Джейми Ли ХансенПеревели  для BabelFAmily: Виталий Парфенюк и Ольга Пинчук 

"Джейми: Я болею атаксией Фридрейха, наследственной рецессивной неврологической болезнью".

The Reading Cafe представляет Вам  писательницу в жанре фантастики Джейми Ли Хансен.
"Мне нравятся драматические, искренние сюжеты. Я люблю соединять магию и чудеса мира, в котором может произойти что угодно с полной борьбы повседневностью. Это добавляет чувства надежды и приключения к решению повседневных задач, будь это вопросы здоровья или  финансовые и личные проблемы. Возможность оглянуться вокруг по ходу ежедневной беготни, чтобы подумать о чем-то приятном и увидеть вероятность того, что в скором будущем в вашей жизни произойдет что-то хорошее - это то, что помогает людям продвигаться вперёд даже в самые трудные времена”.

Cсылка на страницу Джейми Ли Хансен

ТRC:  Привет, Джейми.  Добро пожаловать в The  Reading Café. Спасибо, что приняли наше приглашение на интервью.  Нам всегда интересно узнать больше об авторах прочитанных нами книг.
Джейми:  Спасибо, что нашли меня в Интернете, Сэнди. Reading Cafe выглядит великолепно, здесь есть что почитать и на что посмотреть!  Вы создали прекрасный сайт..
TRC:  Спасибо.  Начнем с биографии.  Расскажите нам немного о себе.
Джейми:  Мне повезло в том, что вышла замуж за мою школьную любовь. Скоро мы отпразднуем 18-летие совместной жизни. Я верю в любовь, в хорошее, а также плохое и некрасивое. Я надеюсь, что мои романы получаются реалистичными, при этом демонстрируя, что вариант "и жили они долго и счастливо" всегда может иметь место.
ТRC:  Когда Вы начали писать?  Вас всегда интересовала литература?
Джейми:  Я всегда увлекалась чтением книг, но моя любовь к их написанию проснулась лишь в поздней юности. Вспоминая некоторые сочинения, написанные мной в качестве школьных заданий, а также несколько рассказов, написанных самостоятельно, я вижу, что мне всегда нравились искренние, драматические сюжеты. Одним из самых запоминающихся был о девушке, брат которой находился в коме, в то время как она встретилась с подростком, который его туда отправил. Еще была история о фотожурналисте,  потерявшемся в джунглях и попавшему в плен к людоедам. Мое воображение вело меня в довольно невероятные места (смеется).
ТRC:  Насколько глубоко вовлечена в процесс творчества Ваша семья?
Джейми: Муж и дочери перечитывают то, что я написала и помогают мне по ходу всех этапов развития сюжета.  К примеру, младшая дочь усердно анализирует каждую деталь сюжета и персонажей. У нее явно способ мышления писателя и любовь к моим произведениям, что позволяет мне не терять присутствия духа даже тогда, когда я вижу, что сюжет начинает идти вразнобой.
ТRC:  Вы заинтересованы в сборе денежных средств на проведение исследований в области лечения атаксии. Вы можете рассказать об атаксии, а также о том, как вы оказались вовлечены в общественную деятельность, направленную на борьбу с этим заболеванием.

Врач Лука Дурелли (Luca Durelli), заведующий отделением неврологии в больнице Святого Алоизия Гонзага при Туринском университете

Первый лекарственный препарат, воздействующий на основной генетический дефект, вызывающий атаксию Фридрейха

Перевод для BabelFAmily выполнила Елена Робер
 
Источник/ читать дальше: Repligen 

15 марта 2012 г., город Уолтем, штат Массачусетс.
Корпорация «Repligen» (NASDAQ:RGEN) сообщила о записи первого участника первой фазы клинического исследования препарата RG2833 на взрослых пациентах, больных атаксией Фридрейха (АФ). АФ – наследственное нейродегенеративное заболевание, связанное со снижением уровня белка фратаксина, в результате чего, обычно в детском возрасте, проявляются симптомы, постепенно приводящие к потере мышечной и нервной функции и смерти к периоду ранней взрослости. Препарат RG2833 является биодоступным при оральном приеме ингибитором гистондеацетилаз  первого класса  (HDACi), созданным с целью повышения выработки фратаксина у больных атаксией Фридрейха. Данное исследование проводится в Италии, в городе Турине. Оно является первым клиническим исследованием препарата, воздействующего на ключевой генетический дефект, вызывающий атаксию Фридрейха.

Загадочный роман, действие которого происходит одновременно в старые и новые времена, написанный замечательными людьми, страдающими атаксией Фридрейха

Писатели с этой болезнью объединяют свои таланты и энергию, чтобы создать единое, совместное произведение

Пресс- релиз

Для немедленного распространения

5 мая 2011 –    Писатели, страдающие атаксией Фридрейха, объединяются, чтобы создать особый, совместный роман, который будет продаваться в книжных магазинах, для того, чтобы собрались средства для научных исследований. Этот оригинальный, многоголосый литературный проект будет опубликован в поддержку  борьбы с атаксией Фридрейха, нейродегендеративным заболеванием, которое безжалостно поражает многих людей во всем мире и все еще остается неизлечимым. Однако, это заболевание является "нишей", в которую фармацевтические компании не вкладывают средства. Ресурсы для финансирования исследований по этой болезни, таким образом, собираются  людьми, которые прямо или косвенно страдают от этой болезни, и теми, кто работает на добровольной основе. Эта грандиозная инициатива принадлежит Марии Бласко, 38-летней испанской писательнице, с детства страдающей атаксией Фридрейха. Вот, к примеру, имена некоторых  других писателей из разных стран мира, которые присоединились к проекту: Фатима Д'Оливейра (Португалия), Маргарита Блэк (Южная Африка), Ребекка Стэнт (Австралия), Джейми Ли Хансен (США), Матиас Коппа и Жан Дюзе (Франция), Алессия Майнарди (Италия) и Мария Пино Брумберг (Испания).