Мария Бласко, в 2010 году, на презентации своей книги стихов “Canciones del alma” (“Песни души”). (Фото: Патчи Касканте)

Перевод для BabelFAmily: Соня Аветисян

Три книги за три года. Задача выполнена и Мария довольна собой. В следующий понедельник, 21 ноября она представляет третью книгу,   " El Castillo de Albanza" ("Замок Альбанза“), на торжественном мероприятии, в окружении друзей; этот праздник будет служить примером того, что даже атаксия Фридрейха, от которой она страдает в течение 25 лет, не может помешать ее увлечению писательским творчеством.

АНА ОЛИВЕЙРА ЛИСАРРИВАР - суббота, 19 ноября 2011

ПАМПЛОНА. Мария Бласко, которая осуществила свою мечту и стала писательницей,  рассказывает о презентации “El Castillo de Albanza”- небольшой истории, приятной и легкой для чтения и детьми и взрослыми. Презентация  состоится в понедельник в 19.30 в Муниципальном театре Ansoáin. И это мечта, которая не заканчивается на этом, потому что, несмотря на свое состояние,  которое уже не позволяет Марии пользоваться программами распознавания голоса, и нужно, чтобы кто-то печатал то, что она диктует, сейчас она - движущая сила нового проекта, который, несомненно, обращает на себя внимание и удивляет. Это коллективный роман “Наследство”, создаваемый писателями, страдающими атаксией Фридрейха, из разных стран мира посредством Интернета.

Врач Тереза Зесевич – директор Научно-исследовательского центра атаксии при университете Южной Флориды (USF), где проходит симпозиум, организуемый Союзом в поддержку исследований атаксии Фридрейха (FARA).

Предварительные результаты исследований из доклада на научном симпозиуме, организованном FARA и USF

Эта новость любезно предоставлена Хуаном Карлосом Байгесом

Перевела для BabelFAmily: Елена Робер

31 августа 2011 г.

Это первый случай значительного улучшения неврологической функции у пациентов, больных атаксией Фридрейха, в результате воздействия исследуемого лекарственного препарата.
Многообещающие результаты предварительного клинического исследования препарата, известного под названием EPI-A0001, представленные 25 августа на третьем ежегодном научном симпозиуме, проведенном Союзом в поддержку исследований атаксии Фридрейха (FARA) и Научно-исследовательским центром атаксии при университете Южной Флориды (USF) под руководством доктора медицины и профессора неврологии в университете USF Терезы Зесевич, были встречены аплодисментами и одобрительными возгласами.

Загадочный роман, действие которого происходит одновременно в старые и новые времена, написанный замечательными людьми, страдающими атаксией Фридрейха

Писатели с этой болезнью объединяют свои таланты и энергию, чтобы создать единое, совместное произведение

Пресс- релиз

Для немедленного распространения

5 мая 2011 –    Писатели, страдающие атаксией Фридрейха, объединяются, чтобы создать особый, совместный роман, который будет продаваться в книжных магазинах, для того, чтобы собрались средства для научных исследований. Этот оригинальный, многоголосый литературный проект будет опубликован в поддержку  борьбы с атаксией Фридрейха, нейродегендеративным заболеванием, которое безжалостно поражает многих людей во всем мире и все еще остается неизлечимым. Однако, это заболевание является "нишей", в которую фармацевтические компании не вкладывают средства. Ресурсы для финансирования исследований по этой болезни, таким образом, собираются  людьми, которые прямо или косвенно страдают от этой болезни, и теми, кто работает на добровольной основе. Эта грандиозная инициатива принадлежит Марии Бласко, 38-летней испанской писательнице, с детства страдающей атаксией Фридрейха. Вот, к примеру, имена некоторых  других писателей из разных стран мира, которые присоединились к проекту: Фатима Д'Оливейра (Португалия), Маргарита Блэк (Южная Африка), Ребекка Стэнт (Австралия), Джейми Ли Хансен (США), Матиас Коппа и Жан Дюзе (Франция), Алессия Майнарди (Италия) и Мария Пино Брумберг (Испания).