Ás 14 horas, teve início o congresso com a recepção dos participantes - cerca de 250 pessoas - a quem foi entregue umacapa com o programa; o livro de resumos; uma caneta e papel para tirar notas. Na mesa de recepção também estavam disponíveis: a primeira Newsletter da APAHE; o catálogo da exposição; as fichas de inscrição; os cartões de sócio da APAHE. Além disso, havia venda de rifas (as poucas que ainda não se tinham vendido, das cerca de 2000 rifas) e de porta-chaves da APAHE. Pelas 15 horas ocorreu a sessão de abertura, proferida pela presidente de APAHE, Ana Pereira, a que se seguiu as apresentações/ comunicações das oradoras:

– Prof. Doutora Paula Coutinho (Hospital de S. Sebastião, Santa Maria da Feira) – “Prevalência das ataxias em Portugal”;

– Doutora Isabel Alonso (IBMC, Universidade do Porto, Porto) – “Diferentes tipos de ataxias”;

– Prof. Doutora Patrícia Maciel (ICVS, Universidade do Minho, Braga) – “Uma perspectiva biológica da ataxia”;

– Dra. Sofia Quintas (Hospital Dona Estefânia, Lisboa) – “Terapêutica com deferiprone em doentes com Ataxia de Friedreich – Protocolo”.

            No final das conferências, após um breve período de discussão e colocação de questões à mesa de oradores, realizou-se um sorteio de marcadores-rifa, vendidos como forma de angariação de receitas. Aos três números sorteados correspondeu um auto-rádio como prémio.

            Seguiu-se um apetitoso e variado lanche, com momentos de convívio e de espaço cultural, onde se apreciou as obras de arte expostas no hall de entrada da ECS.

Após o qual se assistiu ao lançamento do livro "Nono defeito genético", da autoria de Teresa Fernandes, portadora da ataxia de Friedriech. Este livro esgotou o stock para venda num ápice.

Por volta das 19 horas teve lugar a sessão de encerramento com o partir dos cinco bolos decorados com a bonequinha, símbolo do congresso e posteriormente adoptada como mascote da associação.

Foi um dia que vai ficar, sem dúvida, na história da APAHE.

É justo reconhecer o importante contributo recebido de todos os patrocinadores, dos artistas e da própria organização cujo trabalho e dedicação tornou possível este grande congresso.

De referir ainda que a exposição inaugurada neste dia pela APAHE, continua a decorrer, tal como outras actividades como, por exemplo, concertos, com o duplo objectivo de angariar receitas e divulgar a ataxia. Estejam atentos ao site www.apahe-pt.com

Ana Pereira

Presidente de APAHE

http://www.apahe-pt.com/fotos_congresso1.htm


 

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
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