Tradução: Fátima d’Oliveira

Ernest, 19 de outubro de 2014

por Michell Spoden - Recovering the self

A ataxia de Friedreich é uma doença genética rara, da qual não se ouve falar muito nas notícias e comunicação social. Mas afeta profundamente aqueles que vivem com ela. Hoje estou à conversa com uma autora que faz parte de um projeto literário internacional contra a ataxia de Friedreich, que pretende chamar a atenção para esta doença, de modo a permitir que as pessoas possam compreender melhor a situação das pessoas que sofrem com a doença. Através de uma série de entrevistas com os autores que fazem parte deste projeto, vamos conhecer os seus pensamentos e obras, já realizadas ou em andamento, para contribuir para o projeto. A minha convidada de hoje é Jamie Leigh Hansen, uma escritora de romances de 39 anos, oriunda dos EUA, Unidos, que é uma dos vários autores que contribuem para este projeto,

Michell: Por favor, informe os nossos leitores sobre este projeto recente e como se decidiu juntar a ele?

Jamie Leigh Hansen: A ataxia de Friedreich não é muito conhecida. Sempre quis ajudar a mudar isso, mas não sabia como. Grande parte dos avanços científicos sobre a AF tiveram lugar nos últimos 15 anos, mais ou menos. São necessárias muitas campanhas diferentes para aumentar a consciencialização sobre esta doença rara e fundos para a -investigação que está finalmente a produzir algumas possibilidades sérias para um tratamento, se não uma cura. Quando eu examinei as minhas próprias forças e capacidades, não tinha a certeza do que eu poderia fazer para ajudar. Eu poderia escrever, mas muitos editores de ficção não querem mergulhar em histórias com heróis e heroínas com deficiência. Um editor chegou mesmo a dizer-me, "não seria muito sexy." Na época, a auto-publicação não era a opção incrivelmente viável que é agora, então fiquei com as minhas ideias até que um dia, quando Gian Piero Sommaruga, de BabelFAmily, escreveu um e-mail a pedir autores que gostassem de participar na construção dum romance para ajudar a aumentar a consciencialização sobre a Ataxia de Friedreich. Foi uma oportunidade tão rara e específica, que eu imediatamente pedi para ser incluída.

Michell: Gostaria de falar um pouco sobre a história do romance?

Jamie Leigh Hansen: “O legado de Marie Schlau” é um romance de mistério e morte, internacional e multi-geracional. A ataxia de Friedreich (AF) afeta dois dos principais personagens do romance e assistimos à história e evolução da doença, como foi descoberta, como muitas terapias alternativas foram tentadas ao longo dos anos, e as diferentes experiências que as pessoas têm em enfrentar a vida com AF. Essa é a parte seca. A ciência e os factos. Mas o coração deste romance são as personagens, as pessoas - o que eles experimentam, como se sentem, não apenas com a doença, mas dentro das estruturas sociais do seu tempo. Economia, política, injustiças sociais, tudo isso culmina numa história poderosa que começa em 1830 e termina em 2013. Qual é o verdadeiro legado de Marie Schlau? Será o de que uma mulher que muitos pensavam que nunca iria/deveria ter um filho, criou um ramo vivo da sua árvore genealógica? Será o de que Marie, que sofria desta doença antes mesmo de ter um nome, passou-a para uma geração futura? Será o do mistério de como Marie realmente morreu? Ou será o seu verdadeiro legado a força e a paixão com que ela viveu?
Michell: Há algo de semelhante com cada um dos escritores neste projeto. O que é?
Jamie Leigh Hansen: Todos os escritores deste projeto ou têm AF ou estão intimamente ligados a alguém com a doença neurológica. Neste momento, não há nenhuma cura conhecida para a AF. Existem terapias possíveis para manter alguém forte e capaz de lutar contra os sintomas da doença, mas é uma doença progressiva, garantidamente vai piorar, porque até que possamos substituir nossa deficiência em frataxina, não haverá nada para retardar ou parar a própria AF.
Michell: O que exatamente a ciência sabe sobre esta doença até agora?
Jamie Leigh Hansen: A AF é hereditária e pode vir de pais e famílias que não apresentem sinais de que a doença está nos seus genes. É recessiva. Não há nada que eles ou os seus filhos podem fazer para impedi-la. No nosso ADN, há uma seção chamada uma repetição tripleta GAA. Se imaginar uma hélice dupla normal de ADN, parece-se com uma escada em caracol com dois pés de largura. Mas e se a parte do meio, de repente tivesse três pés de largura? Fica tudo desequilibrado. No ADN, isto provoca uma confusão na produção de proteínas. A proteína, frataxina, é suposto ser uma equipa de limpeza para o ferro. Funciona assim: a mitocôndria duma célula nervosa são as usinas de energia. Se a equipa de limpeza sai, então depósitos de ferro, "lixo", amontoa-se e a usina gera poluição em vez de energia pura, de qualidade e limpa. O ferro acumula-se, os nervos não funcionam corretamente, e os nossos corpos tornam-se extraordinariamente cansados e descoordenados e, em seguida avariam. O equilíbrio, movimento, visão, fala e audição são todos afetados. Mas o que torna a AF uma doença potencialmente fatal é o efeito que o acumular tem no coração. Quanto pior é, quanto mais cedo podemos morrer com AF. Já houve crianças que morreram com AF.
Neste momento, a ataxia de Friedreich foi declarada uma doença órfã nos EUA, ou seja, a primeira empresa farmacêutica a patentear um medicamento confiável para (a) introduzir frataxina artificial, (b) aumentar a capacidade do nosso corpo para produzir a nossa própria frataxina, ou (c) ajudar os nossos nervos a regenerarem-se, receberá enormes benefícios. Em suma, este é um momento-chave para a investigação da AF produzir resultados que salvem vidas. E uma das coisas mais surpreendentes sobre investigar uma doença neurológica é que se beneficia outras doenças neurológicas. Parkinson, Huntington, Alzheimer. Cura-se uma e daremos passos para a cura de todas elas.
Michell: O vosso grupo decidiu traduzir este livro em diferentes línguas, por favor, diga-nos mais sobre esse aspeto do projeto.
Jamie Leigh Hansen: A BabelFAmily é uma organização incrível que une pessoas de todas as línguas, países e culturas, para difundir toda e qualquer informação sobre a ataxia de Friedreich. Gian fez maravilhas reunindo uma longa lista de tradutores que tão generosamente ofereceram o seu tempo para traduzir cada capítulo do nosso livro.
Michell: Acredita que este projeto vai levar a outros eventos extraordinários no futuro?
Jamie Leigh Hansen: “O legado de Marie Schlau” já está disponível em espanhol e em breve estará disponível em Inglês. Depois disso, mais línguas se seguirão. Que eu saiba, um livro escrito em várias línguas, por vários autores, nunca foi feito. Certamente que um, onde os autores estão unidos por uma doença rara, nunca foi feito. A minha esperança mais forte é que isto vá inspirar outros a apoiar uma causa tão digna. Uma cura é o nosso objetivo.
Michell: Além de angariar fundos para o livro para esta causa, em que outros esforços humanitários aqueles que estão no grupo estão envolvidos e porquê?
Jamie Leigh Hansen: Como cada autor vai participar nesta série de entrevistas, eu não vou falar por ninguém, pois eles, melhor que ninguém, pode descrever os seus outros projetos. Eu tenho uma história digitalmente publicada e oferecida gratuitamente em vários pontos de venda para aumentar a consciencialização sobre o cancro infantil.  "Death Is Becoming"  (A morte fica bem) é uma nova história paranormal para adultos sobre uma jovem mulher que luta contra o cancro pela segunda vez. Mas desta vez, quando ela enfrenta o fim, descobre que é realmente um novo começo.
Michell: Uma vez que todos vocês lutam com a mesma doença, quais são os maiores desafios? Existe alguma coisa que gostaria de compartilhar que poderia ajudar-nos a compreender melhor o que nós, pessoas de fora, podemos fazer para fazer a diferença?
Jamie Leigh Hansen: A escolha óbvia é comprar uma cópia do livro e apoiar a investigação. Fora isso, a consciencialização é extremamente importante. Quando uma doença é tão rara que o paciente sabe mais sobre ela do que a maioria dos médicos que se encontra, é difícil combater a doença com um tipo de planeamento a longo prazo, que seria o mais benéfico. Se a doença é rara para os médicos, então é especialmente verdade para a maioria das pessoas, o que pode resultar em mal-entendidos infelizes. Quando eu estava na faculdade, eu podia andar, mas melhor assim se eu tivesse algo estável para me agarrar - mesas, paredes. Eu perdi a conta às vezes que fui acusada de estar bêbada. As reações eram ainda mais extremas, se eu saía de um lugar de estacionamento para deficientes numa loja. Sem uma bengala ou cadeira de rodas para tornar a minha deficiência óbvia, eram feitas muitas suposições stressantes e confrontos perturbadores eram comuns.
Michell: Quais foram algumas das barreiras com que se depararam durante o projeto? E como foram ultrapassadas?
Jamie Leigh Hansen: 17 escritores opinativos e com muita força de vontade? Como poderíamos não tropeçar em algumas pedras no caminho? (Risos) As barreiras de linguagem e comunicação são óbvias; depois há as opiniões de como escrever, o que é arte, o que é a literatura, o que faz uma grande história e que o torna atraente para muitos. A maneira de passar por tudo isso é ser paciente. Temos que perceber que todos têm a melhor das intenções e temos que dar 110%. Ter um objetivo comum, que é fundamental para cada um de nós. E mais importante, mesmo quando parece ser a opção mais saudável, nunca desistir.
Michell: Será que alguns de vocês sentem que aprenderam algumas lições importantes? Se sim, quais?
Jamie Leigh Hansen: Eu realmente não posso falar por mais ninguém, mas para mim, o mundo se tornou muito mais pequeno e ligado ao longo dos últimos três anos. Acima de tudo, aprendi que muito trabalho, dedicação e generosidade ilimitada pode inspirar as pessoas a lutarem através de qualquer limitação para realizar coisas incríveis.
Michell: Quais são alguns dos autores favoritos do grupo?
Jamie Leigh Hansen: Eu gostaria de aproveitar esta oportunidade para honrar a memória de Nicola Batty, uma escritora muito talentosa que, infelizmente, não está mais entre nós. Nicola era uma mulher atenciosa e gentil, cheia de ideias. Ela contribuiu com capítulos para o nosso projeto até que faleceu no dia 1 de Novembro de 2012. Infelizmente, à altura, “O legado de Marie Schlau” ainda não estava terminado.
Michell: Em meu nome, gostaria de desejar-lhe o melhor em todos os seus empreendimentos.
Jamie Leigh Hansen: Muito obrigado por esta oportunidade de dizer ao mundo sobre “O Projeto Internacional de Luta contra a Ataxia de Friedreich”. Agradecemos o interesse de todos e a vontade de apoiar a investigação para curar a ataxia de Friedreich.

 Visite http://jamieleighhansen.com para saber mais sobre Jamie Leigh Hansen e o seu trabalho

Fonte

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