O dia 25 de Setembro é um dia importante para a ataxia, pois é o Dia Internacional de Divulgação da Ataxia.

 

            Foi com o intuito de dar a conhecer este sintoma e doenças relacionadas a profissionais de saúde e população em geral que a APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias realizou no dia 25 de Setembro do ano de 2008 o seu primeiro congresso. Este teve lugar na Escola de Ciências da Saúde (ECS), Universidade do Minho, Braga (Portugal).

 

            Relativamente ao programa do congresso, da parte da manhã, foi inaugurada uma exposição com diversas obras de arte doadas total ou parcialmente por vários autores espalhados provenientes de diversas regiões do país que se juntaram a esta iniciativa, ajudando a associação na angariação de fundos para alcançar o seu objectivo social.

 

            Às 14 horas, teve início o congresso com a recepção dos participantes - cerca de 250 pessoas - a quem foi entregue umacapa com o programa; o livro de resumos; uma caneta e papel para tirar notas. Na mesa de recepção também estavam disponíveis: a primeira Newsletter da APAHE; o catálogo da exposição; as fichas de inscrição; os cartões de sócio da APAHE. Além disso, havia venda de rifas (as poucas que ainda não se tinham vendido, das cerca de 2000 rifas) e de porta-chaves da APAHE. Pelas 15 horas ocorreu a sessão de abertura, proferida pela presidente de APAHE, Ana Pereira, a que se seguiu as apresentações/ comunicações das oradoras:

 

– Prof. Doutora Paula Coutinho (Hospital de S. Sebastião, Santa Maria da Feira) – “Prevalência das ataxias em Portugal”;

– Doutora Isabel Alonso (IBMC, Universidade do Porto, Porto) – “Diferentes tipos de ataxias”;

– Prof. Doutora Patrícia Maciel (ICVS, Universidade do Minho, Braga) – “Uma perspectiva biológica da ataxia”;

– Dra. Sofia Quintas (Hospital Dona Estefânia, Lisboa) – “Terapêutica com deferiprone em doentes com Ataxia de Friedreich – Protocolo”.

 

            No final das conferências, após um breve período de discussão e colocação de questões à mesa de oradores, realizou-se um sorteio de marcadores-rifa, vendidos como forma de angariação de receitas. Aos três números sorteados correspondeu um auto-rádio como prémio.

            Seguiu-se um apetitoso e variado lanche, com momentos de convívio e de espaço cultural, onde se apreciou as obras de arte expostas no hall de entrada da ECS.

Após o qual se assistiu ao lançamento do livro "Nono defeito genético", da autoria de Teresa Fernandes, portadora da ataxia de Friedriech. Este livro esgotou o stock para venda num ápice.

Por volta das 19 horas teve lugar a sessão de encerramento com o partir dos cinco bolos decorados com abonequinha, símbolo do congresso e posteriormente adoptada como mascote da associação

 

Foi um dia que vai ficar, sem dúvida, na história da APAHE.

 

É justo reconhecer o importante contributo recebido de todos os patrocinadores, dos artistas e da própria organização cujo trabalho e dedicação tornou possível este grande congresso.

 

De referir ainda que a exposição inaugurada neste dia pela APAHE, continua a decorrer, tal como outras actividades como, por exemplo, concertos, com o duplo objectivo de angariar receitas e divulgar a ataxia. Estejam atentos ao site www.apahe-pt.com

 

 

Ana Pereira

Presidente de APAHE 
  http://www.apahe-pt.com/fotos_congresso1.htm

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
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