A ataxia de Friedreich é uma doença neuromuscular rara, que causa lesões no tecido nervoso dentro da coluna vertebral, segundo o Instituto Nacional de Saúde (National Institutes of Health). A degenerescência desses tecidos levam a problemas de coordenação e muitas pessoas que padecem de tal doença têm que, eventualmente, deslocar-se em cadeira de rodas. A forma como cada um é afectado varia de indivíduo para indivíduo, mas muitos vêem a sua vida encurtada devido a complicações, tais como problemas cardíacos e diabetes. Bryant tem o discurso algo afectado e um passo hirto e quando sabe que tem que percorrer distâncias maiores, ele usa uma cadeira de rodas. Ele utiliza um triciclo especial para as suas viagens à volta do país, o que lhe granjeou atenção nacional no mundo da ataxia de Friedreich. O triciclo tem duas rodas à frente e uma terceira na parte traseira num chassis, o que permite a Bryant sentar-se e pedalar. Contratado em Setembro último, Bryant está agora a percorrer o país para sensibilizar e educar as pessoas para esta doença, além de procurar estabelecer mais angariações de fundos. “Estou a tentar ser o rosto visível da organização”, disse Bryant. “Estamos no caminho certo para um tratamento e há muito optimismo na classe científica, para que seja possível uma cura nos próximos três a cinco anos”.

Fonte

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
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