Dia internacional de divulgação da ataxia
 

 

 

Programa do Congresso

 

25 de Setembro de 2008 no ICVS, na Universidade do Minho
 

*    14:00 – Recepção dos participantes

*    14:30 – Sessão de abertura

*    15:00 – Conferência - Prevalência das ataxias em Portugal - Prof. Doutora Paula Coutinho (Hospital de S. Sebastião, Santa Maria da Feira)

*    15:35 – Conferência – Diferentes tipos de ataxias - Prof. Doutor Jorge Sequeiros (IBMC, Universidade do Porto, Porto)

*    16:15 – Intervalo

*    16:30 – Conferência – Uma perspectiva biológica da ataxia - Prof. Doutora Patrícia Maciel (ICVS, Universidade do Minho, Braga)

*    16:50 – Conferência - Terapêutica com deferiprone em doentes com Ataxia de Friedreich – Protocolo - Dra. Sofia Quintas (Hospital Dona Estefânia, Lisboa)

*    17:10 – Lançamento do livro "9º Defeito Genético"

*    17:30 – Lanche-convívio

*    18:15 – Sorteio do marcador-rifa

*    18:15 – Encerramento

 

 

 

Exposição permanente (pintura, fotografia, escultura)

e venda das peças expostas com fins de beneficência

 
 Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
http://www.apahe-pt.com/ 
 

 

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

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