L’AISA (l’Association Italienne des Syndromes Ataxiques) avait réussi à faire accorder le médicament aux malades atteints de l’Ataxie de Friedreich en particulier à  ceux souffrant de cardiomyopathie.

Ce décret a été pris à sens unique et sans consultation avec les premiers intéressés.

 

Maria Litani

Secrétaire Générale de l’AISA

www.atassia.it

 

----- Original Message -----

From: Maria Litani

To: babelFAmily Italia ; FA_babelFAmily

Sent: Saturday, December 20, 2008 8:26 PM

Subject: [FA_babelFAmily] Exclusion de l’Idébénone (MNESIS) de la liste des médicaments éligibles à une totale prise en charge par le service de santé national Italien ( Sécurité Sociale Italienne)

 

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/2457 (ITA)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/2465 (ESP)

 

Traduction: Henriette Champsaur

 

 

Lien:

http://www.gazzettaufficiale.it/guridb/dispatcher?service=1&datagu=2008-12-12&task=sommario&numgu=290&tmstp=1229789642550

 


O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
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