Tradução para BabelFAmily: Janete Hatsuko Inamini
Era um dia nublado de 14 de abril de 1997 na Rússia, mas um jovem casal, uma professora e um engenheiro, comemorava. Acabara de vir ao mundo uma linda garotinha saudável. Tinha o peso normal, voz potente, rosto rechonchudo e se alimentava bem. O casal levou algum tempo escolhendo o nome e concordou que ela se chamaria Katya. O pai dirigiu-se ao cartório para registrá-la, mas algo fez com que ele mudasse de ideia e escrevesse Irina no campo do nome do bebê. A mãe foi pega de surpresa, mas aprovou a escolha. E ainda hoje, passados 34 anos, um aceita a escolha do outro, vivendo em harmonia e paz, embora nem tudo seja um mar de rosas.
Quando a doce, linda e talentosa filha completou quinze anos, sua professora de dança ficou perplexa ao perceber que Irina apresentava uma leve perda de coordenação. Ela relatou o fato aos pais, que ficaram igualmente surpresos e confusos. Na década de noventa, a Rússia vivia um período de caos e indiferença; ninguém sabia de nada e tampouco existia alguma fonte de informação. Enquanto isso, a perda de coordenação de Irina progredia. Ela ficava muito cansada, tropeçava e caía sem motivo aparente e corria mais devagar do que seus colegas.
Aí começou o início de uma corrida. O pai se ocupou em ganhar dinheiro e a mãe saiu em busca de alguém que, em troca de pagamento, ajudasse a recuperar a saúde de Irina. E muitas pessoas prometeram fazê-lo. Curandeiros-sensitivos famosos, osteopatas, que de repente descobriram seus próprios talentos curativos, sábias idosas com suas poções e receitas antigas; curandeiros que receberam o dom de geração em geração e herbalistas, aqueles que amavam tanto a natureza quanto o dinheiro, sem mencionar quiropráticos sem formação e muitos outros. Mais tarde, em 1996, a corrida se intensificou quando Irina foi diagnosticada como portadora de diabetes e um professor de cabelos grisalhos do hospital sugeriu que ela também poderia seria portadora de Ataxia de Friedreich. Tudo se tornou muito mais sério. Eram professores de clínicas neurológicas de Moscou, São Petersburgo, Alemanha e Coréia do Sul. Se ao menos alguém tivesse arrecadado o dinheiro todo que foi gasto nestas consultas, daria para viver numa vila na Riviera Francesa sem preocupações....
Irina sou eu. Tenho 34 anos e ainda moro com meus pais. Sabemos o que é Ataxia de Friedreich. Sabemos em que estágio se encontra e o que acontecerá no futuro. Mudamos para uma cidade ao sul, onde o sol brilha quase o ano todo e as árvores ficam carregadas de frutas. Vivemos tranquilos: apartamento, pequeno pedaço de terra, passeios à beira do mar...
O que penso sobre o futuro? Nada. Procuro não pensar a respeito porque se eu o fizer, inevitavelmente entrarei em depressão. Odeio me sentir miserável e deprimida. Adoro a vida! Graduei-me no instituto de idiomas. Escrevo roteiros de filmes, por enquanto apenas para mim, mas existe a possibilidade de desenvolvê-lo profissionalmente. Vou à academia. Escrevo poemas nos aniversários de meus amigos. Sou super fã do biatlo. Adoro andar a cavalo e dirigir o snowmobile. Adoro tomar banho de sol.
Graças aos meus pais, não sei o que é fome. Nunca fui insultada na rua nem fui intimidada pelos meus colegas na escola e na universidade. Meus pais cuidam de mim em tempo integral. Sou a raison d'être deles e penso cada vez mais em viver independente.
