Tradução para BabelFAmily: Janete Hatsuko Inamini
Meu nome é Gülsüm. Tenho 25 anos, sou casada e moro em Bursa. Atualmente estou passando por um dos momentos mais difíceis da minha vida, mas que também são os mais belos.
Há muito tempo venho tendo problemas de equilíbrio. Por isso, fui a dois médicos, que atribuíram o fato a várias razões, como meu peso, meus ossos ou mesmo a falta de nutrição. Há um ano e meio, eu nunca pensei que um problema neurológico poderia ser a causa de meus problemas. As pessoas à minha volta começaram a me deixar preocupada, dizendo que esses sintomas poderiam ser a causa de uma doença grave. Depois disso, eu voltei a me consultar com vários médicos. Na verdade, eu queria provar a essas pessoas que a causa de meus problemas eram por estresse e não por um problema neurológico.
Tudo estava bem. Meu médico me disse o que eu queria ouvir e que poderia ter problemas em carregar coisas pesadas. Eu fiquei aborrecida em saber que sempre terei problemas em carregar coisas, mas por outro lado, fiquei feliz por não ser um problema neurológico.
Eu achei que estava certa, mas o tempo provou o contrário. As coisas começaram a piorar e a doença evoluiu dentro de mim. Ao pesquisar na internet, fui descobrindo mais sobre esta doença, coisas que eu nunca quis saber. Só de pensar na doença já me deixava muito frustrada. Finalmente, eu fui diagnosticada com ataxia de Friedreich. Eu nem sequer sabia o verdadeiro significado de ataxia de Friedreich e nem mesmo pensei que algum dia eu pudesse vir a sofrer dessa doença. Nunca vou esquecer o dia em que soube mais sobre o meu futuro com ataxia de Friedreich. Nesse dia eu odiei todas aquelas pessoas que estavam certas. Eu acreditava tanto em mim mesma, que foi extremamente difícil aceitá-lo. Apesar de tudo, eu procuro me manter otimista e pensar positivamente. Algumas vezes fico irritada comigo mesma porque ignorei o que se passava ao meu redor. Nunca imaginei que pudesse existir uma doença, cuja cura ainda não foi encontrada. AF é somente mais uma daquelas doenças e que afeta muitas pessoas.
Esta longa jornada, a tentativa de aceitar a doença aliado ao sentimento de impotência e desespero, é que é extremamente exaustiva. Meu esposo é o meu maior apoio e deixa isso bem claro todos os dias, que casar com ele foi a melhor decisão que já tomei e deixa bem claro todos os dias que casar com ele foi a melhor decisão que já tomei. Apesar disso, às vezes me sinto muito sozinha nesta jornada, tentando conectar corpo e a mente. A reação emocional descomunal ao diagnóstico talvez ocorra porque eu ainda não compreendo por que isso aconteceu comigo. Por que eu contraí essa doença?
Agora eu tenho este inimigo dentro de mim, que tenta me derrotar todos os dias. Acho que eu preciso aceitar o fato de que tenho esta doença e a aprender a conviver com ela. Eu não quero perder para este inimigo e vou lutar com todas as forças para vencer. Acredito que um dia haverá cura para esta doença e tudo que eu vivencio agora passará como um pesadelo em minha memória, apesar de ser algo que me ensinou muito na vida.
