De pouco serviria que eu dissesse alguma coisa porque nunca fui muito rigorosa, mas o que está bem claro é que quando a doença evoluiu e as dificuldades aumentaram, minha personalidade mudou. Quanto mais limitações tenho, meus desafios e a exigência comigo mesma tornam-se muito maiores. Assim vou conseguindo que minha satisfação me ajude a superar barreiras.

As limitações auto-impostas por medo, vergonha, timidez... são piores que as reais?

As limitações auto-impostas são tão reais como as físicas, entretanto quando surge um obstáculo físico também aparecem mais e maiores os obstáculos mentais. Digo isto porque quando era mais jovem (e, por conseguinte minhas limitações eram menores) tinha a mesma ambição e, entretanto, por uma ou outra causa, nunca encontrava nem o momento nem a decisão suficiente para fazer que meu sonho não passasse de mera ilusão. Ninguém podia me dar nada, assim tinha que reunir coragem e decisão.

 

María Blasco

E com que mais sonha Maria Blasco?

Sou uma sonhadora inveterada. Enquanto vou conseguindo alcançar um desejo começa a forjar-se outro, e, em certas ocasiões, ainda sem haver concluído o primeiro. Nestes momentos quero que as pessoas leiam e desfrutem o que escrevo, que valorizem um pouquinho o talento que eu acredito que tenho. Se decidi publicar, ainda sem contar com ajuda financeira, foi pela própria convicção de que minha obra é boa. Sou a primeira a confiar em mim, ainda, que por outro lado, também busco o aplauso do público, como qualquer artista, não é assim?

Ela diz que a publicação de seu primeiro romance “bosquejando recuerdos” (esboçando memórias) foi um ato de obstinação justamente porque não tinha qualquer apoio ou subsídio. Que corajoso para os tempos atuais!

Efetivamente, e para a minha segunda obra – o poema “Canciones del alma” (Canções da alma) – também não consegui a subvenção que havia solicitado, fazendo com que fosse obrigada a diminuir o formato. Porém isto não é suficiente para me impedir de alcançar meu sonho, coisa muito mais grave teria que acontecer para que “Canciones del alma” não seja apresentado em 15 de novembro, tal e como já está previsto.


O que nos propõe neste novo trabalho?

Aposto pelo sentimento e a sensibilidade em uma série de poemas de natureza muito diferente: desde romances até sonetos ou textos mais complexos. Aconselho, ale disso, sua leitura em voz alta, saboreando cada palavra, posto que a poesia se escreve para ser ouvida.

Para sua elaboração contei com a participação de muitos amigos. A pintora bilbaina Marisa Ortega ilustrou seus poemas e artistas e desportistas do gabarito de Kepa Junkera, Edume Passaban, Martín Gervasoni, Jordi Roselló, Alejandra Botto ou Aurora Beltrán... puseram voz. Que luxo!

Sim, sobretudo pelo seu apoio, que servirá para alcançar uma repercussão maior da obra. Sua intervenção é muito valiosa para mim já que cada um deles levou seu grãozinho de areia afim de que este bonito projeto siga adiante. Enquanto a ilustração de María Ortega, somente posso dizer que é magnífica, não terão mais que ver a capa do livro de poemas, é preciosa! A sensibilidade que despertam os poemas se salpica com a beleza da obra desta grande artista.
Não, vocês não podem perder.

Diagnosticaram-lhe ataxia de Friedreich em 1985, sendo ainda uma criança. Aprende-se a conviver com uma enfermidade destas características?

Aprender... nunca se deixa de aprender, porque em sendo uma enfermidade degenerativa, os problemas vão evoluindo. Por sorte, eu gozo de um caráter positivo por natureza, que me ajuda a conviver com este mal, que é realmente duro. É triste ver como teu corpo, teus músculos... vão perdendo força até chegar a converter-te em uma pessoa – ainda que mantenha sua qualidades mentais em perfeitas condições – perde o controle sobre seu corpo, que nem lhe responde me lhe obedece. É complicado também deixar de ser uma pessoa independente e depender por completo; esta é uma questão que ainda não domino perfeitamente.

De que maneira a ataxia condiciona sua vida?

Quando a enfermidade ainda não está muito avançada é menos protagonista em tua vida, porém quando se agrava já tens problemas que te impedem de realizar uma vida normal, atividades tão simples com ir ao banheiro, deitar-se, fazer trabalhos manuais... Então o protagonismo é muito maior, ainda que no meu caso, luto e batalho para que não seja assim. Realizar as atividades de escrever, publicar e organizar a apresentação de minhas obras me ajuda a sair airosa destas batalhas.


Como você vê o futuro?

Prefiro não pensar nele. Quando vier, virá, e procurarei estar preparada para enfrentá-lo. Não sei se é uma vantagem ou não, porém minha enfermidade me obriga a viver o presente e desfrutá-lo o melhor possível.

Fonte

Vídeo no You Tube http://www.youtube.com/watch?v=Vpprzb6YEVE


 

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
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