Dra. Alexandra DürrDezembro 2009

Queridos amigos,
2010 é o ano da avaliação dos primeiros resultados dos ensaios clínicos para idebenone, deferiprona e pioglitazona realizados em vários países por diferentes equipas de pesquisadores. A obtenção de um subsídio importante para EFACTS, um projecto europeu coordenado pelo Dr. Massimo Pandolfo, os 13 grupos que fazem parte da pesquisa básica e clínica em seis países europeus, com os ensaios a serem realizados em colaboração com a indústria farmacêutica, representa um novo impulso para a investigação sobre ataxia de Friedreich.
Agora, mais do que nunca temos que ter esperança, porque todos juntos, pesquisadores, médicos e pacientes, somos mais fortes!

Meus melhores votos de um feliz feriado,

Alexandra Dürr

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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