Olá! O meu nome é Patrícia, sou uma rapariga de 21 anos com Ataxia de Friedreich. Sou Espanhola, vivo em Almería. Os primeiros sintomas da Ataxia foi aos 10 anos, perdia ligeiramente o equilíbrio ao fechar os olhos, e claro, cada vez ia aumentando a perda de equilíbrio.
Primeiro mandaram-me ao Otorrino. Aos 12 anos estava””. Quando fazia ginástica no colégio, notava que cada dia que passava estava pior. Cada vez caminhava mais Também se deformavam os pés: cavos e em garra. Pensavam que essa era a causa do meu mau caminhar.
Primeiro mandaram-me ao Otorrino. Aos 12 anos estava””. Quando fazia ginástica no colégio, notava que cada dia que passava estava pior. Cada vez caminhava mais Também se deformavam os pés: cavos e em garra. Pensavam que essa era a causa do meu mau caminhar.
Bom, com 14/15 anos já não queria fazer ginástica no colégio porque os meus colegas riam-se de mim e ademais via que não podia fazer os exercícios como os outros.
Por fim, com 16 anos levaram-me a neurologia, disseram que possivelmente tratava-se de AF. Logo estive 13 meses de exames em medicina interna. Entretanto receitaram-me Amantadine, mas tive que deixar de tomar pois causava-me algumas contra indicações.
Passados 13 meses, confirmaram que tinha AF e cai numa depressão enorme, à qual ainda não saì...
Eu não tinha ideia como era esta doença. Experimentei a Acupunctura, mas…nada, até que decidi fazer fisioterapia. A verdade, desde que faço ginástica e piscina, a doença avança mais lentamente, mas que demónios!!! Não se pára este processo degenerativo.
Comecei a usar muletas, depois andarilho, actualmente uso a cadeira de rodas, mas ainda posso caminhar, com ajuda claro.
Que dizer!! O facto de não existir tratamento eficaz, é horrível. Mas tenho esperança e acredito que se todos colaborarmos, podemos chegar perto a um tratamento.
Espero que vos animeis e que escrevam as vossas histórias. Gosto de contactar com gente de todo o mundo. Espero que este site nos aproxime e que participeis também no foro!! Até sempre amigos!!




