Com o objetivo de discutir a realidade e as necessidades enfrentadas por nós, a Fundación GEISER em conjunto  a Comissão Brasileira de Doenças Raras está organizando uma reunião para as associações de apoio, familiares, pacientes  e interessados no tema.

        Este Encontro será um espaço para troca de idéias e fortalecimento.

        Contamos com a participação de todos!

        

        UNIDOS SEREMOS VISIVEIS!

        

        Cordialmente,

        

        

        

        Dra Virginia A. Llera                                                              

        Presidente do Conselho de Administração da                                  

        Fundación Geiser                                                              

                                                                                                    

                                                                                                      Comissão Organizadora

        Eduardo F. Lima

----- Original Message -----
From: Priscila Fonseca
To: Undisclosed recipient
Sent: Tuesday, October 21, 2008 9:26 PM
Subject: Carta-convite ao Encontro pró-Congresso de Doenças Raras




        Car@s

        
        Janete Hung

                                                                                                      Maria Martha S.L.B.S. Carvalho

        Priscila Santos Mendes Fonseca

        Soraya Araújo

        

        

        

        

        Data: 8 de novembro de 2008

        Local: Auditório José Ademar

        Av. Dr Arnaldo, 351 – Térreo – São Paulo

        Metro: Estação Clinicas

        Inscrições gratuitas:

        Enviar os dados abaixo para Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

        ou telefonar para:    11 32080437

        

        Nome Completo:

        Associação a qual pertence:

        E-mail:

        Telefone com DDD:

        

        

        

        PROGRAMAÇÃO – DIA 08 DE NOVEMBRO DE 2008

        Horário
           

        Tema
           

        Mediador

        8:00 – 8:00
           
        Recepção

        8:30 – 9:00
           
        Conhecendo Nossos Pares: Apresentação das Associações
           
        Janete Hung – Comissão DR

        9:00 – 9:15
           
        Construindo a Unidade entre as pessoas que vivem com uma Doença Rara.
           
        Dra. Virginia Llera – GEISER

        9:15 – 9:30
           
        As Doenças Raras e o trabalho da América Latina
           
        Dra. Virginia Llera – GEISER

        9:30 – 9:45
           
        Doenças Raras e Medicamentos Órfãos no Brasil
           

        A confirmar

        9:45 – 10:00
           
        Fundação GEISER: Possibilidades do trabalho conjunto.
           
        Dra. Virgínia Llera – GEISER

        10:00 – 10:15
           
        Coffee Break

        10:15 – 11:15
           
        WORKSHOP

        Por que estamos aqui?

        Onde queremos chegar?

        Construindo nossas metas
           
        Janete Hung – Comissão DR

        11:15 – 12:00
           
        Conclusão dos Grupos
           
        Janete Hung – Comissão DR

        12:00 – 13:30
           
        Almoço

        13:30 – 14:30
           
        Mesa Redonda
        - A importância do trabalho em conjunto – Dra Virgínia Llere – GEISER
        - Por que trabalhar juntos? – Martha Carvalho – ABG
        - Como trabalhar juntos? – Soraya Araujo – Instituto Canguru
        - O papel dos profissionais de saúde – a confirmar
        - O papel do Governo – a confirmar

        14:30 – 15:00
           
        Discussão

        15:00 – 15;15
           
        Coffee Break

        15:15 – 16:00
           
        Apresentação do Projeto: “I Congresso Brasileiro de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos”
           
        Janete Hung – Comissão DR

        16:00 – 17:00
           
        Definindo os papéis e agenda de trabalho: Iniciando uma jornada
           
        Comissão DR

        17:00 – 17:15
           
        Encerramento
           
        Comissão DR
        

        

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
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