40 enfants seront suivi dans le cadre de cet essai, dont ma fille Roxane 12 ans qui sera hospitalisée 4 jours dès mardi dans le cadre du protocole.
Nous espérons que les efforts des chercheurs, de l'équipe des thérapeutes de R DEBRE, des familles des 40 enfants, de tous les malades en général, et des bénévoles de Revamoto seront récompensés, et que des effets positifs pourront être mesurer rapidement.

Merci pour votre attention.
Cordialement.
Stéphane de Revamoto.

 

 

----- Original Message -----

From: "Fanegex"

To: <Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.>

Sent: Sunday, December 14, 2008 11:53 AM

Subject: Re: [afaf] Essai Pioglitazone c'est parti...

 


O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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