Precisamos estudar os prontuários médicos de pacientes submetidos à cirurgia de fusão de espinhal, referentes aos períodos pré-operatório imediato, intra-operatório e de internação e pós-operatório. Isto inclui tanto os pacientes que evoluíram bem como os que não tiveram evolução favorável e que podem ter falecido após a cirurgia. Estamos buscando indicações que possam nos ajudar a aprender como prever quais os pacientes que terão problemas relacionados cirurgia. Para atingirmos este objetivo, precisamos das seguintes informações:
1. Prontuários médicos mantidos no consultório médico, referentes aos períodos pré e pós-operatório, incluindo laudos de exames cardiológicos (ECG e ecocardiograma).
2. Prontuários médicos do hospital contendo dados coletados durante o procedimento cirúrgico, incluindo os prontuários intra-operatórios e pós-operatórios. Isto inclui documentações de exames cardiológicos (ECG e ecocardiograma) e dados anestésicos do período intra-operatório.

Caso você concorde em participar deste estudo, será necessário assinar uma autorização para a liberação dos prontuários médicos do consultório médico e do hospital. Isso tem que ser feito por você e entregue no consultório médico ou no hospital. Em seguida, eles providenciarão cópias dos prontuários, que nos serão enviadas no endereço abaixo. Também será necessário que você assine e nos devolva o seu “consentimento informado”. Todos os custos referentes aos trâmites envolvidos também nos devem ser enviados, no mesmo endereço, e serão cobertos por nós (não haverá encargos para você).

Enviar para: Dr. R. Mark Payne, MD
c/o: Cari L. Petty
1044 West Walnut, R4302B
Department of Pediatrics (Cardiology)
Indiana University School of Medicine
Indianapolis, IN 46202 USA
Telefone: 317-278-6239
e-mail: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Todas as informações pessoais contidas nos prontuários serão mantidas em sigilo e não serão divulgadas de nenhuma maneira. A informação contida nos prontuários será analisada para a obtenção de indicações a respeito da saúde cardíaca e as conclusões serão publicadas. Não podemos lhe fornecer informações específicas referentes à sua cirurgia ou à de seu filho.
Esperamos que você concorde em participar deste estudo. Entretanto, se não for esse o caso, compreendemos a sua decisão e isto não terá nenhuma influência sobre o seu acesso aos cuidados médicos. Em caso de dúvidas relacionadas ao estudo, queira nos contatar no endereço ou nos números supramencionados.

Atenciosamente,
R. Mark Payne, MD, FAAP, FACC
Professor de Pediatria (Cardiologia)

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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