Qualquer pessoa pode contrair algum tipo de ataxia. Em populações da Europa ocidental, uma em cada 90 pessoas é portadora da mutação do gene da ataxia de Friedreich;  em Quebec, perto de uma em 50. Apesar dos tratamentos sintomáticos existentes, as  ataxias não têm cura, ainda. Não obstante, há um novo projeto de pesquisa visando tratar a causa da ataxia de Friedreich - a mais grave e mais comum de todas as ataxias - em vez de seus sintomas.
Há mais de dez anos,  25 de setembro foi escolhido como o Dia de Sensiblização Internacional sobre Ataxia. Neste mesmo dia, as associações de apoio a pessoas com ataxia em vários países das Américas, Europa e Oceania organizaram eventos de sensibilização. Este ano, as pessoas que sofrem diferentes formas de ataxia vão se reunir, em especial entre as cidades de Quebec - Montreal, St-Jean-sur-Richelieu, Granby, Sherbrooke, Drummondville, Trois-Rivières e a Cidade de Quebec - onde se juntarão à mídia local para aumentar a sensibilização sobre a ataxia. A caminhada desafiadora de Claude St-Jean vai encerrar a campanha em 25 de setembro próximo no Parque Angrignon . Cerca de 200 pessoas - aquelas com ataxia, suas famílias e amigos, os profissionais de saúde e aqueles que simpatizam com a causa - se reunirão para homenagear aqueles que, dia após dia, lutam contra as ataxias hereditárias  e a levantar fundos para financiar a pesquisa médica.
A CAFA tem o prazer de convidar os jornalistas a participarem das seguintes atividades:

Sexta-feira, 24 de setembro, 10h30m – Estande de Informação (Jessica Laneuville)
Centre Les Rivières (au milieu) 4225, boul. des Forges, Trois-Rivières (Quebec)  G8Y 1W2

Sábado, 25 de setembro , 13h00 – Caminhada do Desafio Claude St.-Jean
Parque Angrignon  3400, boul. des Trinitaires, Montreal (Quebec) H4E 4J3


Fonte: Jean Phénix, Gerente Administrativo
Tel.: 514-321-8684
Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.
http://www.lacaf.org/

Fonte

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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