Na tentativa de me apresentar, poderei dizer-vos que me chamo : JOÃO CARLOS DE SOUSA SANTOS, tenho 43 anos, sou solteiro e filho único, moro com os meus pais em ALBERGARIA DOS DOZE, 15 Km a sul de Pombal e 27Km a nordeste de Leiria, no centro de Portugal .Sou deficiente motor neuromuscular, doença Neurológica, degenerativa e progressiva, é uma Atáxia de Friederich.
Comecei a notar descoodenação de movimentos e rápido cansaço por volta dos 7 ou 8 anos quando fazíamos provas de atletismo nas aulas de educação física na escola primária. Desde esta altura, a doença veio sempre crescendo, aumentando a quantidade e o tipo de movimentos involuntários. Estudei até aos 19 anos e não mais porque as dificuldades fisicas já eram demasiadas e porque com más notas não podia ir estudar para as áreas desejadas. Deixei de estudar em Junho de 1985, no ano seguinte levaram-me ao Hospital dos Covões, Coimbra, onde consultei uma médica neurologista e em Março desse ano estive durante alguns dias internado no seu Serviço de Neurologia para fazer êxames.
Passei muitos anos parado em casa por vergonha do meu estado. Em 1994 passei um mês a fazer êxames no serviço de Neur dos HUC. Enquanto estive internado, fiz durante 16 dias fisioterapia na piscina do hospital e, porque o desconto era muito, aproveitei e comprei a 1ª cadeira de rodas. Voltei para casa, continuei a passar o tempo fechado e assim aguentei até ao dia 1 de Março de 1996. Neste dia perdi a vergonha – ganhei coragem – e saí para a rua na cadeira de rodas. Como se esperava, foi um autêntico choque para quem me viu. Continuei a sair na cadeira nos dias seguintes e a colher comentários e perguntas extremamente infelizes próprias de pessoas incultas e de mentalidades deficitárias. Portanto, os meus primeiros meses em cadeira de rodas foram duros. Em 7 de Setembro de 2000 houve um incêndio aqui em casa, arderam algumas divisões, os meus pais sofreram queimaduras e eu escapei ao fumo por pouco. Ainda nesse dia tive de ir para um lar e regressei a casa cerca de um mês e pouco depois. Como as condições ainda eram poucas, tive de ir contactar a Associação Centro Social do S.Pedro para começar a ter apoio a nivel de higiene pessoal e de alimentação. Comecei a ter este apoio em 24 de Outubro de 2000 e assim se mantém até hoje.
Penso que se vivesse numa terra mais evoluida, por exemplo: numa vila ou numa cidade, poderia estar a trabalhar desempenhando uma função ao meu alcance, era uma forma da evolução da doença ser mais lenta. Como não tenho esta sorte, passo o tempo a mexer na Internet, ora a ler noticias, ora a receber e a enviar correio electrónico, ora a escrever prós jornais e prós amigos. Também vejo televisão, principalmente os noticiários. Quanto a leituras, praticamente só leio jornais regionais. Gosto de desporto, as modalidades que mais aprecio são o ciclismo e o atletismo mas a que acompanho mais é o futebol.
A doença continua a ser considerada incurável, não há tratamento mas há alguma esperança que seja descoberto um medicamento. Como já tenho 43 anos, ando cansado de ver muito parra e nenhuma uva, considero dificil esse medicamento fazer efeito em mim. É a razão que geralmente me traz desmoralizado !
Abrazos
Joca
