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12.2.08

 

CONHEÇA O TRABALHO DA ABAHE: ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ATAXIAS HEREDITÁRIAS E ADQUIRIDAS

 

Por Flávia Correia


Tudo pode começar com simples um tropeço. Em seguida, episódios constantes de falta de equilíbrio, quedas freqüentes, e, aos poucos, o comprometimento de movimentos automáticos, como descascar uma fruta, manipular os talheres, andar de bicicleta, dirigir, segurar firmemente alguma coisa...

Ações cotidianas, que, normalmente, realizamos sem nem percebermos, são comprometidas pelos primeiros sintomas das ATAXIAS, distúrbios que podem ter origens diversas, mas guardam em comum a lesão de neurônios do cerebelo, da medula espinhal e dos nervos periféricos. Sem eles, a comunicação entre o cérebro e os músculos fica deficiente e desordenada.

A palavra “ataxia” vem do grego ataxis e significa falta de coordenação. Caracterizada por falta de equilíbrio e dificuldade para realizar movimentos voluntários (o que inclui andar, falar e deglutir), não é propriamente uma doença, mas um conjunto de sintomas resultantes da degeneração de neurônios, que pode estar associada a um grande número de patologias e situações, podendo ser hereditárias ou adquiridas. Estima-se que duas em cada 100 mil pessoas do mundo sofram com alguma forma de ataxia, que atinge de maneira igual homens e mulheres. Atualmente, não há cura para as ataxias hereditárias nem para as adquiridas, somente o tratamento dos sintomas com fisioterapia, fonoaudiologia, terapias de apoio, etc., visando uma melhor qualidade de vida e a independência do doente por mais tempo. Mas, várias linhas de pesquisa estão sendo desenvolvidas no mundo em busca da cura definitiva.

A revisora Priscila Fonseca, de Taubaté, 31 anos, descobriu ser portadora por volta dos 25. “Senti umas tonturas, perdia o equilíbrio, comecei a apresentar muita dificuldade em andar. Aos 25 anos, passei por um trauma emocional, que acelerou o processo, foi quando comecei a ter dificuldade na fala e de deglutição”, explica Priscila.

Ela morava sozinha em São Paulo, levando uma vida normal, como a de qualquer garota da sua idade. Repleta de sonhos e projetos, Priscila sentiu muita dificuldade em lidar com uma mudança tão radical no início: “Sempre fui muito vaidosa, preocupada com a aparência. Imagina uma menina de 25 anos descobrir que está doente, que não tem cura, que não poderá ter filhos e que pode terminar a vida numa cadeira de rodas.”

Mas “terminar a vida” é um termo que está muito distante da atual realidade em que Priscila vive. Hoje, a menina que não queria aceitar a doença é vice-presidente de uma organização não-governamental idealizada por ela mesma. “Quando comecei a buscar informação na Internet, percebi que pouco se fala sobre este assunto. Talvez porque não se tenha tanto conhecimento a respeito. Então, conheci um grupo virtual chamado Ataxianet. Comecei a me comunicar com eles e passamos a marcar encontros. Daí surgiu a idéia de se criar a ONG, com o objetivo de passar informações, promover reuniões, facilitar tratamento, enfim, melhorar a qualidade de vida”, conta.

Estava nascendo a ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas). A associação congrega os portadores de ataxias hereditárias (recessivas e dominantes) e adquiridas de todas as regiões do País, além de seus amigos, familiares e cuidadores.

A associação já existe desde 2003, tendo sido registrada em junho de 2007. “Ainda estamos correndo atrás desta parte burocrática, de regularização e regulamentação. É um trabalho muito bonito, heróico mesmo. Eles estão fazendo acontecer e levando informação e apoio a quem precisa”, elogia Waldir Pedro da Silva, diretor da WPSilva Isenções, amigo de Priscila e colaborador da ONG.

Dentre as realizações da ABAHE estão o cadastramento de portadores de todo o país (
www.abahe.org/cadastro) [momentaneamente desativado para manutenção], a manutenção de um blog informativo (http://ataxiabrasil.blogspot.com/
) e a promoção de encontros semestrais no Vale do Paraíba e na Capital, para troca de experiências e divulgação de tratamentos e informações sobre ataxias. Também foram firmadas parcerias significativas com a Unifesp (consultas neurológicas e acompanhamento clínico gratuitos com o Dr. Orlando Barsottini), com a Unepe (Rede Brasileira de Cooperação ao Desenvolvimento, Campo Grande/MS, para exames diagnósticos e testes genéticos) e com a Unicamp (informações e pesquisas).

Para conhecer melhor o trabalho da ABAHE (
www.abahe.org) e poder colaborar com a associação de alguma forma, os interessados podem entrar em contato com a Priscila por e-mail: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.
.

"O desenvolvimento humano só existirá se a sociedade civil afirmar cinco pontos fundamentais: igualdade, diversidade, participação, solidariedade e liberdade."

(Herbert de Souza, Betinho).


FONTE: Correia, Flavia. Conheça o trabalho da ABAHE: Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas. Rev. Impacto Regional, Pindamonhangaba, fev. 2008.

 

Postado por Priscila às 1:29 PM

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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