No próximo dia 25 de Setembro assinala-se, um pouco por todo o mundo, o Dia Internacional das Ataxias.
Em Portugal, a APAHE também pretende assinalar essa data, mas, por motivos de agenda, tal terá lugar no final-de-semana imediatamente anterior, dia 22 de Setembro de 2012, Sábado, na cidade de Coimbra, nas instalações da Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade de Coimbra – Anfiteatro A (Rua Sílvio Lima, Univ. Coimbra – Polo II, 3030-790 Coimbra), pelas 14h15.
Em anexo enviamos o respetivo programa. Agradecemos desde já toda a divulgação possível.
Indicamos ainda os dados atualizados da associação:
 
NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82, 8950-122 Castro Marim, PORTUGAL
E-MAIL: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.
TELEMÓVEL: (+351) 926982647
Sítio na Web: http://www.apahe.pt.vu
Fórum: http://apahe-pt.forumeiros.com/
Blogue: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com/
NIPC: PT507358376
Banco: CA Crédito Agrícola
IBAN:  PT50004550704024588495206
BIC/SWIFT: CCCMPTPL
 
Sem mais assunto de momento, subscrevemo-nos com elevada estima e consideração.
 
Atentamente

Fátima d’Oliveira

Presidente da Direção da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

 

 

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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