Notícias cortesia de Michel Beaudet (Internaf)
Síntese por Gian Piero Sommaruga - Trad. de Danilo Define

BOSTON, 4 de setembro de 2009 - A MDA (Associação de Distrofia Muscular, fundada pelo ator Jerry Lewis, ndt) é há quase 60 anos a líder no mundo sobre pesquisa de doenças neuromusculares. Devido ao constante aumento dos custos e a crescente complexidade da pesquisa científica, decidiu estreitar os laços com muitas empresas de biotecnologia. Uma delas, Repligen, está empenhada em encontrar uma cura para ataxia de Friedreich. Laura Whitehouse da Repligen disse: "Estamos trabalhando no desenvolvimento de uma nova terapia farmacológica para a ataxia de Friedreich (inibidores HDAC, ndt). Se funcionar, será a primeira terapia disponível e melhorará significativamente a qualidade de vida dos pacientes com AF. Steve Jones, da Repligen acrescentou: "Estamos colocando em prática uma terapia farmacológica para nos tornar capazes de modificar o curso da doença, e não apenas tratar os sintomas,mas conseguir eliminar suas causas, e isso nos enche de entusiasmo." O MDA Telethon será transmitido pelo Canal 5, das 21h00 da manhã de domingo, 6 de setembro até às 18:00 segunda-feira, 7 de setembro - link

Para mais informações, acesse o link do artigo original em Inglês

BabelFAmily Nota: em setembro de 2008, o MDA financiou a pesquisa no valor de um milhão de dólares entregues à Repligen destinados à pesquisa dos inibidores de HDAC.Ver comunicado de imprensa (em Espanhol) no link
 


 

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
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