En ce qui me concerne, pesant environ 75kg (165lbs), je prendrais la dose maximale, soit 2250mg (soit 30mg/kg), ce qui est loin aussi des ±45mg/kg de leurs propres essais cliniques...

Et maintenant, mesdames et messieurs, préparez-vous et tenez-vous 
prêts à appeler le 9-1-1 (urgences en amérique) en cas de crise 
cardiaque, ils en demandent plus de 100K$/an soit environ 9K$/mois !!!

Et pourquoi un tel prix scandaleux? Un remède? Un traitement 
infaillible? Un traitement qui vise à vous faire retrouver certaines 
de vos capacités perdues? Non, rien de tout cela.  Pour ceux qui 
présentent une cardiomyopathie, il est prouvé que cela peut aider à en 
stopper la progression et parfois même faire inverser certains 
dommages.  Pour les autres ataxiques (sans cardiomyopathie), remplacer 
"il est prouvé" par "la tendance semble montrer".  Comment Santhera 
peut-elle justifier un tel prix? Pas l'habituelle rangaine de la R&D, 
car l'Idébénone a été développé par la pharmaceutique Takeda il y a 
±20 ans.  Santhera a simplement signé un accord commercial avec elle
(
http://tinyurl.com/54rtv3).

Paul a approché une compagnie de suppléments nutritionnels aux É-U qui 
vend de l'Idébénone via l'internet.  Il a négocié avec eux et elle 
offre maintenant l'Idébénone en capsules de 500mg avec un rabais de 
20% pour la communauté af.  Il a également fait analyser le produit 
pour s'assurer qu'il s'agissait bien d'Idébénone et c'est le cas.  
Prenons mon cas en exemple: Si je prenais une dose plus élevée de 
2500mg/jour.  Un flacon de 90x500mg se vend, après la remise, 56$.  
Une bouteille durera 18 jours.  Pour une année d'approvisionnement, il 
faudrait un peu plus de 20 bouteilles, soit : 21x56$ = 1176$.  Et même 
à ce prix-là, nous savons tous que la compagnie fera un bon profit.  
Comment Santhera peut-elle justifier de le vendre avec une augentation 
de 10 000% (oui dix milles %).

J'ai une assurance médicale qui couvre 80% du coût et Santhera met en 
place un programme d'aide pour les 20% restants, mais cela dépend de 
votre revenu.   Même si mon assurance payait à 100%, ça reste quand 
même du vol de et je ne veux pas y prendre part.  Pas étonnant que 
l'économie mondiale soit en train de s'écrouler, la seule chose 
importante pour les grandes entreprises (Santhera n'est petite que 
lorsqu'elle se compare aux plus grosses compagnies pharmaceutiques) 
est le profit, l'argent.  Qu'est-il advenu de la simple fierté 
d'offrir un bon produit, à un prix raisonnable, que l'on sait qu'il 
sera utile à des personnes, partout dans le monde, qui peuvent ne pas 
être aussi chanceux qu'eux.

Lundi, le 17 novembre, j'ai rencontré des représentants de Santhera.   
Il y avait:  Mark E. Gibson, Directeur commercial national, Clara 
Fehrmann, Déléguée médicale, 4 parents d'enfants af et 2 personnes 
atteintes.   Mark à passé une partie de la soirée à tenter de 
justifier le prix astronomique du Catena, tandis que Clara s'affairait 
à nous démontrer son efficacité, tous les 2 avec leurs présentations 
sur portables.   Mark justifie le prix en me montrant un graphique où 
l'on compare différents produits, leurs nombres d'utilisateurs et leur 
coûts.   Comme exemple, il a montré un médicament (Nexium ou Lipitor) 
que les compagnies peuvent se permettre de vendre moins cher parce 
qu'il a plus de 200,000 utilisateurs alors qu' il n'y aurait que 
quelques centaines, au Canada, de Friedreich qui auront accès au 
Catena d'où le prix extrêmement élevés (... pour faire autant de 
profit).

On m'a informé que Santhera, via son programme d'aide, va défrayer au 
complet les 20% restants, plus de 20K$, que l'assurance ne rembourse 
pas.   Est-ce qu'ils le font pour tous ou est-ce seulement pour 
essayer de faire taire un trouble-fête.   Si c'est pour tous, ils 
passent pour des super bons gars en nous faisant croire qu'ils vont 
payer le 20% pour nous alors qu'en fait ça ne leur coûte pas un seul 
sous.   Parce que ça voudrait dire qu'ils augmentent les prix de façon 
à obtenir ce qu'ils veulent, soit le 80% que l'assurance défraie.

Santhera n'est pas une oeuvre charitable et se doit d'être profitable 
pour que ses investisseurs ne la laissent pas tomber, m'a dit Mark.  
Je lui ai demandé, si le prix du Catena pourrait baisser quand et si 
il est approuver aux É-U et en EU?  Il a répondu; "non, je ne crois 
pas".  Une solution serait que les pays les plus industrialisés 
s'entendent pour obliger les grosses compagnies pharmaceutiques, qui 
font des milliards de $ en profits, à verser une petite part de ceux-
ci aux petites compagnies comme Santhera qui, contrairement à elles, 
ont au moins le courage de se lancer dans le développement de 
traitements pour des maladies rares.   Leurs prix pourraient sûrement 
être beaucoup plus abordables.

Je demande instamment à tous ceux d'entre vous qui le peuvent de 
traduire et de diffuser ce message.   Transmettez-le à vos 
gouvernements, représentants et à la presse. Nous avons tous besoin de 
nous organiser et de faire quelque chose!

et "I AM MAD AS HELL AND I'M NOT GOING TO TAKE THIS ANYMORE" (citation célèbre du film "Network(1976)") Traduction libre: "JE SUIS ENRAGÉ ET JE NE LE PRENDS PLUS"

Ok, j'ai eu quelques jours pour me calmer, mais cela n'a pas fonctionné.  Donc on y va :

Merci
--
Michel Beaudet
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Internaf - INTERnational Network of Ataxia Friends
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From: "Michel Beaudet" <
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To: "Internaf's mailing list"
Cc: undisclosed recipient
Sent: Saturday, December 06, 2008 10:58 PM
Subject: [internaf] mise a jour/update: Santhera et son - Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17 - from Santhera


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Bonjour,

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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