Diante de seu prognóstico, era de se esperar que o Diário da Flor fosse deprimente e de partir o coração; ao invés disso, consiste de uma declaração de vida, de amor e de alegria. Ela apresenta suas memórias de infância não como fotos em Polaroid apagadas, mas como cenas detalhadas, colocadas dentro de diamantes; esta é a mulher que sempre teve a habilidade de aproveitar os prazeres do momento, e o talento de nos permitir revivê-lo com ela, com clareza cristalina.
Black passou sua infância em Grahamstown, a apenas algumas quadras de onde cresci. Seu pai trabalhava no departamento de economia da Rhodes University e era um dos palestrantes mais populares da equipe. Obviamente, inteligência, beleza, talento e carisma fluem na família Black, junto com a ataxia.
Ao descrever sua infância, ela discorre longamente sobre uma profusão de sensações positivas: nadando na represa no verão; polindo cobre no jardim, sob a sombra de uma nespereira. O áspero clamor das íbis, o som das canções infantis, o canto de uma grande quantidade de pássaros, o zumbido de insetos,o calor sonolento de janeiro e, de repente, violentas tempestades elétricas são todos trazidos à vida, não somente em sua prosa, mas também em sua poesia.
Para Black, o copo parece estar sempre meio cheio, e mesmo as noites quentes, terríveis por conta dos mosquitos, e o frio cortante dos invernos de Eastern Cape são lembrados com carinho.
Foi somente depois que a família se mudou para Stellenbosch que a ataxia, que já castigava seu irmão mais velho, começou a se manifestar. A vida precoce de Black deveria soar como um pesadelo, uma vez que o equilíbrio prejudicado resultava em constantes acusações de bebedeira, e dois acidentes de carro — um dos quais culminou com a morte de uma amiga próxima — agravaram seu problema. Ainda assim, ela permanecia forte e positiva.
“Nesta prisão de segurança máxima de instintos domados
Meu corpo outrora maleável foi empurrado
Para esta cadeira de rodas,
Meus impulsos, entorpecidos.”
Fotografias cuidadosamente desbotadas, emprestam um sentimento de intimidade; podemos vê-la enquanto criança com sua mãe sorridente, seu pai sexy e seu belo irmão. Entretanto, quando adulta, vemos a Black em uma cadeira de rodas, em sua scooter modificada e apoiando-se sobre sua "muleta".
Ela e seu irmão têm empregos em que trabalham com outras pessoas que possuem deficiências, e ativamente promovem a conhecimento público sobre seu distúrbio — ele através da Remix, empresa de dança que ele criou para dançarinos com limitações, ela através de seu trabalho como RP e da escrita. “Sinto urgência em preencher o vazio que circunda a ataxia com palavras. Escrever é uma forma de dizer: isto também é importante, porque esta é a minha verdade."
O Diário da Flor, de fato preenche aquele vazio com palavras e termina citando um e-mail de uma campanha que os irmãos começaram para encorajar a pesquisa sobre ataxia e para oferecer seus serviços como indivíduos para teste. As últimas palavras do livro resumem a filosofia de Black. “Nós vamos continuar," diz ela. “Lutando e tendo esperanças.”
  
Fonte:  Reviews - The Dandelion Diary: the tricky art of walking, by Marguerite Black

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O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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