Este estudo piloto foi iniciado com base em casos relatados indicadores de uma melhoria significativa dos problemas de equilíbrio e da incoordenação de movimentos (ataxia), em pacientes com variadas formas de ataxia, quando estavam a tomar Chantix®. Este estudo piloto foi levado a cabo pela investigadora principal Dra. Theresa Zesiewcicz, Professora de Neurologia na Escola de Medicina da Universidade do Sul da Florida, e o co-investigador Dr. David Lynch, Professor Associado de Neurologia e Pediatria no Hospital Infantil de Filadélfia. O Chantix® está aprovado pela U.S. Food and Drug Administration (entidade norte-americana que regula os medicamentos e alimentos) para ajudar os fumadores de cigarros a pararem de fumar. O Data Safety Monitoring Board (DSMB – Conselho de recolha e monitorização de dados referentes à segurança), entidade responsável pela monitorização do progresso da investigação e do estudo da associação riscos/benefícios, convencionou a 07/04/2010 rever toda a informação recolhida até à data. No seguimento dessa revisão, a DSMB recomendou que o estudo fosse interrompido, resultante de preocupações relacionadas com a segurança, intolerabilidade e evidências insuficientes de eficácia. Vinte e seis sujeitos estavam inscritos neste ensaio. A preocupação principal entre aqueles que foram retirados do estudo era um agravamento do equilíbrio e forma de andar. A FARA, patrocinadora do estudo, e os investigadores responsáveis decidiram agir com base na recomendação da DSMB. Assim sendo, nenhum sujeito mais foi inscrito e a todos os sujeitos que faziam parte do estudo foi solicitado que interrompessem a medicação. Como nota, esta recomendação da DSMB e esta decisão da FARA e dos investigadores, diz só e apenas respeito a este estudo, que apenas envolvia sujeitos com ataxia de Friedreich. Até agora, os investigadores do estudo continuam a acompanhar a evolução dos sujeitos participantes, pois apesar da interrupção do estudo, os mesmos continuam sob avaliação. Assim que tudo estiver finalmente finalizado, a equipa responsável pelo estudo estará apta a analisar e a partilhar os resultados completos obtidos. Esperamos ansiosamente pela revisão completa e a FARA vai manter toda a comunidade FA (Friedreich’s ataxia) informada, à medida que novas informações e análises vão ficando disponíveis.
A FARA gostaria de agradecer e reconhecer os investigadores do estudo, a DSMB e, muito especialmente, todos os pacientes que participaram no mesmo. A FARA mantêm o seu compromisso de explorar este tipo de abordagem terapêutica para a ataxia de Friedreich. Conforme já foi mencionado, a equipa responsável pelo estudo ainda necessita de analisar a informação entretanto recolhida, a fim de emitir um relatório completo e estamos confiantes que o mesmo irá providenciar detalhes e informações importantes. Adicionalmente, os casos inicialmente relatados, nos quais este estudo piloto se baseou, abrem uma excitante nova via de pesquisa, investigando a neurotransmissão e a melhoria de funções do sistema nervoso na ataxia de Friedreich. É nossa convicção que mais investigação nesta área irá conduzir a novos estudos, que providenciarão esperança para uma variedade de métodos de melhoria de funções do sistema nervoso na ataxia de Friedreich.

Fonte

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
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