Tradução: Fátima d’Oliveira

 

Ernest, 21 de Dezembro de 2014

por Michell Spoden – Recovering the Self

 

Susan Allen Carter tem 40 anos, é conselheira de saúde mental, é oriunda dos EUA e faz parte do projeto literário internacional da série “Autores sobre a Ataxia de Friedreich”.

 

Michell: Há algo de semelhante com cada um dos escritores neste projeto. O que é?

Susan: Cada escritor é pessoalmente afetado pela AF. A maioria são diagnosticados pessoalmente com AF. Devido a essa conexão profunda com a AF, os autores são capazes de apresentar uma visão em primeira mão dos personagens do romance. Esta conexão compartilhada transcende as fronteiras de país e culturais. Dentro de cada pessoa neste projeto e, de fato, neste planeta, bate um coração que enfrenta turbulência física e emocional diária.

Michell: O vosso grupo decidiu traduzir este livro em diferentes línguas. Por favor, fale-nos mais sobre esse aspeto do projeto.

Susan: Embora nós, como indivíduos, estejamos separados pela distância e frequentemente pela linguagem, a vida diária, as lutas emocionais, e os temores da AF unem-nos como seres humanos. Esta doença afeta-nos individualmente, as nossas famílias, amigos e comunidade. Cabe-nos a nós educar nós próprios e os outros sobre, não só a nossa doença, mas a nossa humanidade coletiva nesta terra. Olhem para o meu coração, e não apenas para os sintomas desta doença. Fiquem a conhecer-me e aos outros através das lentes da AF. Saber sobre as minhas lutas físicas pode-me ajudar e vocês a se relacionarem e a serem mais empáticos e compreensivos com as pessoas, quer tenham ou não uma deficiência óbvia. Todos nós sentimos frustração e tristeza, medo e dúvida, amor e raiva.

Michell: Acredita que este projeto vai levar a outros eventos extraordinários no futuro?

Susan: Com certeza! A consciencialização gera curiosidade, a curiosidade gera conhecimento e o conhecimento inspira as pessoas. As pessoas inspiradas têm esperança e significado na vida. Com inspiração é a criatividade para inovar novos projetos.

Michell: Para além de angariar fundos para o livro para a causa que está mediando, em que outros esforços humanitários está o grupo envolvido?

Susan: Eu sempre trabalhei com crianças, desde tomar conta de crianças durante o ensino secundário, até dar aulas particulares numa casa que albergava doze crianças (com idades compreendidas entre os 5 e os 18 anos) num grupo residencial de casas para crianças durante toda a minha graduação e pós-graduação de estudos universitários. Para além de ensinar, trabalhei 13 como bibliotecária no grupo residencial de casas. Durante esse tempo, o meu amor por animais despertou o meu interesse em aprender sobre o comportamento e a conexão emocional entre seres humanos e animais. Ofereci-me para trabalhar num abrigo animal local, onde servi para testar temperamentos, fui consultora de comportamentos e treinadora. Também trabalhei no conselho da Humane Society (Sociedade Humana). Durante os meus estudos de pós-graduação, comecei o meu trabalho (5 anos) aconselhando pequenos grupos de veteranos de guerra que viviam com PTSD (Posttraumatic Stress Disorder – Distúrbio de Stress Pós-traumático). Embora tenha passado 10 anos desde que trabalhei com eles, esses heróis vivos continuam a me inspirar. A dor e o sofrimento emocional de PTSD e viver num mundo onde até mesmo a própria família não entende e não sabe como ajudar… não muito diferente da AF.

Michell: Uma vez que todos vocês lutam com a mesma doença, quais são os maiores desafios em tê-la? Existe alguma coisa que gostaria de compartilhar connosco que poderia ajudar-nos a compreender melhor o que nós, pessoas de fora, podem fazer para fazer a diferença?

Susan: Apenas ser gentil. Pergunte como pode ajudar e saiba que à medida que esta doença progride, eu também estou a aprender muito. Estou a aprender os meus limites e as lições são física e emocionalmente dolorosas. Se eu sou mal-humorada quando você se oferece para ajudar ou pergunta sobre a minha condição, é exatamente onde eu estou nesse momento, não é quem eu sou e você não fez nada errado. A compreensão vai longe.

Michell: Quais foram algumas das barreiras que enfrentaram durante o projeto? Como conseguiram resolver os problemas?

Susan: A língua, a cultura, os fusos horários e as dificuldades de computador... Temos um laço comum através da AF e o desejo de fazer a diferença neste mundo.

Michell: Será que alguns de vocês sentem que aprenderam algumas lições importantes? Se sim, quais?

Susan: Todas as lutas têm significado. A AF apresentou-me a minha humanidade e permitiu-me a ligação a pessoas que eu nunca teria conhecido. Todos que amaram, perderam. Todos os que sonharam, tiveram medo. Não importa as circunstâncias, não estamos sozinhos.

Michell: Quais são seus autores favoritos?

Susan: Os meus autores favoritos incluem CS Lewis, JRR Tolkien, Rick Riordin, Dee Henderson, Sir Arthur Conan Doyle e Jane Austen.

 

Fonte: Recovering the Self

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
Versão impresa Kindle (Inglês): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ
Versão impresa (em espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versão e-book (Kindle) (Espanhol): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Go to top