http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1506 (ITA)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1507 (ESP)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1508 (ENG)

 

 

 

 

Melhorias neurológicas num  paciente adulto FA com Deferiprone (Ferriprox) e uma intensa fisioterapia, incluíndo Lokomat.

 

 

 

 

Traduzido por Manuela Andrade

 

 

 

 

Queridos amigos,

 

Na segunda feira pela manhã, estive no " Instituto Ortópedico Galeazzi" em Milão com a Daniela, uma rapariga de 30 anos com Ataxia de Friedreich.

A Daniela tem verificado uma grande melhoria graças á terapia com Ferriprox (deferiprone) em combinação com um programa de reabilitação  intensivo na actividade neurológica, e no seu caso, além  de exercícios de fisioterapia, frequenta largas sessões com o Lokomat (*).

 

Apesar  dos  primeiros sintomas da doença se manifestarem aos 14 anos , aos 16 anos é obrigada a usar cadeira de rodas. Não tem problemas cardiacos nem diabetes. Aos 23 anos  submeteu-se a uma círurgia para alargar os tendões aos joelhos  e outra intervenção em ambos os pés com o fim de apoiá-los melhor (eles adquiriram a forma caracteristica da FA).

 

Daniela é um dos 17 pacientes tratados no centro Squid de Turin, que recebem o Ferriprox sob supervisão. Iniciou a terapia com Ferriprox no fim de Setembro de 2007. Apesar deste fármaco, está a tomar Idebenona, 11mg /kl/dia.

Desde o dia 7 de Janeiro está internada no "Instituto Galeazzi", onde segue um intenso programa de reabilitação. É importante notar que ela tinha vindo a acompanhar este mesmo programa de cerca de três semanas antes, ela começou a tomar Ferriprox, mas que, durante esse tempo, ela já não estava a receber os actuais resultados.

 

 

Estes são os resultados obtidos em poucos meses,

graças à combinação de Ferriprox com um intenso programa de reabilitação: 

 

 

Agora a Daniela fala de modo mais claro e tem uma voz mais forte.

 

Comparando anteriormente, agora tem mais estabilidade de tronco.

 

Antes não conseguia usar as mãos porque se fechavam, não conseguia escrever.

Agora é capaz de escrever (embora lentamente), levar a bebida à boca, comer de forma autónoma, conduzir a sua cadeira de rodas, e agora quando utiliza a sua cadeira de rodas as suas pernas já não tombam para a frente.

 

Antigamente só conseguia aguentar um par de minutos quando sentia vontade de urinar, agora tem um bom controlo na bexiga e consegue esperar meia hora antes de urinar.

 

Outrora quando tomava banho não conseguia diferenciar entre o quente e frio, agora manifesta boa sensibilidade á temperatura da água;

 

Daniela pediu-me para vos entregar esta mensagem:  " Creio que é importe pensar sempre com perspectiva, pensando no futuro pessoal. É um erro deixar-se  vencer ou viver só o dia a dia. Temos que ser fortes e lutar.”

 

Autorizaram-me a divulgar estas notícias e também me permitiram gravar um vídeo que está pronto no You Tube.

 

Vídeo # 1 http://it.youtube.com/watch?v=-XxU0cgAD_c

 

Vídeo # 2 http://it.youtube.com/watch?v=4feTe4yOORc

 

Vídeo # 3 http://it.youtube.com/watch?v=33HcphmHoUA

 

 

 

Abraços,

 

 

Gian Piero

 

 

 

  

 

(*) Lokomat - É uma terapia funcional de locomoção. É a primeira máquina mecânica de marcha que automatiza a terapia de locomoção intensiva numa cinta rolante. Tem peso-rolamento e umas abraçadeiras especiais que proporcionam um ajuste preciso.

 

Para mais informações:

http://www.samarit.com/pdf/hocoma_lokomat_s.pdf

 


O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
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