Os pacientes cubanos sabem muito bem o que está sendo feito e estão orientados pela sistemática atenção dada pela Clínica de Pesquisa e Reabilitação de Ataxia Hereditária (CIRAH), única no mundo de seu gênero, localizada na província de Holguín, cerca de 800 quilômetros de capital. Porém para muitos pacientes de outras regiões, acostumados a um sistema diferente de Saúde Pública, pode ser demasiado utópico. Talvez, por isto, a notícia não foi animadora para todos, e alguém escreveu: "Embora eu quisesse que houvesse uma solução para Cuba, a questão das ataxias é uma entrada de dólares e os jornais, que são estatais, são pura propaganda comunista. Temos que esperar os comentários, atualmente contrários, de neurologistas europeus. Em Cuba não há jornalistas, mas empregados do partido. Não quero que me levem a mal como Lourdes de ateus, tornando-se ilusões. O julgamento dos avanços de Cuba, se houver, deve ser feito por neurologistas independentes, não por "repórteres" cubanos. Estas linhas foram a primeira coisa que me veio à mente hoje frente ao que disse Stephane Lion, um paciente francês com SCA2, que não acreditava nas mentiras que divulgam sobre o nosso país, e que deixou sua nação desenvolvida, considerada a sexta maior economia do mundo, com excelente sistema de saúde pública em toda a Europa, segundo a mídia, e chegou à pequena ilha no Terceiro Mundo, bloqueada pelos EEUU durante quase 50 anos, não nos permitindo adquirir até mesmo uma aspirina, a " morada de demônios", segundo a imprensa. Stephane veio para encontrar uma palavra de alento e ver por si mesmo como funciona a CIRAH e sua equipe de médicos.
Pensou-se em Cuba foi porque em seu pais sentia-se marginalizado.. Aos 36 anos quando começou a sentir os sintomas e foi diagnosticado com ataxia teve um impacto profundo, muito mais depois que os estudos moleculares confirmaram que era do tipo SCA 2. A ataxia de Friedreich é a mais difundida na França, porque há centenas de franceses acometidos, e todas as pesquisas estão concentradas nela. A ataxia SCA2 é negligenciada. Há tão pouco conhecimento sobre a doença, que até agora apenas exercícios elementares realizadas duas vezes por semana durante 30 minutos, com quase nenhuma ajuda. O desânimo entre os portadores da SCA2 é notável, mas nas trevas uma luz de esperança cruzou o caminho de Stephane, pois através da página www.ahora.cu, ficou sabendo de Cuba, de Holguín e da CIRAH. Visitou o site da instituição e viu que o trabalho já é feito há mais de uma década, e a partir desse momento seu objetivo maior foi nos visitar. 

Não tinha dinheiro para pagar a viagem, então criou uma associação para levantar fundos, inicialmente constituída por membros da família. "Entre aqueles com a doença há muito ceticismo, mas pouca esperança, eles se sentem abandonados", Stephane achou necessário falar a eles sobre o que fazem em Cuba para levantar-lhes o ânimo. Ele chegou ao início de outubro com Nalik, sua esposa, ficando hospedados no hotel Pernik, um dos mais representativos em nossa cidade; dali mesmo entrou em contato com a clínica.
Após quase 20 dias aqui, consultando os médicos, recebeu uma atenção e um tratamento completamente desconhecido para ele em seus últimos anos como doente; poderia dizer com certeza: "Em Cuba, encontrei uma maneira de continuar a minha vida".  No começo, ele passou por uma consulta multiprofissional. Após uma ampla avaliação neurofisiológica foi determinado o grau de perturbação e estabelecidos os passos para uma reabilitação especializada.  Fisioterapia, hidroterapia, atendimento psicológico intensivo durante 15 dias. Stephane chegou apoiando-se em uma bengala muito desajeitado; foi a primeira imagem quando o conheci. Próximo à partida, em uma despedida coletiva oferecida pela CIRAH, Stephane me surpreendeu, com muito mais habilidade e independência, com uma coragem invejável e sua bengala tinha se tornado uma peça obsoleta. Ele encontrou o que veio buscar. Uma palavra tão reconfortante e tão desconhecida em outros ambientes e tão necessária para quem sofre de uma doença incurável, a imagem idílica para outros grupos de médicos e profissionais da área da saúde que irá cruzar o braço sobre o ombro e perguntar-lhe como você se sente? Porque não é a tecnologia sofisticada a mais importante, existem outros parâmetros para medir o desenvolvimento da saúde pública de um país.

A CIRAH por sua alta qualidade humana tornou-se a Casa da Ciência. É a luz que guia a centena de atáxicos cubanos. O Dr. Luis Velazquez, seu diretor, falou sobre as perspectivas com a possibilidade de estabelecer o primeiro protocolo de tratamento para as ataxias, em 2011, fruto da estratégia que tem desenvolvido, ao longo dos últimos dois anos, múltiplos ensaios clínicos na busca de uma multiterapia farmacológica.  O centro é nacional e vai acompanhar todos os pacientes e famílias em nosso país, mas tem bastante potencial científico para o desenvolvimento de pesquisas conjuntas e ensaios clínicos internacionais.  "Colocar nossas habilidades e experiências ao serviço do mundo é o nosso desejo", disse ele. Até agora, os doentes da Espanha, do México e da França têm sido tratados na CIRAH.

Mas nem tudo é cor-de-rosa na clínica, ali lutamos contra uma força antagônica. Os esforços de anos para encontrar uma solução para os atáxicos, e não só os cubanos, chocam-se com o bloqueio do EEUU, que não permite qualquer intercâmbio internacional.  Uma das linhas prejudicadas por este bloqueio foram os estudos moleculares, que permitem o diagnóstico pré-sintomático (para saber se você carrega o gene defeituoso) e pré-natal (para garantir prole saudável). Para tanto deveria ser comprado um sequenciador de genes.  Este equipamento foi adquirido em 1998, da empresa sueca Amersham Pharmacia Biotech através de seus parceiros comerciais, em Havana. A Amersham Pharmacia foi comprada pela General Electric, empresa dos EEUU e uma vez proprietária, fechou o escritório de Amersham em Cuba e suspendeu todos os contatos com a ilha. Isto envolveu a suspensão das compras de equipamentos e reagentes, bem como trabalhos de reparação necessária para o bom funcionamento deste equipamento. Como alternativa, para resolver este problema e não interromper o programa para o diagnóstico molecular de SCA2, agora os suplementos e os reagentes precisam ser adquiridos através de terceiros, o que aumenta significativamente o custo de tais recursos. “Não é fácil para desenvolver o nosso país em meio a esta caça às bruxas", que conspira especificamente também contra o sonho de curar pacientes de ataxia. Entretanto Cuba está aí, apesar do forte assédio moral, tentando abrir estradas, para evitar a quebra de seus projetos humanos e as ilusões daqueles que precisam de atenção.

Stephane já está em seu país, mas vale a pena refletir sobre seu otimismo: "A diferença entre Cuba e França é abissal. Lá há uma grande quantidade de riqueza, tecnologia, mas os médicos são frios, fechados, somos nós os pacientes que estamos por trás deles para a pesquisa, aqui é diferente, vocês médicos são modestos, porém têm um grande coração. Pude comprovar que a riqueza de vocês é espiritual, a qualidade humana é enorme, inigualável, o grande tesouro está em seu povo”

Fonte

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