Por esse motivo, quis criar este site e incluir a bengala no logotipo - a mesma que uso diariamente para me ajudar a caminhar: para lembrar a mim mesma e a qualquer pessoa que, embora você faça as coisas de forma diferente, você pode fazer tudo o que deseja!

(Fonte: http://www.ryukicosplay.com/my_life.php)

Já mencionei em minha biografia que, aos 18 anos, fui diagnosticada com uma doença rara e incurável:  Ataxia de Friedreich.  O que não falei foi como tal descoberta atrapalhou meus planos e me conduziu ao caminho que sigo agora.  Com o princípio da doença e o aumento progressivo dos problemas relacionados à mobilidade, meus planos de me formar no segundo grau com especialização em artes e depois passar a estudar arqueologia, dissiparam-se feito fumaça. Infelizmente, esta futura Indiana Jones corria o risco de tropeçar em seu próprio chicote, de modo que tive que reconstruir minha vida com base em minhas novas perspectivas. Não posso negar que foi muito difícil aceitar minhas limitações e a quantidade de tempo que passo no Cosplay   ilustra apenas a frequência com que preciso fugir de mim mesma para desafiar meus limites e encontrar alguma satisfação.
Não terminei o segundo grau. Depois de meu diagnóstico, perdi um ano para a depressão e, consequentemente, analisava de que maneira eu poderia compensar dois anos escolares em um e graduar-me junto com minha turma. Disseram-me que isto custaria milhares de euros em cursos particulares. Obter a graduação do segundo grau e frequentar a universidade teria me dado apenas a satisfação efêmera de pendurar alguns pedaços de papel na parede, uma vez que eu não teria as condições físicas para exercer a profissão para a qual estudara.
Com essa disposição consegui o melhor de mim e pude chegar a um acordo comigo mesma:  eu poderia prosseguir no campo que me interessava, estudando por conta própria, em casa, para meu próprio prazer, enquanto para o trabalho eu escolheria uma profissão em que minha condição não se apresentasse, de modo algum, como  um problema - escrever.
Minha paixão mais antiga e de raízes mais profundas retornou com força total a minha vida, entre 2007 e 2008, impulsionando-me a escrever minha primeira obra de ficção, "Avelion - La Figlia dell'Acqua" (Avelion - a Filha da Água), a primeira de uma série dedicada ao mundo maravilhoso de "Avelion", que foi seguida pelo segundo volume "Avelion - Il Figlio del Fuoco" (Avelion - O Filho do Fogo), em outubro de 2008. 
Quando chegou o momento de publicar meus livros, preferi confiar em minhas próprias habilidades  e partir para a publicação independente, através de uma editora na província de Parma, em vez de recorrer à atitude típica de "sentar e esperar" dos que enviam seus trabalhos para diversas editoras renomadas na esperança de serem "descobertos" e publicados.
Pode  imaginar o quanto adoro ser independente, não pode?  Bem, se desejar mais detalhes sobre meu trabalho, recomendo visitar o seguinte website: http://www.avelion.it. É possível comprar meus livros on-line e ficar atualizado sobre os eventos de que participo como autora, inclusive das convenções de histórias em quadrinhos!

(Fonte: http://www.ryukicosplay.com/my_work.php)
 
Vídeo da entrevista com Alessia Mainardi http://www.europapiumagazine.com/video/avelion.htm

 

(*) Cosplay  é abreviação de costume play ou ainda costume roleplay (ambos do inglês) que podem traduzir-se por "representação de personagem a caráter", e tem sido utilizado no original, como neologismo, conquanto ainda não convalidado no léxico português [1], embora já conste doutras bases [ 2], para referir-se a atividade lúdica praticada principalmente (porém não exclusivamente) por jovens e que consiste em disfarçar-se ou fantasiar-se de algum personagem real ou ficcional, concreto ou abstrato, como, por exemplo, animes, mangás, comics, videojogos ou ainda de grupos musicais — acompanhado da tentativa de interpretá-los na medida do possível. Os participantes (ou jogadores) dessa atividade chamam-se, por isso, cosplayers.


 

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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