных средств будет посвящено медицинским исследованиям, чтобы найти лекарство от Ataxia Фридрейха, нейродегенеративного заболевания, которое затрагивает в основном молодых людей, сокращая их продолжительность жизни и ограничивая их инвалидными креслами.

Жизнь немецкой еврейской девочки Мари Шлау, родившейся в 1833 году, скрывает великие неразгаданные тайны: несчастные случаи, исчезновения, загадки, неизвестные диагнозы, тревожные убийства, любовь, нежность, жадность, ложь, смерть ... Альтернативно, разная история разворачивается каждый раз и Приближает нас к настоящему. Таким образом, разворачиваются две параллельные истории, каждая в разном возрасте и месте, которые удивительно сходятся в откровении.

Версия в мягкой обложке и Kindle для «Наследия Мари Шлау», доступная для продажи в Amazon!

https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ

Go to top