Tradução para BabelFAmily:  Maria Célia Ramos Bellenzani

Bom dia a todos,

Meu nome é Jean, tenho 30 anos e vivo em Lille, na França. Estou doente desde os 14 anos. Antes da confirmação pelo teste genético, era difícil chegar ao diagnóstico definitivo da Ataxia. Seja como for, passei meus anos de colégio mergulhado em profunda depressão, sem saber o que seria de mim...
Na hora do vestibular, optei por estudar ciências da computação. Foi na época do primeiro ensaio terapêutico, com o qual eu esperava e acreditava poder me curar. Foi também quando conheci o David, outra vítima da Ataxia; ele me fez ter vontade de lutar e me ajudou a ser o homem que sou hoje...
A espada de Dâmocles está sempre sobre a minha cabeça, mas não tenho mais medo do meu futuro; vivo um dia de cada vez, me dedicando a pequenos projetos. A vida, principalmente a minha, é curta; temos que aproveitar cada dia!
Viajo pelos quatro cantos do mundo: Canadá, Irlanda, Malásia e também para países menos desenvolvidos, como Índia, Mali, Birmânia e Uruguai ... o próximo da lista é Madagascar.
Um dia, ouvi de um sábio africano: “Se você quer conhecer a Vida, vá olhar o olho lado da montanha...” Não foi preciso dizer mais nada !
Por ter uma vida tão diferente e tão rica, achei que seria bom colocá-la no papel: meu primeiro livro se chama “A vida é ainda mais bela quando a escrevemos” e outros virão...
Minha vida, minhas viagens, meu livro, tudo isso acabou interessando a alguns jornalistas e mais de uma vez eu fui a estrela da telinha na maratona televisiva Teleton.
Um dia, meu caminho e o da Virginie se cruzaram e nos casamos. Um casamento magnífico, que ficará gravado na memória dos nossos convidados por muito tempo, acho...
Levada pela projeção materna, ela fez o teste genético. Era uma formalidade, mas infelizmente o destino quis que ela fosse portadora do “mau” gene. Recorremos então à fecundação in vitro com DPI (diagnóstico pré-implantacional). Todos os exames preliminares foram feitos, mas um acontecimento externo veio nos perturbar e nos divorciamos...
Nas palavras de Elina, do Uruguai: “Vida de artista é assim !” Antes da terapia gênica, estou certo de que esse famoso gene do nono par de cromossomos é substituído pela resistência, pela capacidade de reagir às adversidades. Não luto contra a doença, posto que é luta perdida; eu vivo com ... Estou aqui e tenho muito que viver !