Share

Марилена Сегнини со своим мужем Аланом УилкинсономПереведено для BabelFAmily Татьяниной Татьяной

Чили: 8 марта 2010 года

Привет, я Марилена Уилкинсон и эта страница обо мне и о том, почему я говорю об  этом огромном испытании. Мужчина на фото рядом со мной – это моя команда поддержки и мой муж Алан. Участвуя в марафоне по пустыне Атакама, я попытаюсь преодолеть 250 км по самой суровой местности за 7 дней. Что такое марафон – общеизвестно, но это намного больше, чем просто марафон. Это описывается как одна из самых тяжелых ультра-дистанций в мире, проходящая при экстремальной температуре, поднимающаяся на высоту, достигающую 10000 футов, и пролегающая по иссушенной соляной равнине. Возможно, это описание даст вам представление о том, что я делаю. Главная причина этого в вашей поддержке. Атаксия Фридрейха (АФ) – это жестокое заболевание, лечение которому не  существует. 

  
Это истощающее, укорачивающее жизнь, дегенеративное, нервно-мышечное заболевание. Я видела его жестокий и непрекращающийся прогресс, поражающий здоровье дочери моих хороших друзей в Гон Конге  Анджело и Моники Пепе. Анджело неустанно работал, собирая средства для исследования этой болезни, и также потратил много своих денег. К сожалению, Анджело умер от рака в конце 2008 года. И перед его смертью я пообещала себе, что продолжу его работу по сбору денег для исследований в надежде, что лечение смогут найти. Благотворительные организации, для  которых я собираю деньги – это Ataxia UK (атаксия Великобритания) и FARA (альянс исследований атаксии Фридрейха). ФАРА – некоммерческая, не облагаемая налогом организация, посвященная поискам лечения атаксии Фридрейха, путем исследований, фармакологических-биотехнических разработок лекарств, клинических испытаний и научных конференций. Я знаю, что вы получаете много просьб подобного рода, но я надеюсь, вы сможете поддержать меня в этом испытании и будете великодушными.
Я создала страницу на «just giving (просто давать)» www.justgiving.com/Marilena-Segnini-Wilkinson , поэтому пожалуйста следуйте ссылке, чтобы сделать пожертвования для Ataxia UK. В качестве альтернативы, пожалуйста, используйте следующую ссылку, чтобы сделать пожертвования для FARA
https://app.etapestry.com/hosted/FriedreichsAtaxiaResearchA/OnlineDonation.html

Большое спасибо всем моим друзьям, кто уже пожертвовал через «просто давать», и также большое спасибо за то, что верите в меня, я надеюсь, что не подведу вас. Ваше отношение дает мне силы дойти до конца. Я буду думать о вас.

Источник