Muitos Ataxicos estão muito familiarizados com o sentimento indefeso, o "não há nada que possa fazer, a minha vida acabou". Há dois anos e meio atrás,  tinha essa sensação quando a FA tinha progredido a um ponto, em que era inseguro para mim continuar a andar na minha moto. Fiquei muito frustrado, e achei isso o começo do fim. Mal podia eu saber...este foi apenas o começo, esta doença poderia-me levar a coisas além do meu imaginário. Encontrei um trike e comecei a equitação. Apaixonei-me por ele e com a liberdade que ele traz. Eu decidi que queria fazer mais, algo grande, que seria uma mudança de vida para mim e que seria uma inspiração para todos os que sofrem  da Ataxia. Então, eu, a minha família e alguns amigos mais íntimos,  fizemos uma viagem de 2500-milhas em bicicletas, de San Diego até Memphis a favor da National Ataxia Foundation.  Desde então, a nossa equipa de ciclismo tem se expandido, incluiu mais de 70 participantes durante a nossa recente viagem.  Inspiramos muitas pessoas a contribuir com mais de meio milhão de dólares para a investigação da FA.
 
Actualmente, não há tratamento ou cura para a AF. No entanto, acho que um exercício extenuante é o melhor tratamento para mim.  Praticar ciclismo, melhora a nível físico, mental, emocional e força. Embora a Ataxia tem vindo lentamente a prejudicar a minha capacidade física, entretanto, sinto-me muito bem depois de uma longa viagem. Ciclismo é a minha terapia, quando me sinto frustrado, faço uns 30 ou 40 milhas, descarrego toda a minha frustração sobre a moto-bike. O ciclismo tem potenciado a minha confiança, a bicicleta dá-me uma plataforma para abordar a Ataxia, com amigos e colegas de trabalho. Tenho orgulho da minha capacidade, em vez de vergonha da minha deficiência.
 
Descobri que a vida não é infinita e há muito que eu possa fazer. Estou confiante de que os médicos e investigadores estão a
 fazer todos os possíveis para encontrar um tratamento ou uma cura. Até encontrarmos uma cura, eu pretendo-me divertir, manter-me saudável e activo, para a luta contra esta doença.
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No ano passado, desde que Ride Ataxia II terminou, em Março de 2008, Kyle Bryant levou a comunidade Atáxica á preparação para o mais recente volta, Ride Ataxia III. A partir de Março 16-19, 2009, ele levou 70 pilotos (incluindo 6 atáxicos de  recumbent triciclos) cerca de 200 milhas numa  viagem chuvosa em bicicletas de Portland, Oregon, Seattle, Washington. O dia depois da épica viagem acabou, na  reunião anual da National Ataxia Foundation em Seattle, Kyle premiando a atáxica Nadia Robertson do Texas, no primeiro trike dada pela Ataxian Athlete Initiative. Antes de apresentar o trike á Nadia, Kyle deu esta mensagem aos atáxicos, famílias e investigadores na reunião da NAF.
 
"Take Control"
Mensagem de  Kyle Bryant para a National Ataxia Foundation, 20 de março de 2009
 
Todos nós temos muitas coisas em nossas vidas que estão fora do nosso controle. Para aqueles que são afectados pela ataxia, um elemento importante da nossa vida que está fora do nosso controle é o progresso da nossa doença.
Vamos controlar o que podemos, optimizar o nosso estado físico e mental. Isso vai permitir-nos tomar o controle e apenas fazê-lo. Mas é um processo.
 
Primeiro, temos de optimizar o nosso estado físico.
A coisa mais importante que fiz por mim foi manter-me activo, criar um plano de actividades de rotina que funciona bem para mim. Quando eu tive o meu primeiro trike, eu andava 5 milhas, e fiquei realmente orgulhoso de mim mesmo. Eu pensei, "Porque não?", da segunda vez andei 7 milhas...depois 12 ... depois 25 ... depois 40 ... 60 ... então 100 milhas num dia ... Estás a brincar? 100 milhas num dia? Eu mal posso andar pela rua.... Comecei com pequenos... e...fui construíndo a partir de lá. Agora eu faço muito fitness(boa condição física) diáriamente, que já faz parte da minha vida. Eu começo o dia com flexões, a melhor coisa que se pode fazer para a nossa boa condição física é um simples exercício. Estar apto faz-me sentir melhor, é um tratamento verdadeiramente eficaz que está disponível quando quiseres. O ponto é começar com pequenos passos ... depois vai-se melhorando. Espero que o motiva a forçar mais e melhorar ainda mais...
 
Se  estava em Memphis à um par de anos atrás, pode recordar que o Dr. Perlman fez-me uma pergunta sobre a minha condição física.
" Acha que o ciclismo vai melhorar a sua ataxia?"
E eu respondi "não, o ciclismo ajuda-me a sentir melhor fisicamente, o que me faz sentir melhor comigo, mas não melhora os sintomas da ataxia."
 Visitei Dr. Perlman ainda não há muito tempo, e fomos observar os resultados dos testes e ela salientou que eu ainda era o mesmo e até tinha uma melhoria em alguns dos testes.
 
Ambos concordamos que isto tinha de ser devido aos meus exercícios constantes. O exercício pode melhorar os sintomas de ataxia. Como grande é isso? Como me sinto agora?
 
Acabei de provar que irá melhorar a nossa condição física e estado mental. No entanto, também disse que é um processo ... um processo que só irá funcionar se tu fores o condutor, se pretenderes este trabalho.
 
Por exemplo ... se eu receber uma recomendação para um livro ou se recebi um livro para o Natal, ele geralmente leva-me cerca de um ano e meio a ler o livro, altura em já esqueci o 1º capitulo, ou então leio cerca de 100 páginas e nunca  mais pego nele.
No entanto, se eu encontrar um livro que penso que vou gostar muito, compro-o on-line, aguardo que seja enviado, e chegar a casa ... estou motivado para ler esse livro, eu já investi um pouco de pensamento, dinheiro e tempo para obter essa coisa em minhas mãos. Então, sento-me a ler por um par de horas, e  termino o livro em poucas semanas.
 
Eis a questão: tens que ser tu próprio. Tens que tomar a cargo de tua própria condição física. Faz o teu trabalho de casa, descobrir o melhor para ti, tenta alguma coisa, manter as coisas que gostas, e deitar fora o resto. Mas não vais a nenhum lado, na sequência das recomendações dos teus amigos, teus pais, ou mesmo comigo. Tens que ser tu próprio. Sua condição física. Seu bem-estar. Seu Controle.

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
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