Перевод:  Татьянина Татьяна

 

Дорогие друзья,

2009 год был очень важен для BabelFAmily по многим причинам. Во-первых, в мае мы были официально утверждены как ассоциация BabelFAmily, предоставляющая наши финансовые и человеческие ресурсы в распоряжение АФ сообщества для борьбы с атаксией Фридрейха. И во-вторых, после нескольких месяцев тяжелой работы, мы запустили наш вебсайт www.babelfamily.org, который в настоящее время доступен на десяти языках (английский, испанский, французский, португальский, итальянский, немецкий, русский, турецкий, шведский и арабский). Вебсайт уже служит местом встречи для многих семей во всем мире, которые каждый день напряженно просматривают  последние новости исследований по атаксии Фридрейха. С момента нашего официального запуска 14 мая 2009г. И до сегодняшнего дня сайт BabelFAmily посетило более чем 29000 человек из 115 стран из всех уголков земного шара.

Это подтверждает ценность использования разных языков, чтобы расширить наши границы и включить не только тех, кто страдает от этой разрушительной болезни, но и тех, кто также имел дело с ограниченным доступом к необходимой информации из-за языкового барьера, возникающего при использовании Интернета. BabelFAmily много работает, что разрушить эти языковые барьеры, начиная с июня 2006г., когда наша организация была впервые запущена в качестве почтового листа. Так как наша команда выросла, мы посвятили себя службе тем, кто не говорит по-английски и тем, кто живет в таких странах, как Россия, Турция, арабским странам, например, где не существуют ассоциации АФ, и где семьи часто чувствуют себя полностью изолированными, не получаюя никакой информации и поддержки. Атаксия Фридрейха – это редкое заболевание, но оно распространено среди людей, говорящих на разных языках. С помощью нашего разноязычного вебсайта мы продолжаем обеспечивать мировое сообщество АФ информацией о прогрессе, который происходит в борьбе с атаксией Фридрейха, пытаемся давать надежду, делать наши собственные пожертвования, работать вмемте с другими ассоциациями, чтобы достигнуть общей цели – победы над атаксией Фридрейха  как можно скорее.

Может быть самым важным в 2009 году было то, что недавно учрежденная ассоциация BabelFAmily стала больше, чем ценным информационным источником, теперь мы собираем и распространяем средства на биомедицинские исследования по АФ. Недавно мы выступили координаторами между сотрудниками шести ассоциаций по атаксии (ACHAF в Швейцарии, AISA в Италии, APAHE в Португалии, Ataxia UK в Великобритании, FASI в Ирландии и FARA в Соединенных Штатах), чтобы совместно профинансировать исследовательский проект по атаксии Фридрейха, который проводит профессор Пьер Растин INSERM в Париже.
Это первый успех, достигнутый BabelFAmily  в области исследований, т.к. этот  исследовательский проект мог быть не осуществлен из-за недостатка денег. В известном смысле, диалог между различными ассоциациями помогает всем нам достичь наших целей скорее. В 2010 году мы планируем сосредоточиться на сборе средств путем различных инициатив, вовлекая пациентов, семьи и добровольцев со всего мира. Для достижения наших целей по сбору средств мы также активировали страницу онлайн пожертвований, которая доступна на нашем вебсайте www.babelfamily.org . Наш девиз: «Давайте активно работать, чтобы вылечить атаксию Фридрейха!»

Италия, Милан, 16 февраля2010 г.

Жан Пьер Соммаруга,
Президент ассоциации BabelFAmily