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Uma cruzada por uma cura - o trabalho a tempo inteiro de alguém que padece de ataxia de Friedreich

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Kyle BryantKyle BryantResumo para BabelFAmily: Fátima d’Oliveira

Por Dave Moller, Senior Staff Writer/The Union

Terça-feira, 23/02/2010 – Quando Kyle Bryant decidiu, há 3 anos, começar a angariar fundos para a descoberta de uma cura para a doença que estava a atacar o seu corpo, ele nunca imaginou que isso se tornaria um trabalho a tempo inteiro. Mas depois de pedalar 3.500 milhas ao longo de três longas viagens à volta do país, angariando $830.000 USD, este finalista, do ano 2000, da Escola Secundária de Bear River, foi contratado pela FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance) para continuar a sua demanda. “Em Dezembro de 2008 fui ter com eles e disse-lhes que queria dedicar a minha vida a isto”, Bryant disse recentemente, na sua casa em Sacramento. “Eles disseram-me que tinham estado a pensar no mesmo”.

A ataxia de Friedreich é uma doença neuromuscular rara, que causa lesões no tecido nervoso dentro da coluna vertebral, segundo o Instituto Nacional de Saúde (National Institutes of Health). A degenerescência desses tecidos levam a problemas de coordenação e muitas pessoas que padecem de tal doença têm que, eventualmente, deslocar-se em cadeira de rodas. A forma como cada um é afectado varia de indivíduo para indivíduo, mas muitos vêem a sua vida encurtada devido a complicações, tais como problemas cardíacos e diabetes. Bryant tem o discurso algo afectado e um passo hirto e quando sabe que tem que percorrer distâncias maiores, ele usa uma cadeira de rodas. Ele utiliza um triciclo especial para as suas viagens à volta do país, o que lhe granjeou atenção nacional no mundo da ataxia de Friedreich. O triciclo tem duas rodas à frente e uma terceira na parte traseira num chassis, o que permite a Bryant sentar-se e pedalar. Contratado em Setembro último, Bryant está agora a percorrer o país para sensibilizar e educar as pessoas para esta doença, além de procurar estabelecer mais angariações de fundos. “Estou a tentar ser o rosto visível da organização”, disse Bryant. “Estamos no caminho certo para um tratamento e há muito optimismo na classe científica, para que seja possível uma cura nos próximos três a cinco anos”.

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