Tradução: Fátima d’Oliveira

 

Ernest, 20 de setembro de 2015

por Michell Spoden – Recovering the Self

Esta entrevista é parte do projeto literário internacional da série “Autores sobre a Ataxia de Friedreich”, e a minha entrevistada de hoje é Claudia Ramos Parada, de 38 anos, do México.

Michell: Claudia, fale os nossos leitores um pouco de si.

Claudia: Estudei Engenharia Bioquímica. Atualmente não tenho um emprego remunerado, mas tenho sempre coisas para fazer. Às vezes ensino matemática; às vezes escrevo; às vezes apenas faço pequenas tarefas domésticas comuns; e às vezes simplesmente vivo sem me ir abaixo.

Michell: Por favor, fale aos nossos leitores sobre este projeto recente e como se decidiu juntar a ele?

Claudia: Pessoalmente, eu pensei que este projeto era um magnífico trabalho com metas extremamente importantes, na busca de resultados positivos significativos. Um dos nossos principais objetivos deste projeto, com as suas vendas, é angariar fundos para a investigação científica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, ou que ajude a parar a sua progressão. Sim, e por que não, como uma ferramenta para fornecer informações sobre a ataxia de Friedreich – divulgar conhecimento de uma forma divertida, que capte as emoções e a atenção das pessoas, sensibilizando sobre esta matéria. Decidi participar neste projeto porque era uma proposta nobre e porque, quando é possível, eu gosto de trabalhar com a maioria das propostas apresentadas no âmbito da BabelFAmily e que o apoie a ataxia de Friedreich.

Michell: Há algo comum entre os escritores deste projeto. O que é isso?

Claudia: A maioria dos autores deste projeto literário sofre de AF ou tem uma conexão próxima, familiar ou de amizade, com alguém que a tem. A ataxia de Friedreich é uma doença neurológica, neuromuscular, genética, hereditária, progressiva, altamente incapacitante, que até agora não tem cura. É um síndroma neurológico que apresenta uma vasta gama de sintomas, mas nem todos os pacientes apresentam todos os sintomas seguindo o mesmo padrão, ou mesmo o mesmo sintoma ao mesmo nível que o outro pode ter. É chamada de "doença rara" ou de baixa prevalência. Uma cura em algum lugar? Até agora não há nenhuma cura, mas a investigação está em andamento para encontrá-la. Há, ou tem havido, várias tentativas biomédicas para encontrar uma medicação, mas até agora, só existe algum alívio de alguns sintomas e possíveis manutenções. Até à data, espera-se para encontrar a cura desejada através da terapia genética e, portanto, a importância de angariar fundos para a investigação médica.

Michell: O vosso grupo decidiu traduzir este livro para diferentes línguas. Por favor fale-nos mais sobre este aspeto do projeto.

Claudia: Temos a representação fantástica e apoio da Associação BabelFAmily, que tem uma grande equipa de tradutores que realizam o seu trabalho de tradução como voluntários. A ataxia de Friedreich é uma doença existente em países em todo o mundo, com diferentes línguas. Um dos objetivos, que é característico da BabelFAmily, é sua missão multilíngue. A ataxia tem nem línguas nem fronteiras.

Michell: Acha que este projeto vai levar a outros acontecimentos extraordinários no futuro?

Claudia: Acho que sim e assim o espero.

Michell: Além deste livro para angariar fundos, em que outros esforços humanitários participou?

Claudia: Até agora, no México há nenhuma associação para a ataxia. Por essa razão, há vários anos, eu criei um fórum na Internet para apoiar grupos de ataxia no meu país, com o objetivo de partilha e troca de informações relacionadas com a doença, incentivando a criação de laços de amizade entre as pessoas com ataxia do mesmo país. Eles sabem que ao contrário do que alguns médicos ou pessoas dizem, no México, há um grupo pequeno, mas representativo da população que sofre de ataxia de Friedreich ou outra ataxia. Esta não existe apenas na Europa e noutros países. Devido a mudanças na rede, as ferramentas cibernéticas evoluem, são atualizadas e o grupo continua o seu trabalho agora no Facebook sob o nome de "Ataxias Latinoamerica" ​​e no mesmo site da internet "Ataxias en México". Eu também sou um membro da equipa da BabelFAmily desde o seu início.

Michell: Uma vez que todos lutam com a mesma doença, quais são os maiores desafios com tê-la? Existe alguma coisa que gostaria de compartilhar connosco que poderia ajudar-nos a compreender melhor o que nós podemos fazer para fazer a diferença?

Claudia: A ataxia de Friedreich é uma doença progressiva, com sintomas diferentes, por isso é difícil de definir o que é o desafio maior ou menor, porque há sempre mudanças e cada mudança é um desafio que, não sendo conhecido e experimentado, pode ser o maior no momento. Vivo com ataxia de Friedreich há 26 anos, um longo caminho com muitos desafios (caminhada instável, cirurgias, bengalas, cadeiras de rodas, aparelhos ortopédicos, etc.). Por agora estou a usar oxigênio por causa de hipoxemia neuromuscular, um dos problemas fisiopatológicos que podem ocorrer em doenças neurológicas e musculares. Apesar de eu ter passado por muitos desafios diferentes, eu não poderia dizer qual era o maior, porque mesmo assim eu tive e ainda tenho vivido dias bons e muito agradáveis. Gostaria de convidar as pessoas a comprar o livro para ajudar a causa, para que a ataxia de Friedreich um dia seja apenas uma história, história essa que vai ter uma solução e vai ser contada num livro de histórias antigas. O meu convite também se estende para superar a ignorância e falta de informações, e contribuir para os direitos humanos para um mundo com maior inclusão social.

Michell: Quais foram algumas das barreiras que tiveram que enfrentar durante o projeto? Como conseguiram resolver os problemas?

Claudia: Barreiras? Bem, eu li que alguns dos meus colegas disseram à distância, língua, pontos de vista, etc. mas eu não tenho, ou talvez tenha, mas eu não os notei muito porque eu estava a enfrentar outros obstáculos pessoais e materiais que tornaram o meu trabalho mais difícil. Ter um computador era essencial para fazer o trabalho, mas naqueles dias um furacão atingiu a cidade onde eu vivia, deixando-me sem eletricidade durante vários meses. Outro problema foi que o computador avariou e eu estive sem um vários meses até que comprei um novo.

Michell: Será que alguns de vocês sentem que aprenderam algumas lições importantes? Se sim, quais?

Claudia: Sim, claro. Eu pude aprender, descobrir e experimentar em diferentes áreas, sobre mim e sobre uma grande parte do mundo literário que era desconhecido para mim. Eu também pude desenvolver uma maior tenacidade e compromisso.

Michell: Quais são alguns dos seus autores favoritos?

Claudia: Há tantos autores de que gosto, sem serem os meus favoritos e outros escritores que, sem fama, chamaram a minha atenção e o meu coração (o meu amigo Vicente R.I.P.), portanto, eu prefiro não mencionar um especificamente e eu mencionar como o meu favorito os clássicos universais: William Shakespeare, Tolstoi, Emily Bronte, Hemingway, Gustavo A. Becquer, etc.

 

(Fonte: Recovering the Self)

 

 

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