Isto apenas vem confirmar a utilização das várias línguas ao nosso alcance, para que possamos incluir não só os que padecem desta doença devastadora, mas também todos aqueles que tem que lidar com a limitação de acesso à informação, devido às barreiras linguísticas presentes na Internet. A BabelFAmily tem trabalhado arduamente para derrubar essas barreiras linguísticas desde Junho/2006, quando a nossa organização lançou a sua primeira lista de correspondência (mailing-list). À medida que a nossa equipa tem crescido, temo-nos dedicado a servir, o melhor possível, aqueles que não falam inglês, assim como aqueles que vivem em certas zonas do mundo, tal como a Rússia, a Turquia e muitas nações árabes, por exemplo, onde não existem associações FA e onde as famílias, frequentemente, se sentem completamente isolados de informação e apoio. A ataxia de Friedreich é uma “doença rara”, mas fala muitas línguas. Através das várias línguas presentes no nosso sítio, vamos continuar a providenciar informação para comunidade FA mundial sobre os progressos efectuados para derrotar a ataxia de Friedreich, procurando trazer esperança e fazendo a nossa contribuição, enquanto trabalhamos conjuntamente com outras associações, na busca do objectivo comum: a derrota da ataxia de Friedreich, o mais rapidamente possível.
Talvez mais importante, 2009 foi o ano em que, recém constituída como associação, a BabelFAmily tornou-se mais que uma fonte valiosa de informação e agora também está a angariar e distribuir fundos para a pesquisa biomédica sobre a ataxia de Friedreich. Recentemente coordenámos a colaboração de seis outras associações (ACHAF na Suíça, AISA na Itália, APAHE em Portugal, Ataxia UK no Reino Unido, FASI na Irlanda e FARA nos Estados Unidos da América) para co-financiar um projecto de pesquisa sobre a ataxia de Friedreich, conduzido pelo Prof. Pierre Rustin, do INSERM em Paris. Isto marca o primeiro sucesso alcançado pela BabelFAmily na frente da pesquisa, onde o nosso primeiro objectivo é que nenhum projecto de pesquisa promissor fique por realizar, devido a falta de fundos. Nesse sentido, o diálogo entre as várias associações ajudam-nos a alcançar os nossos objectivos mais rapidamente. Para 2010, planeamos focar a nossa energia na angariação de fundos através de várias iniciativas, envolvendo pacientes, famílias e voluntários em todo o mundo. Para que possamos alcançar os nossos objectivos na angariação de fundos, activámos também uma página de doações online, que pode ser alcançada no nosso sítio www.babelfamily.org. O nosso mote é e será “Vamos continuar à procura de uma cura para a ataxia de Friedreich”.

Gian Piero Sommaruga
Presidente da Associação BabelFAmily

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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