É uma doença neuro-muscular degenerativa, debilitante e que encurta a esperança de vida. Eu pude observar o seu progresso cruel e inexorável afectar a saúde da filha dos meus muito queridos amigos em Hong-Kong, Angelo e Monica Pepe. O Angelo trabalhou incansavelmente, angariando fundos para a pesquisa da doença e também gastou muito do seu próprio dinheiro. Infelizmente, o Angelo sucumbiu a um cancro no final de 2008 e antes de ele morrer, prometi a mim mesma que eu ia tentar ajudar e continuar o seu trabalho, na angariação de fundos para a pesquisa e ter esperança em que uma cura possa ser encontrada. As organizações para as quais eu vou tentar angariar fundos, são a Ataxia UK e a Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA). A FARA é uma organização sem fins lucrativos, isenta de impostos, dedicada a encontrar uma cura para a FA através de pesquisa, desenvolvimento farmacêutico/biotecnológico de medicamentos, testes clínicos e conferências científicas. Sei que já receberam muitas solicitações desta natureza, mas mantenho a esperança de que me possam apoiar neste desafio e doar generosamente.
Estabeleci uma página no domínio Just Giving, www.justgiving.com/Marilena-Segnini-Wilkinson, portanto sigam este link para fazerem a vossa doação à Ataxia UK. Em alternativa, agradeço que sigam o seguinte link, para fazerem doações à FARA: https://app.etapestry.com/hosted/FriedreichsAtaxiaResearchA/OnlineDonation.html.
Os meus maiores agradecimentos a todos os meus amigos que já doaram através somente de darem e também obrigado por acreditarem em mim. Espero não os desiludir. Saber que se preocupam vai dar-me mais força para continuar até ao fim. Vou estar a pensar em vocês.

Fuente

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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