Algumas coisas foram especialmente notáveis:
• Primeiro, a sala do auditório da  conferência estava repleta em cada apresentação; o dia inteiro, todos os dias. Havia também uma sala adicional com equipamento de áudio e vídeo onde a conferência foi transmitida e esta sala também estava cheia de espectadores. Não importava se a sessão era sobre a função da frataxina, descoberta clínica; pesquisa de medicamento ou biomarcadores, cientistas de TODAS as especialidades estavam presentes.
• A discussão após cada apresentação era muita animada, cheia de perguntas interessantes e sempre bem curta por causa da programação. Mas, no entanto, a discussão foi levada adiante em pausas e sessões de poster após as apresentações. Por exemplo, após todas as apresentações da sexta-feira, e houve 26, das 8:30 às 18h, a sala de apresentação de poster ainda estava movimentada às 20h, lotada com os cientistas que ainda estavam em discussão. Incrível!
• Muitos jovens cientistas... Eles são tão inteligentes e estavam participando igualmente de apresentações e em discussões com os colegas mais velhos. Com eles, o futuro da pesquisa da FA é brilhante e eles já têm apresentado muitas idéias sobre como alcançar o nosso objetivo final.
Foi apresentada uma cura para FA? Não, mas todos os participantes foram unânimes: novas informações foram compartilhadas, o que proporcionou um grande passo para este objetivo. Somente através da colaboração dos cientistas e do compartilhamento das idéias entre eles é que podemos avançar. Estes dois princípios guia compartilhados entre todos os cientistas e organizações de pacientes envolvidos na pesquisa FA nos trouxe um grande progresso e nos levará ao nosso obejtivo mais rápido.
Isto é algo que faz nossa FAmília especial: o foco é apenas em nosso objetivo para os tratamentos e uma cura.
Eu espero que a 5º Conferência será cometida por outros temas: como distribuir uma cura a cada paciente FA no mundo, ou como transferir o conhecimento coletado na pesquisa da FA para outras doenças.

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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