EURORDIS - Rare Diseases Europe
    Boletim informativo
Abril de 2008

 

Nesta edição
  • EM RESUMO
  • EDITORIAL
  • NOTICIAS: Para além do RAPSODY, a luta da EURORDIS para assegurar o acesso das pessoas com doenças raras aos serviços especializados
  • RELATÓRIO ESPECIAL: A maturidade das Comunidades de Doentes em Linha da Eurordis
  • PERFIL: Duas associações, uma só luta contra as doenças cromossómicas raras
  • MEDICAMENTOS ORFAOS

  • EDITORIAL

    Caros Leitores,

    Repararam na quantidade de ovos de Páscoa coloridos no jardim das doenças raras? Repararam em todos os maravilhosos sucessos que colhemos juntos? A Páscoa de 2008 vai ser recordada como a Primavera das doenças raras na Europa! Uma estação única em que os esforços dos jardineiros estão a transformar as sementes em plantas com flores que, por fim, irão produzir frutos: o mesmo é dizer, vidas melhores e mais longas para as pessoas com doenças raras.

    Em primeiro lugar, o enorme sucesso da Consulta Pública sobre Doenças Raras constituiu um ponto de viragem e criou maiores expectativas para as pessoas com doenças raras. Não nos devemos esquecer que esta tem sido a consulta pública mais bem-sucedida de sempre da Comissão Europeia na área Direcção-Geral Da Saúde e da Defesa do Consumidor (DG Sanco)Não que eu pretenda contrapor uma área da saúde pública em relação a outra, uma vez que ambas são importantes para nós, mas isto revela as imensas necessidades das pessoas com doenças raras ao nível da saúde, assim como a força crescente deste movimento na Europa.
    Em segundo lugar, a França anunciou entretanto que as doenças raras são uma das prioridades da agenda da saúde na sua Presidência da UE, que irá decorrer no segundo semestre de 2008, e está a agir em conformidade com isso.
    Em terceiro lugar, a Audição Pública sobre Doenças Raras no Parlamento Europeu, que decorreu no dia 4 de Março, foi outra realização importante e um marco no estabelecimento de uma dinâmica política sustentável.
    Em quarto lugar, temos agora razões fundadas para esperar não apenas que a Comissão Europeia venha a adoptar uma Comunicação sobre Doenças Raras ampla e sólida, mas também que o Conselho de Ministros venha a emitir uma Recomendação sobre as Doenças Raras. Na base desta Recomendação deverão estar as estratégias e os planos nacionais para as doenças raras, articulados em torno de importantes prioridades estratégicas europeias. É de esperar que isto venha a criar uma mudança positiva para todas as pessoas a nível local.
    Em quinto lugar, o 1.º Dia das Doenças Raras constituiu um enorme sucesso, muito maior do que as nossas próprias expectativas. Este primeiro Dia das Doenças Raras deu origem a bastantes eventos locais e nacionais e a uma enorme cobertura mediática, teve impacto político e estendeu se muito para além das fronteiras da União Europeia, chegando ao Canadá, à Croácia, à Rússia e à Ucrânia.

    O movimento da Eurordis reflecte a comunidade das doenças raras tal como se fosse o seu espelho. Permitam-me que me refira à pintura de Titien «Jovem senhora com um espelho». O espelho reflecte a parte da sua face que, se assim não fosse, não poderia ser vista pela pessoa que olha o quadro. O espelho proporciona ao observador uma percepção mais completa da sua face. No filme «La Belle et la Bête» (A Bela e o Monstro), de Jean Cocteau, o espelho encantado diz à Bela: «Reflecte para mim e eu reflectirei para ti». Isto tem tudo que ver connosco! O movimento da Eurordis é o espelho, o mediador entre as pessoas com doenças raras e a sociedade.

    Por um lado, traz à superfície aquilo que até então era invisível e que continuaria invisível na sociedade europeia actual se os grupos de doentes não agissem para que a sociedade em geral tomasse consciência das pessoas que vivem com doenças raras, constituindo esta circunstância a sua verdadeira experiência de vida. Por outro lado, proporciona a oportunidade para que cada pessoa com uma doença rara produza a sua própria reflexão sobre a sua doença, com base na sua experiência e com a sua própria solução, de modo a tornar visível a sua acção individual. A Consulta Pública e o Dia das Doenças Raras foram precisamente sobre isto.

    Yann Le Cam
    Chief Executive Officer


    NOTICIAS: Para além do RAPSODY, a luta da EURORDIS para assegurar o acesso das pessoas com doenças raras aos serviços especializados

    O Projecto Solidariedade com as Pessoas Afectadas por Doenças Raras (RAPSODY), que foi iniciado pela EURORDIS em Maio de 2006, está a chegar ao fim. No entanto, muitas das suas realizações, como a constituição das redes europeias de linhas de atendimento, dos serviços de cuidados temporários e dos programas recreativos temporários, irão prosseguir depois de o projecto acabar. Continue a ler para saber de que forma a Eurordis e os seus parceiros estão a trabalhar para assegurar que estes serviços especializados continuam a beneficiar as pessoas com doenças raras por toda a Europa.


    RELATÓRIO ESPECIAL: A maturidade das Comunidades de Doentes em Linha da Eurordis

    Já passaram mais de dois anos desde que a Eurordis decidiu lançar a sua primeira lista de correio electrónico. Desde então já foram criadas 18 listas e são mais de 600 os doentes e as suas famílias que as utilizam para comunicar entre si e para se apoiarem mutuamente através da internet. Apesar de ainda haver muito a fazer e muita coisa a melhorar, as listas de discussão estão a criar comunidades em linha cada vez mais fortes e que se espera venham a proporcionar mais ligações para ultrapassar o isolamento e a fragmentação.


    PERFIL: Duas associações, uma só luta contra as doenças cromossómicas raras

    Jette Ziegler e Beverly Searle, presidentes da UniqueDanmark e da Unique do Reino Unido, respectivamente, partilham as suas ideias sobre a sua luta permanente contra as doenças cromossómicas raras e contam as histórias dos seus grupos de apoio aos doentes desde a sua criação até agora.


    MEDICAMENTOS ORFAOS


    Novas designações Abril 07

    Tratamento de cancro pancreático
    Anticorpo Quimérico contra Mesotelina

    EPAR para o público (EPAR - um Relatório Europeu de Avaliação Pública)

     

    Somavert
    Para que é utilizado o SOMAVERT?
    SOMAVERT é utilizado no tratamento de doentes com acromegália (uma doença hormonal rara que afecta normalmente adultos de meia idade, causada por uma produção excessiva da hormona do crescimento pela hipófise).

    Tasigna
    Para que é utilizado o Tasigna?
    O Tasigna é usado para tratar (em adultos) um tipo de leucemia chamada leucemia mielóide crónica (LMC). A LMC é um tipo de cancro dos glóbulos brancos do sangue no qual os granulócitos (um tipo de glóbulos brancos) começam a crescer de forma não controlada.

    Torisel
    Para que é utilizado o TORISEL?
    O TORISEL é utilizado no tratamento de doentes com carcinoma das células renais avançado (cancro do rim).

     

     

    Todos os medicamentos órfãos na Europa (em inglês) >

    Os Relatórios Europeus de Avaliação Públicos (EPAR) >

     


    The Medtronic Foundation


    O Boletim Informativo Electrónico da Eurordis é possível graças ao generoso financiamento da Medtronic Foundation.

     

     

    Equipa editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editor), Nathacha Appanah, Anja Helm, François Houÿez

    Equipa de tradução: Conchi Casas Jorde (espanhol), Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira (português), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francês), Ulrich Langenbeck (alemão)

    © 2008 Eurordis


    EM RESUMO
     

    Notícias breves

    O Dia das Doenças Raras foi um enorme sucesso!
    Por toda a Europa as associações de doentes organizaram centenas de eventos de sensibilização e foram eficazes na criação de um enorme alvoroço sobre as doenças raras, tanto nas suas comunidades como para além delas. O Dia das Doenças Raras não se limitou à União Europeia, também foi celebrado na Arménia, no Canadá, na Croácia, na Noruega, na Rússia e na Ucrânia! As actividades em torno do Dia das Doenças Raras terminaram com a primeira Audição Pública sobre Doenças Raras, no Parlamento Europeu, em Bruxelas. Este evento foi co-organizado pela Eurordis e pelos Deputados Europeus Frédérique Ries e Jules Maaten. O seu objectivo era promover a sensibilização dos legisladores para a necessidade de considerar as doenças raras como uma prioridade de saúde pública e de melhorar a coordenação a nível europeu. O próximo encontro? Dia 28 de Fevereiro de 2009!

    Acontecimentos

    Segundo Congresso da Associação Europeia da Síndrome do X-Frágil
    4 e 5 de Abril de 2008
    Turim, Itália

    5.º Congresso Internacional sobre a Febre Mediterrânea Familiar e as Doenças Sistémicas Auto-inflamatórias
    4 a 8 de Abril de 2008
    Roma, Itália

    XVII Jornadas universitárias francófonas de Pedagogia das Ciências da Saúde da CIDMEF
    5-8 de Abril de 2008
    Lille, França

     

    Conferência sobre a síndrome de McCune-Albright e a displasia fibrosa óssea
    "Panorama da investigação actual"
    18 e 19 de Abril de 2008
    Paris, França

    Oficina Internacional de Ataxia-Telangiectasia 2008
    22-26 de Abril de 2008
    Quioto, Japão

    Encontro Anual da Rede EuroBioBank-TREAT-NMD
    5-6 de Maio de 2008
    Paris, França

    Encontro Anual de Associados da Eurordis
    16 e 17 de Maio
    Copenhaga, Dinamarca

    Gala do 25.º Aniversário da NORD
    para comemorar o:
    25.º Aniversário da Lei dos Medicamentos Órfãos (EUA)
    25.º Aniversário da NORD
    20 de Maio de 2008
    Washington, EUA

    ICORD 2008: 4.ª Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
    "Abordagens Globais para a Investigação das Doenças Raras e o Desenvolvimento de Medicamentos Órfãos"
    20-22 de Maio de 2008
    Washington, EUA

    13.ª Conferência Internacional da Doença de Behçet e 5.ª Convenção de Doentes
    24-27 de Maio de 2008
    Klagenfurt, Áustria

    3.º Congresso Internacional de Miologia 2008
    26-30 Maio 2008
    Marselha, França

    5.ª Conferência Internacional sobre a Reabilitação nas Doenças Neuromusculares
    30 e 31 de Maio e 1 de Junho de 2008
    Marselha, França

    14.ª Conferência Internacional sobre o Diagnóstico e a Terapia Pré-natal
    1-4 de Junho de 2008
    Vancouver, Canadá

    Semana de Sensibilização para a Arritmia - 2008
    9-15 de Junho de 2008

    Dia Mundial do Ritmo Cardíaco
    13 de Junho de 2008

    10.º Simpósio Internacional sobre Mucopolissacáridos e Doenças Relacionadas
    26 a 29 de Junho de 2008
    Vancouver, Canadá

    Congresso Mundial sobre a Síndrome de Rett
    10 a 13 de Outubro de 2008
    Paris, França

    13.º Encontro Anual Europeu de Neurofibromatose
    "A Neurofibromatose no século XXI"
    30 de Outubro a 2 de Novembro de 2008
    Killarney, Co. Kerry, Irlanda

     

    Mais acontecimentos>

    A Eurordis procura um coordenador para os tradutores voluntários

    Ao longo dos anos a Eurordis criou uma rede de cerca de 200 tradutores voluntários de origens e nacionalidades diversas e que traduzem principalmente de e para as 6 línguas oficiais da Eurordis (Alemão, Espanhol, Francês, Inglês, Italiano e Português). A Eurordis está à procura de um voluntário para coordenar esta rede cada vez maior.
    Ler mais>

    Links rápidos...

    Mais sobre nós

    Os nossos membros

    Actividades e Projectos

    Fazer um donativo

    Arquivo de notícias

    Subscreva o Boletim Informativo

    Comunidades Em Linha

    Info sobre Medicamentos Órfãos

    OrphaNews Europa: Boletim Informativo



    e-mail: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.
    telefone:                +33 1 56 53 52 10        

                                                                           

    Eurordis - European Organisation for Rare Diseases | 102 rue Didot | 75014 PARIS | France

    O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

    Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
    Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

    Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
    Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
    Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
    Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
    Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

    Go to top