Tradução: Fátima d’Oliveira

 

Ernest, 01 de Novembro de 2014

por Michell Spoden – Recovering the Self

 

Na segunda ronda de “Autores sobre a ataxia de Friedreich”, eu apresento a minha entrevista com Rebecca Stant, uma autora australiana de 42 anos, que faz parte do projeto literário internacional contra a ataxia de Friedreich.

 

Michell: Rebecca, por favor, informe os nossos leitores sobre este projeto e como decidiu se juntar a ele?

Rebecca: O projeto foi iniciado por Maria Blasco Gamarra, que merece elogios por iniciar um projeto tão incomum e original. É um esforço de colaboração de muitos escritores de todo o mundo que uniram forças para angariar dinheiro para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich (AF). Para mim, o projeto apresenta uma maneira positiva, criativa e divertida para as pessoas afetadas pela AF contribuírem ativamente para uma cura para esta doença implacável.

Michell: Há algo de semelhante com cada um dos escritores neste projeto. O que é?

Rebecca: Todos os escritores são ou pacientes de AF ou estão intimamente envolvidos em encontrar uma cura. A AF é uma doença neuromuscular rara que afeta o equilíbrio, coordenação, fala, audição, tudo realmente. É fatal. Não existe qualquer cura ainda, mas há esperança de medicamentos e/ou tecnologias de células estaminais para o tratamento da doença. Isso tudo custa dinheiro, e é por isso que os fundos angariados com as vendas do livro irão para a AF.

Michell: O vosso grupo decidiu traduzir este livro em diferentes línguas, por favor, fale-nos mais sobre esse aspeto do projeto.

Rebecca: Os tradutores têm todos prestado ao projeto um serviço inestimável. Os seus esforços são cruciais para permitir que o livro possa ser lido em vários línguas.

Michell: Acredita que este projeto vai levar a outros eventos extraordinários no futuro?

Rebecca: Espero que sim. Eu gostaria de ver mais projetos de colaboração daqueles cujas vozes não são ouvidas com frequência e que podem ter dificuldade em produzir o suficiente para escrever um livro.

Michell: Além de angariar fundos para o livro para a causa, em que outros esforços humanitários estão envolvidos os demais do grupo?

Rebecca: Eu apoio muitas campanhas ambientais executadas pela Greenpeace, faço doações para projetos da Cruz Vermelha quando posso, e, particularmente, vejo como a redução de custos levada a cabo pelo governo da Austrália prejudica as pessoas com deficiência, ainda mais por se recusar sistematicamente a gastar dinheiro em financiamento/saúde/acesso/educação etc.

Michell: Uma vez que todos lutam com a mesma doença, quais são os maiores desafios em tê-la? Existe alguma coisa que gostaria de compartilhar connosco que poderia ajudar-nos a compreender melhor o que nós, pessoas de fora, podemos fazer para fazer a diferença?

Rebecca: Por favor, tenha tempo para reparar nas pessoas que podem não estar em conformidade com a "normalidade". Sorria. Mostre compaixão e paciência. Compartilhe uma piada, comunique e tente perceber que, se eles não comunicam de volta, pode ser porque não conseguem, não porque não querem.

Michell: Quais foram algumas das barreiras que enfrentaram durante o projeto? Como conseguiram resolver os problemas?

Rebecca: Barreiras físicas - uma pessoa descoordenada pode digitar mais lentamente e pode achar um desafio que os seus níveis de resistência e energia consigam fazer o trabalho extra envolvido. A comunicação ocorreu principalmente no Facebook e via e-mail, e muitas vezes envolvia o uso de serviços de tradução on-line.

Michell: Será que algum de vocês sente que tenha aprendido algumas lições importantes? Se sim, quais foram?

Rebecca: O talento é único; a criatividade e a determinação não têm preço.

Michell: Quais são alguns dos autores favoritos do grupo?

Rebecca: Angela Carter, James Joyce, Henry James, Peter Carey, Thomas Pynchon…

Michell: Em meu nome, gostaria de lhe desejar o melhor em todos os seus empreendimentos.

 

Fonte: Recovering the Self

O legado de Marie Schlau: literatura e solidaridade

Uma história cheia de intriga, emoções e reviravoltas inesperadas, com a ataxia de Friedreich como pano de fundo. Com todos os ingredientes para o sucesso, agora você só tem que lê-lo!
Todos os fundos obtidos com a venda do livro serão utilizados para a investigação médica para encontrar uma cura para a ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa grave e debilitante que afeta principalmente crianças e jovens, que ficam confinados a uma cadeira de rodas. Esta doença reduz a expectativa de vida até perto de 40 anos.

Por esta razão e porque atualmente não há cura, por favor nos ajude derrotar a ataxia de Friedreich, lendo uma história que não o deixará indiferente.
Você pode comprar o livro na Amazon, em Inglês ou Espanhol:
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